Discapacidad y relación fraternal

La relación entre hermanos es, para la mayoría de las personas, la más larga que disfrutarán a lo largo de la vida. Es fundamental para muchos de nosotros pero especialmente para los niños, que viven habitualmente junto a su hermano, y en los que la relación fraternal es parte de la vida cotidiana, del juego y el ocio, del aprendizaje de habilidades básicas, del desarrollo emocional, de muchas cosas más. A lo largo de la vida esa relación entre hermanos proporciona compañía, afecto, apoyo y oportunidades para aprender y avanzar. Por todo esto esta relación tiene un fuerte impacto en los ajustes de comportamiento y en la evolución psicológica y social.

La investigación sobre discapacidad y relación fraternal tiende a moverse entre dos extremos opuestos. El primero considera que la discapacidad genera un déficit a su alrededor y asume que la presencia del hermano discapacitado es un factor de riesgo para el desarrollo saludable del niño normotípico. La investigación dentro de este marco teórico ha encontrado que los hermanos normotípicos de un niño con un trastorno del desarrollo tienen un riesgo algo mayor de sufrir problemas de ajuste y presentan peores resultados en diferentes indicadores (éxito académico, nivel socioeconómico, vínculos sociales) que los niños similares con hermanos sin discapacidad.

El segundo extremo teórico sugiere que tener un hermano con una discapacidad produce un impacto positivo sobre el desarrollo psicosocial de un niño normotípico a través de la maduración que va ligada a estar expuesto a circunstancias adversas. Los niños normotípicos que ayudan a sus hermanos no experimentan consecuencias negativas en relación con otros muchachos de la misma edad. Más aún, los niños normotípicos que se implican en el cuidado físico de sus hermanos todos los días terminan siendo más responsables, más empáticos, mejores personas.

Combinando esta información contradictoria, la investigación sugiere que tener un hermano con discapacidad produce una mayor variabilidad en la evolución del niño, ya que sus efectos pueden ser muy diversos, positivos o negativos. Por tanto, las características de esa relación entre hermanos y cómo termina evolucionando es un tema relevante de investigación, ya que necesitamos saber más para poder apoyar mejor tanto al hermano con discapacidad como al hermano neurotípico.

Un estudio realizado por investigadores de las universidades de Tel Aviv y Haifa ha visto que la relación entre hermanos cuando uno de ellos tiene una discapacidad intelectual es más positiva que aquella entre dos hermanos neurotípicos. El punto de partida es que la presencia de un niño con discapacidad en la familia genera demandas especiales sobre todos los miembros de la familia, incluyendo los hermanos neurotípicos, pero aunque existan necesidades a menudo van acompañadas de contribuciones positivas tanto en el corto plazo como en el largo.

Los investigadores usaron dibujos y cuestionarios para examinar la relación entre varias parejas de niños y publicaron su estudio en Research in Developmental Disabilities.  A través de esta investigación el grupo de investigación israelí pudo ver que las relaciones fraternales en las que un hermano presentaba discapacidad generaban más apoyo fraternal que si los dos hermanos eran neurotípicos. Específicamente encontraron que los niños que tenían hermanos con discapacidad puntuaban más alto en empatía, enseñanza y cercanía y puntuaban más bajo en conflictos y rivalidad, en comparación con los hermanos donde ambos presentan desarrollo típico.

Hasta ahora las investigaciones en cómo afectaba tener un hermano con discapacidad se habían centrado en los aspectos socioemocionales y en el comportamiento y los resultados eran muy heterogéneos. Algunos de esos estudios mostraban que tener un hermano con una discapacidad generaba mayor variabilidad en el comportamiento y procesos de ajuste en el hermano neurotípico. Sin embargo, según los autores de este estudio no se había entrado en el mundo interior de los niños, algo a lo que este estudio ha buscado acceder a través de la expresión artística o de sus propios informes, aprovechando también la intervención y opinión de los padres.

Los científicos valoraron 59 niños de entre 8 y 11 años, la mitad con un hermano de desarrollo neurotípico (n= 31) y la otra mitad (n=28) con un hermano con discapacidad intelectual. Además de los hermanos, las madres de ambos grupos también rellenaron un cuestionario donde valoraban la calidad de la relación entre ambos hermanos. Los investigadores se basaron en la premisa de que la creatividad artística permite que se exprese visualmente el mundo interior  y que las propias historias relatadas por los niños tengan un valor añadido en los estudios que miden las relaciones entre los los hermanos, especialmente en las áreas en las que los padres pueden tener una imagen menos clara.

A ambos grupos de niños con desarrollo típico, tanto los que tenían un hermano discapacitado como los que no, se les pidió que se dibujasen a sí mismos y a su hermano. Un grupo de terapeutas especializados en arte usaron a continuación un listado de criterios para puntuar estos dibujos atendiendo a aspectos como la distancia física entre las dos figuras, la presencia o ausencia de un padre en la ilustración, la cantidad de detalle presente tanto en su autorretrato como en la representación de su hermano y la cantidad de apoyo que se daba al hermano en el dibujo. A continuación, se pidió a los niños que rellenaran el Sibling Relationship Questionnaire, un cuestionario que permite valorar los sentimientos de cercanía, dominación, conflicto y rivalidad en relación con su hermano.

El estudio tiene, en mi opinión, varias limitaciones. 1) El tamaño de la muestra es relativamente pequeño. 2) Las madres eran las únicas fuentes a la hora de conocer el nivel de ajuste entre los niños. 3) Los resultados habrían sido diferentes si los niños hubieran dado su propia versión sobre ellos mismos, sobre su hermano y sobre su relación entre ellos. 4) No había información sobre el funcionamiento adaptativo y las características del comportamiento de los hermanos con discapacidad intelectual. 5) Faltaba información también sobre el impacto del hermano normotípico en los problemas de comportamiento del hermano con discapacidad y sobre los aspectos positivos y negativos de la relación entre los dos hermanos. 6) El estudio no incluía las interpretaciones de los niños de sus propios dibujos. Sería conveniente en estudios futuros pedir a los niños que se dibujasen a sí mismos y al mismo tiempo que aportasen una narración cualitativa sobre el proceso de dibujo, el propio resultado y su significado personal. Al explicar sus dibujos estaría más claro lo que habían querido transmitir, independientemente de su habilidad como dibujantes.

El l estudio concluía que tener un miembro de la familia con discapacidad hacía que el resto, incluyendo los niños de desarrollo neurotípico, estuvieran más atentos a las necesidades de los demás.  Los investigadores confían que el estudio sirva de base para futuras investigaciones sobre herramientas basadas en la expresión artística que ayuden a generar y a documentar la experiencia subjetiva de los niños.

 

Para leer más:

  • Zaidman-Zait A, Yechezkiely M, Regev D (2019) The quality of the relationship between typically developing children and their siblings with and without intellectual disability: Insights from children’s drawings. Res Dev Disabil 96: 103537. doi: 10.1016/j.ridd.2019.103537

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

2 comentarios en “Discapacidad y relación fraternal”

  1. Otro dato que falta que creo que es la clave de la relación y que podría dar unos resultados contradictorios, habría que separar la muestra en cuando nació el hermano con discapacidad, no es lo mismo nacer el primero con discapacidad y el segundo el hermano neurotípico, en el que nace con una situación para él ya normalizada, que al revés, sí el hermano neurotípico es el primero, al nacer su hermano con discapacidad, su entorno entero se desbarajusta, hay un proceso en el que la familia entera sufre y el neurotípico tiene que aceptar un hermano que además tiene discapacidad.

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  2. Muy buen articulo, me ha gustado mucho la información que contiene, no sabia las ventajas que puede tener un niño con TEA si tiene un hermano, y las que obtiene la familia al cuidar a ese niño.
    Muchas gracias y un saludo!

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