Esperanza de vida en personas con TEA en Medicaid

Un estudio realizado por investigadores de Columbia University y University of Colorado Anschutz ha analizado la mortalidad y la esperanza de vida de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) que estaban cubiertas por Medicaid, el programa público estadounidense de cobertura sanitaria dirigido fundamentalmente a personas con bajos ingresos y a determinados grupos con discapacidad. El estudio utilizó datos de Medicaid vinculados al National Death Index entre los años 2000 y 2020. En total se identificaron 2.048.046 personas con TEA.

La principal conclusión es que la esperanza de vida al nacer de los beneficiarios de Medicaid con TEA fue de 64,9 años. Esta cifra fue 5,6 años inferior a la correspondiente al conjunto de beneficiarios de Medicaid y 13,8 años inferior a la de la población general estadounidense. Es importante recalcar que el estudio no afirma que todas las personas autistas tengan una esperanza de vida de 64,9 años: la estimación corresponde específicamente a personas con TEA incluidas en Medicaid, una población que puede presentar características socioeconómicas y clínicas diferentes de la población autista en su conjunto.

El estudio encontró además una mortalidad un 44 % superior entre los beneficiarios de Medicaid con TEA respecto al conjunto de beneficiarios de Medicaid. Durante el periodo estudiado murieron 18.268 personas con TEA dentro de esta población. El exceso de mortalidad apareció en numerosas categorías de enfermedades y problemas de salud, pero fue especialmente marcado en gripe, malnutrición, neumonitis por aspiración de sólidos o líquidos, accidentes no relacionados con el transporte, ahogamientos y neumonía.

Hay un dato particularmente interesante: la brecha no fue idéntica en hombres y mujeres. En comparación con la población general estadounidense del mismo sexo, la diferencia de esperanza de vida fue de 11,6 años en los hombres autistas y de 16,0 años en las mujeres autistas. Frente al conjunto de beneficiarios de Medicaid, la diferencia fue de 1,9 años en los hombres y de 8,2 años en las mujeres. Los autores relacionan la mayor diferencia observada en las mujeres con una mayor presencia de comorbilidades psiquiátricas y mortalidad asociada, aunque esta interpretación debe entenderse como parte de la discusión científica del estudio.

También existe un dato que permite introducir algo de perspectiva histórica. Entre 2000-2004 y 2015-2019, la esperanza de vida de los beneficiarios de Medicaid con TEA aumentó 1,7 años, pasando de 63,9 a 65,6 años. Sin embargo, la distancia respecto al resto de beneficiarios de Medicaid y respecto a la población general no desapareció. En 2020, coincidiendo con el primer año de la pandemia de COVID-19, la esperanza de vida disminuyó en los tres grupos estudiados, pero la reducción fue particularmente importante en las personas con TEA: 4,1 años respecto al periodo 2015-2019.

¿Qué significa realmente este resultado?

El hallazgo es importante porque desplaza el foco desde la infancia y el diagnóstico hacia una cuestión mucho menos estudiada: la salud y la supervivencia de las personas autistas a lo largo de toda la vida. Durante décadas, una parte considerable de la investigación sobre autismo se ha concentrado en diagnóstico, desarrollo, genética, comunicación e intervención temprana. Este trabajo recuerda que también es necesario estudiar qué sucede con las personas autistas cuando envejecen y cuáles son las causas prevenibles de enfermedad y muerte.

Sin embargo, sería incorrecto interpretar los 13,8 años como una consecuencia directa del autismo. El propio estudio señala una limitación fundamental: Medicaid no representa a toda la población autista estadounidense. Se trata de una población seleccionada por criterios económicos y/o de discapacidad, y las personas con TEA incluidas en Medicaid pueden presentar mayor discapacidad, mayor carga de enfermedad o una situación socioeconómica más desfavorable que otras personas autistas que no reciben Medicaid. Por ello, los autores advierten que sus estimaciones podrían sobrestimar la brecha de esperanza de vida existente en el conjunto de la población autista.

Esta cuestión es fundamental para evitar un titular potencialmente engañoso. No deberíamos escribir simplemente «las personas autistas viven 14 años menos». Una formulación científicamente mucho más precisa sería: «En una cohorte de más de dos millones de beneficiarios estadounidenses de Medicaid con TEA estudiada entre 2000 y 2020, la esperanza de vida estimada fue 13,8 años inferior a la de la población general estadounidense.»

La diferencia entre ambas frases no es meramente semántica. La primera convierte el resultado de una población concreta en una característica universal del autismo; la segunda mantiene las condiciones en las que se obtuvo el dato.

Un aspecto especialmente relevante: las causas potencialmente prevenibles

Quizá uno de los mensajes más importantes del estudio no sea únicamente la cifra de 13,8 años, sino de qué se está muriendo esta población. El exceso de mortalidad fue especialmente elevado en situaciones como la gripe, la malnutrición, la neumonitis por aspiración, los accidentes, los ahogamientos y la neumonía. Por ejemplo, el riesgo relativo de muerte por gripe fue muy elevado respecto a la población de referencia de Medicaid, al igual que el asociado a malnutrición y neumonitis por aspiración.

Esto abre una cuestión de enorme interés para la medicina y para la atención al autismo: una parte de la diferencia podría estar relacionada con factores susceptibles de prevención, detección precoz o mejora de la atención sanitaria. El estudio, sin embargo, no demuestra cuáles son exactamente los mecanismos responsables de cada exceso de mortalidad ni permite concluir que la condición autista sea directamente la causa de esas muertes.

 

Para leer más:

  • Li G, DiGuiseppi CG, Blanchard A, Russell MT, Ing C (2026) Autism Spectrum Disorder and Life Expectancy Among Medicaid Beneficiaries. JAMA Network Open 9(9): e2633251. Publicado el 10 de septiembre de 2026.

Artículo original en JAMA Network Open

Artículo de Becker’s Behavioral Health

Resumen de Columbia University Mailman School of Public Health


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