Mujeres adultas autistas

Hay patentes diferencias de género en el autismo. El número de mujeres diagnosticadas es mucho menor que el de hombres y, en general, se comenta a menudo que los casos en ellas suelen ser más graves. Sin embargo, se ha visto que en muchos casos la realidad es que ellas son capaces de enmascarar su autismo y consiguen pasar desapercibidas en un mundo social donde los autistas son frecuentemente víctimas de acoso. Aunque tienen dificultades para comprender las relaciones sociales, muchas niñas autistas son expertas imitadoras del comportamiento social de otras personas. En su forma de hablar y en los temas que tratan, se parecen más a los niños neurotípicos que los varones autistas. Esto puede explicar por qué, a primera vista, la gente tiende a subestimar las dificultades de las niñas autistas y que muchas no pasen por programas de cribado y detección temprana del autismo y queden sin diagnosticar. En bastantes casos, el autismo se confunde con uno de sus subproductos, la ansiedad.

Al igual que en el caso de los hombres, muchas mujeres están recibiendo el diagnóstico en la edad adulta. Para muchas, ese suceso es «una luz en la oscuridad», un momento de autocomprensión que explica muchas de las cosas duras vividas en la infancia y en la adolescencia, la dolorosa sensación de ser diferente, la imposibilidad de encajar, la torpeza para socializar, la dificultad de adaptación a los cambios sobrevenidos, la rigidez mental. En un trastorno de espectro hay una enorme variedad de casos y situaciones: hay adultas autistas que dominan el contacto visual, son locuaces y han tenido buenas trayectorias académicas y profesionales; para otras, las dificultades han sido y son mayores. No hay un tipo de persona autista. Los rasgos clave del autismo -diferencias en la forma de pensar, comunicarse e interactuar con los demás- se manifiestan de formas más diversas y sutiles que los limitados ejemplos y las descripciones compartimentadas que sugieren los criterios diagnósticos. Esto también suele ocurrir en las niñas y adultas autistas.

En comparación con los niños autistas, la conversación de las niñas autistas tiende a ser de naturaleza más social, centrándose más en las personas y los grupos de amigos que las rodean. Sus intereses tienden a ser más sociales y se centran más en personajes de ficción, animales o famosos que en objetos inanimados. Es revelador que expresen un mayor anhelo de amistades y relaciones que a menudo fracasan que en el caso de los varones. Otra característica típica son los comportamientos repetitivos e intereses muy focalizados. Algunos ejemplos de estereotipias son mecerse hacia delante y hacia atrás y un tema favorito de muchos autistas es la fascinación por los trenes. Sin embargo, en las mujeres y niñas autistas estos comportamientos e intereses pueden ser similares a los de las mujeres y niñas no autistas, como revolverse el pelo o leer, y por ello pueden pasar desapercibidos a pesar de la mayor intensidad o focalización típicas de las personas autistas.

A medida que crecen, algunas niñas aprenden pautas para utilizar en situaciones sociales y desarrollan una forma pasiva de comportarse con los demás que se centra en hacer que la otra persona se sienta cómoda o imitar a una compañera popular. Muchas niñas y mujeres autistas practican constantemente este tipo de camuflaje social para parecer aceptables a los demás. Muchas comentan esa etapa de la adolescencia con un comentario que te rompe el corazón: «no tenía ninguna amiga».

Las sutilezas del autismo en las niñas hacen que se les diagnostique mucho más tarde que a los niños. En parte, esto refleja la escasez de conocimiento y concienciación de algunos profesionales que pueden remitir niños a los servicios de autismo. Sin embargo, a otros se les pasa por alto porque las herramientas de evaluación diagnóstica son menos sensibles al autismo en niñas con capacidades cognitivas dentro del rango normal.

Los autistas no diagnosticados suelen ser dolorosamente conscientes de su incapacidad para encajar y hacer las cosas que los demás hacen con facilidad. Si nadie te da una explicación, tienes que buscarla tú misma y, a veces, en ti misma. La mayor concienciación e información sobre el autismo está haciendo que más mujeres adultas se planteen si ese puede ser su caso, que sean autistas. Por otro lado, las personas autistas a menudo se culpan a sí mismas de toda una vida de lucha y abusos, achacando estas cosas a defectos personales. El no disponer de un diagnóstico hace que ese largo historial de dificultades académicas, problemas laborales, enfermedades mentales y rupturas sentimentales, no sean asociados a una dificultad intrínseca de la que nadie es culpable sino a creerse inepta, torpe y fracasada.

Las niñas y mujeres autistas tienen peor salud mental que los hombres autistas. Lo mismo ocurre con las personas a las que se les diagnostica más tarde en la vida en comparación con las que se les diagnostica de niños o jóvenes. Es casi seguro que estos dos hechos están interrelacionados. Los niños autistas que crecen sin un diagnóstico tienen pocas probabilidades de recibir el apoyo adecuado. Es más, es menos probable que se les mire con compasión cuando tienen dificultades.

La identificación del autismo en niñas y mujeres puede llegar en diferentes momentos de la vida. Para algunas, esto ocurre en el caos puberal y el complejo mundo social de la adolescencia, donde las tasas de ansiedad y depresión aumentan vertiginosamente en las chicas autistas. Para otras, ocurre en la agitación de la menopausia, que parece desbaratar las habilidades de afrontamiento y el camuflaje social con los que han funcionado las personas no diagnosticadas. Para otras más, nunca ocurre. Se cree que los autistas no diagnosticados constituyen un porcentaje notable de muertes por suicidio tanto en hombres como en mujeres.

Más allá del diagnóstico, hay otras formas en que las niñas y mujeres autistas se enfrentan a mayores retos que los niños y los hombres. Las mujeres suelen sufrir tasas más elevadas de abusos sexuales que los hombres, pero este riesgo es aún mayor en el caso de las mujeres autistas. En el ámbito laboral, las mujeres autistas a menudo se encuentran con que sus dificultades no son bien comprendidas por los empleadores, y también deben enfrentarse a presiones de género para realizar un trabajo emocional en el trabajo -asumiendo la responsabilidad implícita y no remunerada de cuidar de las emociones de los demás- o enfrentarse a críticas o daños en su reputación.

Como era de esperar, las disparidades de género entre los autistas en cuanto a enfermedades relacionadas con el estrés y riesgo de suicidio son muy marcadas, siendo mayor en los hombres. A pesar de ello, las mujeres autistas siguen enfrentándose a mayores barreras que los hombres para acceder a las ayudas y los servicios a los que tienen derecho. No se sabe con certeza hasta qué punto estas disparidades pueden deberse al hecho fundamental de que el autismo no se conoce bien y no se atiende suficientemente en las mujeres y las personas de sexos y géneros minoritarios. Lo que sí sabemos es que el diagnóstico precoz y la atención temprana parecen cruciales para que las niñas crezcan con una imagen positiva de sí mismas y un menor riesgo de enfermedad mental.

Parte de las mujeres que reciben el diagnóstico de autismo sienten que son afortunadas, que descubrir una identidad autista puede ser un regalo que les cambie la vida. Encontrarse con ellas mismas significa encontrarse las unas a las otras, liberarse de la autoculpabilidad y adquirir un nuevo sentido de pertenencia a una amplia comunidad neurodiversa.

Para leer más:

• Moseley R (2023) Like many women, I didn’t know I was autistic until adulthood – how late diagnosis can hurt mental health and self image. The Conversation https://theconversation.com/like-many-women-i-didnt-know-i-was-autistic-until-adulthood-how-late-diagnosis-can-hurt-mental-health-and-self-image-212561