Autismo y trastornos del sueño

Muchos niños con autismo sufren falta de sueño o tienen un sueño irregular. Esto hace que sus padres estén normalmente agotados, física y emocionalmente. Los problemas de sueño afectan a un 70% de los niños con TEA mientras que la cifra es del 20% en el caso de los niños neurotípicos.

Los niños con autismo sindrómico genético presentan alteraciones especialmente graves. Por ejemplo algunos niños con mutaciones CHD8 pueden estar más de 24 horas sin dormir, días enteros. Estos niños tienen una enorme variedad de características, incluyendo diferente grados de discapacidad intelectual, problemas de lenguaje o ataques epilépticos. Pero todos tienen una cosa en común: problemas de sueño.

Un problema es que los padres con trastornos graves y complejos a veces no comentan las alteraciones del sueño de sus hijos porque los ven como el menor de sus problemas pero el efecto de la carencia de sueño es peor de lo que pensamos. La incapacidad para quedarse dormido o para seguir durmiendo, lo que llamamos insomnio, puede tener consecuencias en el largo plazo: problemas de comportamiento, dificultades de adaptación y fallos en la función cognitiva. Dormir un número suficiente de horas es necesario para consolidar las memorias, para tener un correcto proceso de aprendizaje y para el crecimiento y desarrollo cognitivos. El insomnio puede agravar los problemas de comunicación, interacción social, las alteraciones de conducta y la ansiedad. Los trastornos del sueño también pueden empeorar los ataques epilépticos.

Algunos niños empiezan a llamar o a levantarse tan pronto como los llevas a la cama. En muchos casos lo que quieren es tenerte a su alrededor. Una posibilidad es que algunos niños empiezan a desarrollar a los nueve meses una ansiedad por separación y quieren seguir a tu lado. En otros casos es que les estás acostando demasiado pronto y no tiene sueño, también puede que haya habido cambios recientes en su vida o en la vuestra y los problemas de sueño sean una señal de que tiene estrés o ansiedad. Si piensas que no tiene sueño, retrasa la hora de ir a la cama durante media hora y si ya se duerme y el hábito se va estableciendo, vete adelantando cinco minutos cada día hasta que coincida con la que te interesa.

¿Qué hacer si te llama?

Lo primero es comprobar que no necesita nada o que no hay ningún problema, pero si no pasa nada hay varias cosas que abordar. A continuación el punto clave es establecer una rutina de irse a la cama.

  • Si tiene cierta ansiedad puede ser conveniente pasar algo más de tiempo con él antes de ir a dormir.
  • Repite en ese tiempo alguna actividad que sea relajante (baño, leerle un cuento, lo que funcione).
  • Evita en el rato antes de irse a dormir el juego intenso, con chillidos, movimientos bruscos, cualquier cosa que le excite mucho.
  • Evita también el hacer cosas con pantallas (tele, Tablet, ordenador, etc.)
  • Comprueba que ha hecho todo lo que puede querer hacer después (lavarse los dientes, beber agua, ir al baño…)
  • Si le hace sentirse mejor, enciende la luz nocturna.
  • Dale instrucciones claras, que es la hora de descansar tranquilo en la cama, la hora de dormir. Dile que no quieres que te llame y despídete con cariño.
  • Si te llama, no respondas. No es fácil hacerse el duro, pero tienes que mantenerte firme, no responder y no ir. Nada de más agua, ni otro cuento, ni otro besito, ni que el edredón está descolocado. No.

Con niños algo mayores puede funcionar «un vale». Es decir, tiene una tarjeta con la que puede pedir una cosa, agua o un beso, pero nada más. El vale te lo tiene que entregar y no responderás a ninguna petición más.

Si pide algo que no es aceptable, chocolate después de lavarse los dientes o quedarse levantado un rato más, ofrece una de las opciones aceptables o nada.

No respondas si se queja más o chilla más alto porque entonces aprenderá que la solución para que vayas es mantener la protesta e ir subiendo el volumen. No pierdas los nervios. No pasa nada, sucede en todos los niños, en mayor o menor medida. Los padres siempre ganan.

Si se levanta, hay dos posibles estrategias, piensa o prueba la que mejor va a tu hijo y mantente firme con ella.

La primera es volverle a llevar a la cama. Le dices «Carlos, no te levantes más. Por favor, quédate en la cama» y le llevas de inmediato y con normalidad a la cama. No hables con él, no hagas contacto visual, no te pongas a sermonearle o a echarle la bronca. Hazlo las veces que haga falta hasta que se quede en la cama. Puede hacer falta repetirlo muchas veces hasta que no tenga ningún refuerzo positivo a levantarse. Si te pones de muy mal humor, explora la otra estrategia.

 

La segunda estrategia es no dejarse salir del dormitorio, fuera de la puerta es territorio prohibido. Le dices «No vuelvas a levantarte, Carlos. Por favor, quédate en tu cama» y le vuelves a llevar a la cama sin discusiones ni explicaciones. Si vuelve a levantarse le dices «Carlos, no te has quedado en la cama, así que ahora voy a cerrar la puerta de tu habitación. La abriré otra vez cuando estés descansando en tu cama». Ignora cualquier llamada o petición.

Puedes cerrar su puerta si es posible o puedes sujetarla por fuera hasta que se quede en la cama. De nuevo, ignora llantos, llamadas o peticiones.

Algunos niños se ponen tan estresados que pueden vomitar, lo que le hace sentirse muy mal. Vete, cálmale y cámbiale de la forma más rápida y sencilla. Tan pronto como esté limpio, métele de nuevo en la cama, dale las buenas noches y sal de su habitación. Si lo hace muy a menudo, ten preparado un pijama y unas sábanas para hacerlo con rapidez y manten la rutina hasta que deje de levantarse.

Lógicamente todas estas estrategias se basan en la paciencia y en establecer hábitos. Si cambias, si cedes, estás perdido, si lo que tiene que hacer es chillar más fuerte para que vayas, eso es lo que le estarás enseñando.

Lo último es, aunque te haya dado una noche toledana, empieza el nuevo día con buen humor, si no se ha levantado, felicítale por la buena noche que ha pasado y si lo estimas conveniente, pon una pequeña recompensa en el desayuno (que no se convierta en una nueva complicación). Si es algo mayor, puedes poner un calendario o una tabla de recompensas en el frigo y los días que no se ha levantado, puede poner un sello en el cuadrado correspondiente. Felicítale por haber dormido bien pero ni siquiera menciones que no te ha llamado ni no se ha levantado. Esas posibilidades ya han dejado de existir.

Eso vale para todos los niños pero en algunos casos, sin TEA y con TEA, las cosas pueden ser más complicadas. Afortunadamente los problemas del sueño son uno de los aspectos colaterales del autismo sobre el que tenemos herramientas y las terapias específicas y la medicación puede ayudar a los niños con TEA a dormir mejor, pero es importante que esos tratamientos estén ajustados a la causa de las alteraciones en el sueño de cada niño.

Un ejemplo es el síndrome dup15dq, un trastorno causado por una copia de más de un fragmento de ADN del cromosoma 15 y que genera discapacidad intelectual, ataques epilépticos y autismo. Un niño con este síndrome que se despierta varias veces a lo largo de la noche por sufrir ataques necesitará un tratamiento diferente de otro que tenga, por ejemplo, síndrome de la X frágil y que no consigue quedarse dormido porque sufre de ansiedad. Entender cómo varían los patrones de sueño-vigilia en cada uno de estos síndromes genéticos y cómo las alteraciones del sueño afectan al desarrollo, pueden mejorar nuestra habilidad para tratar las necesidades específicas de cada niño. Es clave hacer un análisis específico y que la familia haga un seguimiento de qué tal responde el niño a los tratamientos que le hayan puesto.

El primer paso es ver qué factores de la vida cotidiana, fácilmente modificables, afectan a que el niño se despierte durante la noche o le cueste dormirse. Entre las cosas a explorar está las rutinas, la exposición a la luz o a las pantallas antes de ir a la cama, las digestiones pesadas o el hambre y las sensibilidades sensoriales. Ver aquí una información más detallada. Otro factor a explorar es la medicación: algunos fármacos como los antiepilépticos, los estimulantes y los estabilizadores del ánimo pueden afectar también al sueño.

Entre las cosas a hacer es probar cambios en las rutinas para ver si el niño duerme mejor o modificar, tras hablarlo con el médico, las pautas de medicación. Entre las cosas a no hacer es dejarle que venga a tu cama, porque lo mas probable es que todos terminéis durmiendo peor y es un retroceso en el proceso normal de conseguir cada vez una mayor autonomía.

Entre los tratamientos farmacológicos está la melatonina. Es una hormona producida normalmente por el cerebro que regula el ciclo sueño-vigilia. Su uso va a depender de cómo sea la alteración del sueño: puede ayudar a quedar dormido pero no evita que el niño se despierte por la noche. Si la melatonina no funciona, otra recomendación de muchos médicos son los agonistas alfa, una medicación muy común para el tratamiento de la hipertensión. Hay que empezar con dosis bajas y ver si el niño está soñoliento o más irritable durante el día.

Siempre es conveniente que los padres lleven un cuaderno con el régimen de sueño de su hijo, a qué hora se va a la cama, a qué hora aproximadamente se queda dormido y si se despierta por la noche, a qué hora, cuántas veces y por cuánto tiempo. Si presenta apneas, ataques epilépticos durante la noche o se duda sobre si el sueño está realmente alterado suele hacerse un estudio específico en una unidad especializada. También hay cuestionarios especializados que ayudan a valorar el impacto de un sueño irregular en el comportamiento durante el día pero como pasa en muchos ámbitos son cuestionarios generalistas y una de las tareas por delante es tener cuestionarios revisados, que estén adaptados a niños con TEA y que, además, pueden tener discapacidad intelectual, problemas de lenguaje o retraso en el desarrollo. Estos cuestionarios, realizados de forma sistemática durante las visitas al especialista pueden darnos datos valiosos sobre sus patrones de sueño y ayudar considerablemente a la hora de buscar una solución.

Otra herramienta valiosa es que en cada vez más países las asociaciones y federaciones de familias, en colaboración con los sistemas sanitarios, están recogiendo información detallada de perfiles genéticos y también, cada vez más de aspectos del día a día, como los patrones de sueño. Eso nos pueda permitir hacer estudios epidemiológicos con facilidad, clarificar las bases neurobiológicas de los trastornos del sueño, mejorar los ensayos clínicos e identificar a qué edad o fase del desarrollo es mejor abordar los problemas de sueño. Es probable que no tardando mucho podamos desarrollar tratamientos individualizados donde se tengan en cuenta los perfiles genéticos y comportamentales de cada niño.

Un patrón de sueño más saludable generaría muy probablemente un círculo virtuoso sobre otras áreas del funcionamiento cotidiano. Si el niño está descansado, está de mejor humor, atiende más, es más productivo, más proactivo y más social, aprende más. Y todos los que estamos a su alrededor también dormimos mejor.

 

Para leer más:

https://spectrumnews.org/opinion/viewpoint/treating-sleep-may-ease-forms-autism/

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

7 comentarios en “Autismo y trastornos del sueño”

  1. Artículo muy interesante. Supongo que para los padres es difícil el acompañamiento de esos niños, también lo es para los educadores. Gracias.

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  2. Soy padre de un muchacho autista tiene 37 años y tiene alteraciones graves del sueño desde siempre. Los neurólogos que le ven periódicamente le recetan diferentes fármacos pero hasta ahora ninguno ha resuelto el problema.
    Su problema principal es que inicia bien el sueño pero con 2-3 -4 o en el mejor de los casos con 5 horas tiene suficiente para todo el día, aunque al final del día está cansadisimo

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  3. Buenos dias
    Tengo una sobrina de 4 años con Tea y se despierta desde las 2 y 30 de la mañana y no se duerme hasta las 7 por lo menos, dicen que puede ser ataques epilépticos sin convulsiones. Necesito consejo o algún tipo de medicación para q duerma bien. Aparte tiene problemas con la glucosa y es alérgica al gluten y a la lactosa.

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  4. Buenas tardes,
    Gracias por su blog, por compartir tanto conocimiento basado en la evidencia cientifica que ayuda en nuestra práctica diaria a los que trabajamos con familias y niños con TEA. Desde mi experiencia, llevo ya más de seis años trabajando con familias en los hogares de niños y jóvenes con TEA, y varios años en un centro especializado, intentando dar respuesta y colaborando para abordar las preocupaciones de vida diaria de ellos niños con Autismo y sus familias. El sueño, es uno de las preocupaciones más habituales y después de leer su artículo me quedo algo “chafada” con las pautas proporcionadas. Las pautas establecidas parten de una visión únicamente conductual del sueño, es decir, en cómo generar un hábito correcto y además desde una visión conductista. La investigación ya nos dice que el colecho es lo más positivo para un bebé y que dejar a los niños lloraro no acudir ante su llamada , no solo es negativo sino que tiene repercusiones. Los niños con Autismo siguen necesitando el tacto de su madre, los topes respecto a notar algo en los pies y cabeza( propiocepción) y en algunos casos incluso el movimiento para poder dormir. (Vestibular). Como si se tratara de un bebé. Niños de cinco y seis años pueden seguir necesitando estos estímulos y la solución pasa por adaptar el entorno y dar aquello que el niño necesita y no únicamente en “entrenar” el hábito de ir a la cama y mucho menos desde un método conductista. La ciencia ya ha avanzado en cómo podemos educar y es sabido que para poner límites o para ser firmes no es necesario “ignorar”. En cualquier caso, los problemas del sueño no son un problema de conducta o de llamada de atención, son el resultado de muchos factores que concurren en los niños con TEA y lo que los padres necesitan son estrategias personalizadas e individualizadas teniendo en cuenta sus necesidades, las de sus hijos y sus circunstancias familiares y eso solo puede conseguirse acudiendo al hogar y observando la realidad.

    Le invito a hablar algún día de la crianza ( pautas educativas de crianza) desde la ciencia y la evidencia desde la visión de la disciplina positiva y de cómo seguimos dando pautas “conductistas” sobretodo a los niños con neurodiversad funcional sin tener en cuenta su bienestar emocional por una falta nuestra de habildades y competencia profesional.

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    1. Gracias por su comentario y disculpe que haya tardado en contestarlo. Siempre estoy dispuesto a aprender y a rectificar, si es oportuno. Necesitaría para ello poder leer esas investigaciones donde se demuestra que el colecho es lo mejor y que no responder a las peticiones de atención, si es que es eso, tiene repercusiones negativas.
      Por supuesto estoy de acuerdo en que los padres necesitan estrategias personalizadas e individualizadas pero me parece injusto pedir eso a la entrada de un blog. Aquí solo se puede intentar ayudar con pautas generales y siempre insisto en que hay que trabajar junto con los profesionales, maestros, pediatras, terapeutas, psicólogos, etc. Reniego también de las “escuelas” y de las refutaciones genéricas. En mi disciplina no hay grupos que se dediquen a despotricar de la escuela enemiga, conductistas, psicoanalistas o lo que sea, hay evidencias a favor de un enfoque o no las hay. Por último, y solo por no alargar, no me dice ninguna medida o sugerencia concreta que pueda ayudar a una familia donde las dificultades de sueño de su niño estén afectando a su vida cotidiana. ¿Acudir al hogar y observar la realidad? ¿Cuántos días? ¿A cuántas horas? ¿Me va a decir las que hagan falta? ¿En qué artículo se demuestra que el niño necesita el tacto de su madre a una edad digamos avanzada? ¿Cree que es adecuado que a esa edad siga compartiendo el dormitorio de sus padres? Espero que mi tono siempre sea respetuoso, nada más lejos de querer molestar pero permítame que intente enriquecer el debate. Un saludo cordial

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