Parentectomía en el autismo

Uno de los tratamientos para el autismo más extraños, y posiblemente más dañinos desde el punto de vista mental y emocional, fue la parentectomía; es decir, separar drásticamente a los niños autistas de sus padres. Este tratamiento iniciado en la década de 1950 se basaba en la «teoría de la madre fría», que proponía que el autismo era causado por madres sin un vínculo emocional con su hijo e indiferentes a sus dificultades.

El psicoanalista Bruno Bettelheim suscribió esta teoría, lo que llevó a los tratamientos de parentectomía, a la separación del niño de sus padres durante largos períodos de tiempo. Bettelheim fue contratado en 1944 como director de la Escuela Ortogénica para Niños con Problemas de la Universidad de Chicago, un centro residencial de tratamiento para niños que, en su opinión, se beneficiarían de esa separación. Esto marcó el punto álgido de la consideración del autismo como un trastorno de la crianza de los hijos. Bettelheim resumió sus ideas de que una crianza fría y que rechazaba al hijo era la causa de la aparición de comportamientos autistas y psicosis infantiles en bebés y niños. Su hipótesis era que la falta de una estimulación emocional adecuada en los primeros años dañaba el sistema nervioso en formación, lo que provocaba déficits en el desarrollo de la personalidad y el funcionamiento intelectual y eso llevaba a las conductas autistas. Bettelheim fue la figura clave para recomendar la «parentectomía» para los niños autistas, separar a los niños de sus padres e internarlos en instituciones, bajo el principio absurdo de que los niños estaban mejor sin sus padres que con ellos. Postuló que un entorno alternativo con condiciones más propicias para el desarrollo emocional permitiría a los niños abandonar sus estrategias autistas de afrontamiento o defensa.

Más tarde se descubrió que Bettelheim era un fraude, que había mentido sobre sus credenciales y sus hallazgos han sido desacreditados con el tiempo, pero el daño ya estaba hecho y se ha mantenido durante décadas. Aunque la teoría de las «madres nevera» ha sido ampliamente rechazada, todavía hay algunos psicoanalistas que siguen apoyando esta estupidez o exploran las relaciones familiares en busca de culpables y traumas ocultos, un sinsentido. El psicoanálisis no es una disciplina científica y cada vez está más desprestigiado  dentro de la comunidad académica aunque siga formando parte del currículum de algunas carreras.

Las investigaciones y los conocimientos actuales sobre el autismo apuntan a un origen neurobiológico en el que confluyen factores genéticos y ambientales, nada relacionado con los procesos de crianza, nada relacionado con el manejo de las emociones o el amor de los padres, que en la inmensa mayoría de los casos está más que demostrado.

Los síntomas de déficits en la comunicación social y los patrones de comportamiento restrictivos y repetitivos aparecen temprano en el desarrollo del niño. Aunque los padres no son los causantes de estas dificultades, las alteraciones en las relaciones sociales pueden tensar las interacciones entre padres e hijos, y el estrés de los padres puede tener efectos negativos que afectan el desarrollo de los niños. Por el contrario, al igual que en los niños con un desarrollo típico, el comportamiento proactivo de los padres también puede mejorar el desarrollo en el TEA y, de hecho, los padres desempeñan un papel importante en muchas intervenciones terapéuticas.

Schopler y Reichler (1971) afirmaron proféticamente que «… muy poco del esmero puesto en clasificar y describir a los niños [autistas] se dedicó a comprender a los padres…». Este artículo fue crucial en una idea nueva: que los padres de los niños con autismo actuaran como coterapeutas, y formaran equipo con los profesionales.

Varios investigadores han especulado que la poca investigación sobre la importancia de los padres en el desarrollo de los niños con autismo han sido una reacción al concepto de «padres fríos» expuesto por Bettelheim. Se ha tenido la sensación de que este tipo de investigación aumentaría la culpa que sienten muchos padres de niños con TEA por lo que podrían o deberían haber hecho de otra manera para prevenir o corregir los problemas de sus hijos. Hay que dejarlo claro: los padres no tienen ninguna culpa del autismo de sus hijos y saber más sobre la relación padres-hijos va a ser siempre bueno.

Es un problema que viene desde el inicio del abordaje científico del autismo. Kanner llegó a la conclusión de que los niños nacían con una «incapacidad innata para establecer el contacto afectivo habitual, proporcionado biológicamente, con las personas…». En un artículo de 1949, Kanner sugirió que el autismo podría estar relacionado con una «falta de afecto materno genuino», señaló que los padres rara vez se rebajaban a participar en los juegos de los niños y observó que los niños estaban expuestos desde el principio a la frialdad de los padres, a la obsesión y a un tipo de atención mecánica centrada únicamente en las necesidades materiales. En una entrevista de 1960, Kanner describió sin rodeos a los padres de niños autistas como «que simplemente se descongelaban lo suficiente como para tener un hijo». Con el tiempo, sus escritos indicaron que creía que el autismo era innato, al tiempo que reconocía que el entorno del niño puede afectar a su desarrollo.

En lugar de apartar a los padres, las intervenciones modernas se centran en formar y apoyar a los padres para que ayuden a sus hijos con autismo. La terapia mediada por los padres consiste en que estos aprendan técnicas de los profesionales y las pongan en práctica en casa con sus hijos, lo que aumenta significativamente el número de horas de estimulación y lo traslada al entorno natural. Las investigaciones demuestran sistemáticamente que la participación de los padres en la intervención y el tratamiento tempranos puede tener un impacto positivo en la evaluación de los niños con autismo. Otras intervenciones también abordan el estrés y los retos a los que se enfrentan los padres al cuidar de niños con autismo, pero no debemos olvidar otro factor de la ecuación: el resto de la sociedad.

La parentectomía se ha dado también en otras patologías. El Dr. M. Murray Peshkin propuso separar a los niños asmáticos crónicos de sus padres y trasladarlos a un hospital en Denver. Según su teoría, los niños «utilizaban» el asma como arma para obtener y mantener la atención de sus madres. Si se alejaba a los niños de la fuente de estrés, sus padres, era muy probable que se recuperaran, e incluso que se curaran.

El propio Peshkin describía con horror el proceso de separar los niños de sus madres. El niño aterrorizado, que gritaba asustado, era arrancado de los brazos de su madre («Mamá, no quiero irme, ¡Vamos a casa!»), y se lo llevaban a una sala. El niño no comía, se sentaba en la cama pero, poco a poco, el terror iba desapareciendo, a veces de la noche a la mañana, a veces tras un lapso de varios días. Sin embargo, en un porcentaje de enfermos el asma desapareció, aunque el niño seguía llorando, se sentía solo y ni siquiera quería mirar a Peshkin. En el caso del asma, la explicación es que el internamiento alejaba al niño de los alérgenos presentes en su hogar, pero ¿cuál era la justificación en el caso del autismo? Ninguna. Hacen falta soluciones de vivienda y en algunos casos la mejor solución puede ser que el hijo viva en un lugar diferente de los padres, es lo que sucede en la mayoría de nosotros, pero eso es muy diferente de considerar a los padres como elemento causal de autismo, algo que es simplemente ridículo.

Para leer más:

• Bettelheim B (1967) The empty fortress: infantile autism and the birth of the self. Free Press, New York, NY (1967)
• Crowell JA, Keluskar J, Gorecki A (2019) Parenting behavior and the development of children with autism spectrum disorder. Compr Psychiatry 90: 21-29.
• Robinson G (1972) The Story of Parentectomy. Journal of Asthma Research, 9(4): 199-205.
• Schopler E, Reichler R (1971) Parents as co-therapists in the treatment of psychotic children. J Autism Child Schizophr 1: 87-102.