Diagnóstico de autismo en adultos

El trastorno del espectro autista, también conocido como autismo o TEA, afecta a un número importante de personas. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, alrededor del 1% de la población mundial -o 75.000.000 de personas- tiene TEA.

A menudo hablamos de niños con TEA, como si el autismo desapareciera con la edad, cosa que desgraciadamente no es cierta o como si fuese algo que hubiese aparecido recientemente, cosa que tampoco es verdad. La realidad es que el trastorno del espectro autista se da en todos los grupos de edad, raciales, étnicos y socioeconómicos. Hablamos de niños con TEA porque ahora se diagnostica más, porque sabemos más, tenemos mayor concienciación y estamos más alerta, con una contribución esencial de pediatras, maestras y los propios padres. Es una buena noticia porque una detección precoz y la consiguiente atención temprana es clave para mejorar los resultados más adelante en la vida y lograr el máximo nivel de autonomía.

Muchos padres, durante el proceso de diagnóstico de sus hijos, se empiezan a preguntar si ellos mismos o algún miembro cercano de la familia tendrán autismo. Puede ser algunas dificultades que hayan sufrido, algún comportamiento peculiar que hayan observado, alguna peculiaridad que encaja en lo que están buscando en su hijo.

Muchos adultos pueden mostrar los signos o características del autismo y haberlo mostrado desde niños, pero pueden no haber sido evaluados o diagnosticados por una serie de razones muy variadas, entre las que pueden estar:

Los signos o características no son evidentes para los que les rodean.
Las personas de su entorno no son conscientes de los signos o características del autismo.
Los signos y características no tienen un impacto significativo en la persona, ni limitan su funcionamiento cotidiano.
La persona ha aprendido estrategias para afrontar sus retos, como enmascarar o camuflar los signos.
El coste económico y emocional de una evaluación.
Otro diagnóstico que podría explicar algunos de los signos y características demostrados.
La persona se autoidentifica como autista, pero no ve las ventajas de someterse a una evaluación formal
La persona no quiere un diagnóstico formal.

Aun así muchas personas se plantean en qué punto se encuentran exactamente. Voy a intentar responder a algunas preguntas sencillas.

La primera es ¿se puede diagnosticar el trastorno del espectro autista en los adultos?

Sí, los adultos pueden ser diagnosticados con TEA. La mayoría de los síntomas suelen presentarse antes de los 18 años, pero otros pueden no manifestarse plenamente hasta más adelante, cuando las exigencias sociales superan las capacidades individuales. Lógicamente es más fácil en los casos más leves o aquellos que presentan algunos rasgos autistas pero no están dentro de los parámetros requeridos para un diagnóstico de autismo.

La segunda pregunta es cuáles serían las señales de alerta de que un adulto puede tener TEA. Aunque la variedad interpersonal es muy alta, algunos aspectos relativamente comunes serían:

Dificultad para interpretar lo que otros piensan o sienten.
Problemas para interpretar las expresiones faciales, el lenguaje corporal o las señales sociales.
Tener mucha ansiedad ante las situaciones sociales.
Le cuesta hacer amigos o prefiere estar solo
Dificultad para regular las emociones.
Dificultad para mantener una conversación.
Una forma de hablar peculiar con una entonación que no refleja lo que siente o quiere expresar.
Dificultad para mantener el intercambio natural de muchas situaciones sociales.
Tendencia a realizar comportamientos repetitivos o rutinarios.
Participar sólo en una gama restringida de actividades.
Constancia estricta en las rutinas diarias o enfados cuando se producen cambios inesperados.
Le resulta difícil mantener una “conversación trivial”, como hablar del tiempo o de lo que hacen los demás.
Tomar las cosas al pie de la letra. Por ejemplo, si alguien usa un refrán como “el que a buen árbol se arrima, buena sombra le cobija”, te resulta difícil saber lo que quieren decir.
Es muy franco a la hora de evaluar a las personas y las cosas.
Le resulta difícil mantener el contacto visual cuando habla con alguien.
Tiene sus propias frases y palabras descriptivas.
Le resulta difícil entablar y mantener amistades y relaciones estrechas.
Puede poner caras que los demás consideren inusuales.
Puede hacer gestos cuando habla con la gente..
Tener un gran interés por ciertos temas o actividades.

También puede tener otros signos, como

No entender las “reglas” sociales, como interrumpir cuando habla otra persona o no tener en cuenta que no conoces mucho a una persona para determinados comentarios.
Acercarse demasiado a otras personas, o enfadarse mucho si alguien le toca o se acerca demasiado.
Notar pequeños detalles, patrones, olores o sonidos que otros no notan
Le gusta planificar cuidadosamente las cosas antes de hacerlas.

Lógicamente, cumplir algunas de estas cosas no quiere decir que indefectiblemente tiene autismo, son solo cosas que si se separan mucho de un perfil general pueden dar que pensar. Los adultos en el espectro pueden descubrir que tienen:

Problemas para conseguir, asistir regularmente o mantener un empleo o una educación.
Dificultades para iniciar o mantener relaciones sociales.
Contacto previo o actual con los servicios de salud mental o de discapacidades de aprendizaje.
Antecedentes de trastornos del neurodesarrollo.

El autismo puede ser a veces diferente en las mujeres y en los hombres. Por ejemplo, las mujeres autistas pueden ser más calladas, pueden ocultar sus sentimientos y pueden parecer que se enfrentan mejor a las situaciones sociales. Esto significa que puede ser más difícil identificar que eres autista si eres mujer.

La tercera pregunta es ¿Cómo se diagnostica el autismo?

En general, una evaluación multifactorial es la mejor herramienta para diagnosticar el TEA en adultos. La evaluación debe incluir una evaluación en persona, así como una evaluación exhaustiva de su historial personal, de su desarrollo, por parte de un padre o cuidador que lo haya conocido durante su infancia. A veces puede ser difícil encontrar un informante así. Si es así, un cónyuge, pareja o amigo íntimo puede ayudar a completar las evaluaciones necesarias informando sobre su comportamiento actual y pasada.

La cuarta pregunta es: He encontrado una página web donde se habla de un diagnóstico online de autismo. ¿Funciona bien eso? Las evaluaciones de TEA en línea pueden proporcionar un punto de partida, pero no es más que eso, un inicio. La mayoría de las escalas de valoración online no tienen la fiabilidad y la validez adecuadas para proporcionar diagnósticos precisos, y no tienen en cuenta el historial del desarrollo de esa persona. Por lo tanto, se requiere un profesional con experiencia clínica para interpretar correctamente sus resultados y hacer un diagnóstico adecuado.

La quinta pregunta es ¿Quién puede diagnosticar el TEA en adultos?

Si sospecha que tiene un TEA, debe hablar con su médico de cabecera. Su médico puede remitirle a un especialista, en general un psicólogo sanitario, que esté formado para realizar pruebas diagnósticas sobre autismo. Es importante que pregunte si tiene experiencia sobre diagnóstico de adultos pues la metodología es algo diferente a la usada con niños o adolescentes y algunos clínicos pueden no tener experiencia en la evaluación de adultos. Si esa vía no funciona, puede recurrir a alguna asociación de familias con autismo en su ciudad o zona. Ellos pueden darle sin duda referencias de buenos profesionales. Una tercera opción es un centro de terapias sobre autismo. Es muy probable que ellos dispongan de servicios de diagnóstico o le puedan recomendar dónde hacerlo.

La sexta y última pregunta ¿Merece la pena hacerse el diagnóstico de autismo? Pienso que sí, siempre es mejor saber que no saber, puede ayudar a explicar algunas dificultades del pasado, puede hacer que sus familiares le comprendan mejor y, tras aprender más sobre el autismo, tener mejores recursos, entender mejor sus propios procesos mentales y afrontar mejor las situaciones sociales. No espere, en cambio, apoyos sustanciales. La gran mayoría de los apoyos están en la etapa escolar y luego apenas existen para toda la población adulta con autismo.

Esa es la última reflexión. Hay y cada vez habrá más adultos con autismo. Sus necesidades son diferentes a las de niños y adolescentes y no están cubiertas. Necesitan y necesitarán más soluciones de vivienda, apoyo a la inserción laboral, ayuda psicológica y económica, terapia ocupacional y un cuidado médico proactivo, sistemas de protección y asistencia social. Son derechos humanos básicos y son las instituciones las que pueden y deben proveer los recursos para que atender estas necesidades no sea una utopía sino parte del compromiso de una sociedad inclusiva y justa.

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