La pandemia del coronavirus ha trastocado nuestras actividades cotidianas, nuestros trabajos, nuestras vidas. Si para todos es difícil, es aún más complicado para las personas con autismo. Su necesidad de ambientes estables, su apego a las rutinas y a las actividades programadas han saltado por los aires y esta época, ardua para todos, puede ser aún más difícil para ellos. La respuesta del gobierno haciendo una excepción al confinamiento para que pudieran salir mínimamente a la calle, con bioseguridad y llevando la justificación necesaria fue una noticia positiva, sobre todo por lo que implicaba de respeto a la diversidad, de escuchar las peticiones de las asociaciones de familiares, de humanidad. Luego vino la Gestapo de los balcones a demostrar lo que ya sabemos, que hay gente ignorante, que insulta desde el anonimato o desde detrás del visillo y se creen mejores que los demás cuando son, en realidad, seres despreciables.

La Confederación Autismo España y la National Autism Society del Reino Unido ha publicado unos consejos para afrontar esta época complicada. Los resumimos, modificamos y traducimos en las siguientes líneas.

Consejos para adultos autistas

Intenta estar tranquilo. Esta pandemia terminará, más pronto que tarde. Volveremos a una normalidad y ojalá aprovechemos las dificultades de estas semanas para ser mejores, más solidarios, más conscientes de la importancia de la sanidad pública, la educación pública y los servicios sociales.

Elabora un nuevo plan. Tu plan, tus rutinas han cambiado y puedes sentir ansiedad sobre cambios inesperados o sucesos imprevistos. Así que haz uno nuevo. Incluso si estás en confinamiento, estructura cada día con un horario. Adjudica tiempos concretos para hacer ejercicio, para comer y para hacer actividades divertidas. Recuerda: tu planificación ha cambiado y es posible que tenga que cambiar de nuevo, pero no olvides que siempre puedes hacer un nuevo plan.

Adapta tu ambiente a lo que mejor te va. Tu medio ambiente ha cambiado. Es posible que tus servicios de apoyo habituales no estén disponibles, que las entradas sensoriales sean diferentes o que no puedas trabajar en el sitio habitual. Piensa en lo que te gusta de ese ambiente, qué cosas tiene ¿Puedes recrearlo en casa? ¿Puedes rodearte de esas cosas que te gustan y te vienen bien? Una parte es mejor que nada.

Date tiempo para procesar la información. En esta época se nos viene encima un montón de información, muy rápida y cambiante cada día. Piensa de dónde obtienes la información. Las noticias en redes sociales tienden a ser muy volátiles, y a menudo conflictivas, así que quizá es bueno que busques las noticias en fuentes más estables como pueden ser los periódicos o la radio. También puede ser bueno que consultes las noticias solo en momentos concretos del día para no sentirte abrumado.

Organiza tu comunidad. Si debido a las circunstancias estás confinado en casa con personas con las que normalmente no pasas tanto tiempo, es posible que sea útil que les cuentes que puedes necesitar alejarte en algunos momentos o tener un tiempo de privacidad. Si por el contrario te sientes aislado, recuerda que hay un montón de personas en la red, toda una comunidad en línea, que están dispuestos a ayudar, a charlar un poco, a escuchar, a apoyarte. El mundo está lleno de gente maja.

Comunicación e interacción. Si te das cuenta de que te resulta especialmente difícil comunicarte busca canales, puede ser escribir en un blog o una red social, puede ser hacer fotos y colgar lo que esa foto te sugiere. Puedes pedir que haya tiempo para no comunicarte y otro tiempo para que sí se haga. Es cosa de organizarse.

Consejos para familias

Mantén la calma. Incluso si tu niño no es verbal puede notar el tono de tu voz y tu nivel de estrés. Cuando hables con él estate tranquilo y explícale con naturalidad lo que está pasando.

Ayúdale a entender los cambios. Apóyale para que entienda que el plan de la familia ha cambiado pero que va a haber tiempo para todas las cosas que a él le gustan y también para todas las cosas importantes.

Aporta estructura, apoyo y establece nuevas rutinas para manejar la ansiedad. Concéntrate en actividades y en aprendizajes que ayudan a mantener un ambiente positivo.

Organiza un espacio tranquilo en casa. Es muy posible que ya lo tengas, pero si no, puede ser simplemente la esquina de una habitación. Pon allí cosas que le gusten, actividades, juguetes sensoriales. Acuérdate de que hay personas con autismo que se sienten muy incómodos con algunos ruidos de fondo, mientras que otras personas los ignoramos o los bloqueamos, ellos los consideran demasiado altos o les distraen y pueden llegar a causarles ansiedad o dolor físico. Organiza ese remanso de paz.

Ayúdale con la comunicación. Piensa en cuál es la información mínima que tu hijo necesita. No hace falta que sepa todo, solo lo básico. Escribe esas cosas importantes y ponlas donde las pueda repasar o usa historias sociales para ayudarle a entenderlo. Dale tiempo para asumirlo y dile que puede volver luego con preguntas.

Ayúdale con el ambiente social. Si estáis confinados en casa con gente con la que normalmente no pasa tanto tiempo ¿una abuela? Explícale que el niño requiere espacio y su propio tiempo, que le puede costar adaptarse a esta situación. Si necesitas apoyo, dilo. Si necesitas que alguien le escriba o le mande fotos de su tema favorito, dilo. No estáis solos.

Consejos para profesionales sanitarios

Refuerza sus vinculaciones previas. Las personas con autismo tienen un gran apego a la situación que conocen y pueden sufrir mucho las alteraciones. En lo posible y atendiendo a sus necesidades sanitarias, intenta mantenerle en lo posible en su domicilio o en la residencia donde vive habitualmente. Eso facilitará mucho los cuidados y la adherencia a los tratamientos.

Minimiza los estímulos sensoriales. Es conveniente una zona que no sea de paso, que la cama no esté junto a la puerta, que no haya ruidos o luces intensas. Permite, si es posible, que conserve objetos que le ayudan a disminuir esas entradas sensoriales como gafas de sol o auriculares.

Intenta disminuir su estrés. A menudo pueden tener objetos que le ayudan como pelotas para apretar, mordedores, un trozo de tela con una textura determinada… En lo posible que lo pueda conservar.

Flexibiliza las normas sobre acompañamiento. Puede ser beneficioso para él y para los demás pacientes, que pueda tener cerca a un familiar o terapeuta que le conozca y le ayude a sobrellevar esta etapa tan difícil.

Consulta a los que lo conocen y a los que conocen el autismo. Hay muchas personas y muchas asociaciones dispuestas a ayudar, que conocen el autismo, que conocen qué cosas pueden funcionar, qué estrategias os pueden ayudar para las distintas situaciones que se puedan presentar.

Cuentan que el papa Pablo VI, cuando le llegaron con críticas a Pedro Casaldáliga, obispo de origen español en una diócesis brasileña le defendió diciendo «el que toca a Pedro, toca a Pablo». El mensaje es muy sencillo: el que insulta a un niño con autismo y a su madre me insulta a mí, los que les niegan sus derechos básicos, me los niegan a mí. Ojalá sintamos que el que quita derechos y posibilidades a los más frágiles, nos ataca a todos.

Para leer más:

https://www.autism.org.uk/services/helplines/coronavirus/resources/tips.aspx