Maternidad y autismo

La investigación sobre el autismo va afrontando algunos de los muchos temas que están pendientes y uno de ellos es la situación y perspectivas del resto de la familia: padres, madres, hermanos, abuelos… Un estudio reciente examina algunos aspectos de las mujeres autistas que han tenido un niño con TEA, en comparación con mujeres sin autismo que también han tenido un niño autista.

No hay estimaciones del número de adultos autistas que son padres. Entre el 17 y el 23% de los padres de niños autistas tienen lo que se conoce como fenotipo amplio del autismo; es decir, que aunque no cumplan las características exigidas para un diagnóstico de autismo, sí presentan algunos síntomas. Además, está claro que el autismo tiene un componente genético por lo que hay rasgos que se observan tanto en padres como en hijos y bastantes padres comparten las dificultades de sus hijos en ámbitos como la sociabilidad o la comunicación.

La situación es difícil de estudiar porque es posible que algunas madres tengan autismo sin diagnosticar y otras hayan sido diagnosticadas después de haber tenido hijos. Muchas madres se dan cuenta de que tienen autismo cuando empiezan a investigar sobre los síntomas de su hijo. En el Reino Unido se calcula que el porcentaje de mujeres autistas sin diagnóstico es el doble que el de hombres (10% frente al 5%). Por tanto, hay padres y madres de niños con TEA y sin TEA que son normotípicos, otros que tienen TEA y otros cuya situación es confusa. Por otro lado, muchas madres autistas esconden su condición por miedo a que sea una fuente de problemas. Una madre decía «Solo admito que soy autista para apoyar mejor a mis hijas y superar obstáculos en su favor». Por tanto, cuando decimos que se compara en un estudio a madres con TEA y madres sin TEA es posible que estén cometiendo algún error, pero necesitamos saber aunque debemos aceptar que nuestros datos no serán perfectos.

Hay algunos artículos sobre cómo afecta tener un hijo autista a la dinámica familiar y a la vida de los padres, pero la experiencia de las madres que ellas mismas son autistas está todavía por explorar. Las mujeres con discapacidad intelectual y trastornos psiquiátricos a menudo desean ser madres, pero al tener un problema mental, el estigma asociado a su condición tiene un impacto importante en cómo se ven como madres, sus miedos y sus dificultades. A menudo sienten que el concepto de madre modelo es inalcanzable para ellas por las connotaciones negativas de su condición. El estigma también es una barrera formidable a la hora de acceder a servicios o buscar apoyo entre familiares o amigos, quienes pueden de entrada rechazar o ser muy críticos sobre esa maternidad.

Quizá lo mejor es empezar con la experiencia de una madre autista. Hay un artículo en The Guardian escrito por Amelia Hill que recoge varios testimonios:

Mis hijos son felices y les va bien en la escuela. ¿Qué otra medida puede haber para decidir que soy una buena madre? Pero debido a mi autismo, vivo con miedo. La sociedad piensa que las madres autistas son, ante todo, un tema de protección de los niños. Me aterroriza que los servicios sociales me los quiten.

No me preocupa si soy una buena madre o no. Sé que lo soy. También sé que mi autismo me ayuda a ser una buena madre: los autistas se obsesionan, y mi obsesión es asegurarme de que hago todo lo posible para dar a mis hijos todo lo que necesitan, para amarlos, luchar por ellos y llevarlos a la edad adulta sanos y felices.

Cuando mi marido y yo decidimos intentar tener hijos, sabía que no tenía ni idea de cómo ser madre: mi propia infancia había sido muy infeliz. Así que investigué mucho. Así descubrí que los niños necesitan mimos y afecto, y aunque yo no acaricio – mi idea del cielo es vivir en un mundo paralelo sin caricias – me aseguro de que mis hijos reciban todo el afecto físico que necesitan. A mi hijo le encantan sus apretones y abrazos, y se los doy aunque me resulte casi insoportable.

Ser autista ha significado que mis hijos autistas han crecido sin las presiones y el estrés habituales a los que los padres neurotípicos pueden someter a sus hijos sin saberlo. Mis padres trataron de forzarme a ser ‘normal’ y a conformarme. Trataron de forzarme a socializar, a comer normalmente, a comportarme normalmente. Fue terrible: Crecí con miedo y trauma.

Antes de saber que mis hijos o yo éramos autistas, era natural que les diera una educación amigable para los autistas cuando mostraban signos de que eso era lo que querían. No creía que hubiera nada extraño en ello en absoluto. Y gracias a Dios que lo hice: significa que mis hijos nunca han estado estresados en casa por su autismo.

No estoy segura de haber sido tan buena madre para los niños no autistas. Encuentro completamente normal que mi hija juegue ordenado sus gomas de borrar y luego buscando más gomas en el ordenador. Así es como juego yo, y puedo hacerlo con ella durante horas. Pero cuando mi hijastro quiere hacer un juego imaginario con sus dinosaurios, estoy completamente perdida.

La casuística es muy diversa: hay madres que temen ser discriminadas sobre su capacidad para atender a su hijo, hay otras que tienen miedo de que su hijo les pueda ser retirado por servicios sociales, otras que piensan que no solo no reciben el beneficio de la duda sino que son sospechosas de entrada, sin ningún dato que lo apoye, de que lo van a hacer mal. A menudo tienen miedo a ser juzgadas o señaladas y eso puede impedir que soliciten servicios necesarios para ella o sus hijos, servicios a los que tienen derecho. Esos miedos tienen base ya que los padres con una discapacidad intelectual a menudo sufren un escrutinio mayor por parte de los servicios sociales y tiene un riesgo mayor de que se limiten sus derechos parentales. Además, las personas con autismo tienen un riesgo mayor de sufrir enfermedades mentales. Un ejemplo de esto es que la depresión postparto es más común en las personas con un historial previo de autismo y las madres autistas están en mayor riesgo de tener depresión postparto. Todo ello junto, los sentimientos de aislamiento, el miedo a ser juzgada y el estigma del autismo puede tener un efecto adverso en la salud mental, especialmente en las etapas iniciales de la maternidad donde las mujeres tienen que ajustarse a su nueva identidad de madres.

Laura James, una madre con autismo contaba su experiencia en The Guardian

He criado a mis hijos de una manera muy diferente a una madre neurotípica. Para empezar, nunca les regañé por nada. Simplemente no me parece lógico. Si hacen algo que no te gusta, es porque tienes una idea preconcebida de cómo deben ser, comportarse o verse los niños. Eso es ilógico. Si, por otro lado, están haciendo algo peligroso, entonces es mucho más efectivo sentarse y discutirlo con ellos.

Laura James cuenta también que uno de sus hijos siempre fue un estudiante de sobresaliente, mientras que otro no tenía interés por la tarea académica mientras estaba en la escuela.

Estoy igualmente orgullosa de ambos porque quiero que mis hijos estén contentos, felices y en un lugar seguro. Para mí, el éxito académico no es un paso lógico hacia ese objetivo. Amo a mis hijos desesperadamente y haría cualquier cosa por ellos, pero creo que no entiendo esa fogosidad que se produce cuando la gente habla de ser padres. Simplemente no siento esa sensación de pasión que parecen sentir los padres neurotípicos.

Podría ser debido a esta falta de pasión que tengo una relación diferente con mis hijos de la que tienen la mayoría de los padres: les gusta salir conmigo y enviarme mensajes tanto como a sus amigos, y no hay nada que no me dirían porque saben que nunca, nunca me enfadaría con ellos. Si tienen problemas, haré todo lo práctico que pueda para ayudarles, lo que significa que sería ilógico enfadarse, molestarles o castigarles.

El grupo de Simon Baron-Cohen ha estudiado la experiencia de las madres en el período perinatal, antes, durante y después del parto, y el comienzo de la maternidad. Este período y su análisis incluye el embarazo, el parto y el período tras el parto. Han analizado cómo viven las madres sus fortalezas y sus debilidades, la comunicación con los profesionales en relación con el niño, las dificultades atribuibles a la salud mental y la experiencia social en relación con la maternidad y compartir el diagnóstico de autismo del niño en contextos relacionados con la maternidad.

Los autores usaron un modelo de investigación basado en la participación de la comunidad y reclutaron un panel de consejeros junto a los que desarrollaron una encuesta online y anónima para madres de niños con TEA. La encuesta fue completada por madres con autismo y sin autismo. En total 355 madres con autismo y 132 madres sin autismo, todas con al menos un hijo con autismo, contestaron el cuestionario. Los dos grupos se compararon utilizando un análisis estadístico de la chi cuadrado.

Los dos grupos, madres con autismo y madres sin autismo, presentaban diferencias en nivel educativo, identidad de género y edad en el momento del nacimiento de su primer hijo. Las madres con autismo tenían una probabilidad mayor de haber tenido problemas psicológicos adicionales, incluyendo depresión pre o postparto e indicaron haber sufrido mayores dificultades en áreas como la multitarea, afrontar las responsabilidades domésticas y crear oportunidades sociales para su hijo. Era más frecuente que dijeran haberse sentido poco entendidas por los profesionales y señalaban haber sufrido más ansiedad, mayores riesgos de mutismo selectivo y un desconocimiento sobre qué detalles eran apropiados para compartir con los profesionales. También era más común que vivieran la maternidad como una experiencia que te aislaba, que se preocuparan de que otros criticaran como estaban haciendo la crianza o que se sintieran incapaces de recurrir a otras personas en busca de apoyo. Sin embargo, a pesar de estas dificultades, las madres autistas eran capaces de actuar en el mejor interés de sus hijos, poniendo las necesidades de su hijo por delante de todo lo demás. Muchas son excelentes madres.

Las conclusiones del estudio son que las madres autistas afrontan retos específicos y el estigma asociado a esta condición puede exacerbar sus dificultades de comunicación. Hace falta mayor compresión y más aceptación entre los individuos que interaccionan con las madres autistas. Estas madres se beneficiarían de mayor apoyo, un apoyo que debe estar más ajustado a sus necesidades.

 

Para leer más:

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

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