Esperar y desesperar

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Sally Weale, corresponsal de educación del periódico The Guardian, publicaba un artículo el 14 de enero de 2020 en el que alertaba de los largos tiempos de espera de las familias que estaban pendientes de un diagnóstico de autismo. La ONG Ambitious about Autism hizo una encuesta a casi 4000 padres de niños con autismo y encontró que había casos que habían tenido que esperar tres años para conseguir un diagnóstico. Esta investigación también mostró que cuando las familias recibían el diagnóstico no acababan sus dificultades, sino que les tocaba seguir luchando para conseguir entender la condición de su hijo, para lograr apoyo para afrontar sus necesidades y para establecer un sentimiento positivo sobre el futuro de la familia.

La situación en el Reino Unido es bastante parecida a otros países europeos: uno de cada cien niños tiene autismo y el número de diagnósticos es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas.  De las familias que tomaron parte en la encuesta, el 49% indicaron que tuvieron que esperar 18 meses o más desde que fueron remitidos a un especialista para el diagnóstico hasta que lo lograron y para otro 19% tardó entre 12 y 17 meses.

El problema no es solo la tardanza, un tiempo valioso perdido que habría permitido un inicio más temprano de las terapias, sino que muchos padres indicaron que se sintieron aislados y desamparados durante todo este proceso y también después. Un 70% de las familias indicó que no se le ofreció un apoyo adecuado después del diagnóstico mientras que otra parte indicó que no se les ofreció una segunda cita para establecer un mínimo seguimiento y que tampoco se le ofreció información adicional, ni la referencia de  asociaciones y grupos de apoyo. En mi experiencia la situación es parecida en España y se agrava en las localidades que no son capitales de provincia, que es donde se concentran los recursos y donde suelen estar las asociaciones de familias.

DePape y Lindsay (2015) exploraron las experiencias de los padres en el cuidado de un niño con TEA en varios países e identificaron seis áreas principales de experiencias de los padres: prediagnóstico, diagnóstico, ajuste de la vida familiar, navegación por el sistema, empoderamiento de los padres y avance. Los padres vivieron a menudo esa época con angustia. Una madre que estuvo dos años esperando un diagnóstico contaba sus dudas sobre ir al médico de cabecera con sus preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo, sobre si podría tener algo parecido a un tumor cerebral o que sí simplemente sería una mala madre que no sabía cómo cuidar y ayudar a su hijo. Este proceso estaba afectado por variables como el nivel socioeconómico de las familias, las habilidades de los padres y su capacidad para moverse en beneficio de su hijo y por la gravedad del autismo del niño. Este estudio recalcaba la necesidad de abordar el tiempo de espera para el diagnóstico y los apoyos, de proporcionar formación a los padres para mejorar sus habilidades para ayudarse a sí mismos y de atender de forma especial a los padres de niños y adolescentes con una discapacidad grave.

El grupo de Joanne Smith-Young ha analizado mediante técnicas de evaluación cualitativa esta fase inicial de la vivencia del autismo. Los investigadores entrevistaron a los padres de 17 niños y adolescentes, de entre 3 y 19 años, diagnosticados con TEA. El proceso se dividió en tres fases: espera vigilante (anotar comportamientos sospechosos, esperar a ver si se solucionaban o persistían y buscar valoración y diagnóstico); espera informada (recepción del diagnóstico, afrontar los retos para acceder a terapias y tratamientos y darse cuenta del impacto del diagnóstico) y espera contemplativa (plantearse cómo será el futuro, reflexionar sobre el pasado y hacer recomendaciones sobre cómo actuar). El aspecto central de la experiencia por parte de los padres en este proceso fue lo que se ha denominado gestionar la espera (Managing the wait).

En la primera fase, la espera vigilante, los padres notaban comportamientos sospechosos tales como problemas con el sueño y la comida, incapacidad para hacer contacto visual, dificultades en situaciones sociales, comportamientos repetitivos, retrasos en la adquisición del lenguaje, luchas con actividades motoras gruesas y finas, reacciones exageradas a estímulos ambientales como olores, ruidos y altas concentraciones de personas, etc. En algunos casos el detonante era el inicio de la escolarización, cuando un educador llamaba su atención sobre algunos comportamientos del niño. A menudo los padres señalaban que habían notado cosas o que tenían un sentimiento de que algo no iba bien, pero no habían tenido respuesta o no habían sabido canalizar adecuadamente sus preocupaciones.

Con respecto al diagnóstico, era común que los pediatras les pidieran esperar una y otra vez, lo que en algunos casos los llevaba a buscar especialistas en otros lugares. También otros informaban sobre tiempo perdido por diagnósticos erróneos o incompletos.  Otros eran más afortunados.

La segunda fase, o espera informada, se iniciaba al recibir el diagnóstico. Los padres empezaban a aprender sobre el autismo y empezaban a recabar los apoyos a los que tenían derecho. Las reacciones al diagnóstico son muy variadas y pueden ser de choque, confusión, enfado, tristeza, preocupación, negación y culpa. Ello se podía complicar por ideas equivocadas sobre el autismo, como tener la imagen de un caso que era mucho mejor o mucho peor que el de su hijo. Las reacciones eran diversas y así algunos lo veían como que se confirmaban sus expectativas y otros buscaban diagnósticos alternativos o imaginaban un futuro muy distinto al real, cómo que la vida de su hijo iba a ser corta o nada iba a cambiar. En general, si sabían que iban a poder disponer de servicios experimentaban un alivio. Algunos comentaban que el pediatra había mostrado una total falta de empatía o indiferencia en el momento del diagnóstico. También comenzaban las preocupaciones sobre los aspectos económicos, los costes de las terapias y otros servicios.

Los padres también solían pensar que una vez con el diagnóstico el acceso a servicios sería inmediato. No suele ser así, un nuevo tiempo de espera comienza. Para muchos se desperdicia un tiempo precioso, a algunos les hacía buscar servicios privados y otros se desesperan intentando acortar los plazos o sortear las listas de espera. Otro de los problemas es que la intervención, el sistema educativo y el sistema sanitario no están coordinados, salvo que haya buena voluntad de terapeuta, pediatra y maestr,a ni siquiera hablan entre sí. Estaría en el mejor interés de todos que esa situación se abordase y se solucionase.

La última fase de espera, la espera contemplativa, es una especie de período de estabilidad con expectativas. Los padres esperan, planifican, contemplan, sopesan y anticipan cómo puede ser el futuro de su hijo y el suyo. Muchos padres tienen ya una perspectiva sobre lo que han pasado y suelen ayudar a otros padres que están pasando por lo que ellos pasaron. Algunos padres prefieren centrarse en el presente y no mirar mucho más allá. Otros viven angustiados por las dificultades sobre quién cuidará de su hijo cuando termine el período de escolarización y también cuando ellos no estén. Algunos establecen un sistema de ahorro o buscan planificar el futuro de su hijo a través de fundaciones o asociaciones. También se preocupan más de temas como el empleo o la política del gobierno de servicios sociales.

De este estudio se derivan algunas conclusiones. La primera es que a menudo los primeros en notar que algo no va bien son los padres, algo que los profesionales sanitarios deberían recordar y valorar. Lo segundo es que el diagnóstico tiene un efecto profundo en la familia. Los profesionales sanitarios deben disponer de tiempo suficiente para comunicar el diagnóstico y tranquilizar y apoyar a los padres en ese momento y después. Es bueno que el profesional proporcione información complementaria, programe una reunión de seguimiento y establezca algún sistema de consulta rápida vía teléfono o correo electrónico. Los profesionales sanitarios deben tener en cuenta la situación económica de los padres a la hora de plantearles posibles servicios útiles para los niños. El diagnóstico no es un punto final sino un punto de partida. El número de niños afectados cada vez es mayor por lo que el sistema debe prever suficientes recursos para el diagnóstico, la atención temprana y los servicios educativos, de salud y de intervención. Es necesario que los profesionales den esperanza a los padres sobre el futuro de su hijo. Deben recordar que el TEA requiere apoyo de por vida y que hará falta aprender a gestionarlo y coordinar personas y recursos, en especial en los primeros años. La implementación rápida de recursos genera tranquilidad y ayuda a que el niño o niña alcance todo su potencial y se convierta en un miembro productivo de la sociedad. La gestión de las esperas no es un proceso estático sino cambiante y dinámico y si lo hacemos bien, generaremos un ambiente de confianza, tranquilidad y bienestar que redundará en el bien de las familias con autismo y de todos nosotros.

Referencias

• DePape AM, Lindsay S (2015) Parents’ experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qual Health Res 25(4): 569-583. doi: 10.1177/1049732314552455.
• Smith-Young J, Chafe R, Audas R (2020) “Managing the Wait”: Parents’ Experiences in Accessing Diagnostic and Treatment Services for Children and Adolescents Diagnosed With Autism Spectrum Disorder. Health Serv Insights 13: 1178632920902141. doi: 10.1177/1178632920902141.
• Weale S (2020) Children waiting up to three years for autism diagnosis, poll reveals. The Guardian https://www.theguardian.com/society/2020/jan/14/children-waiting-up-to-three-years-for-autism-diagnosis-poll-reveals