Hermanos de autistas

Tener un muchacho con autismo afecta a toda la familia y, por supuesto, también a los hermanos. La situación de los hermanos de personas con autismo es un tema complejo que implica desafíos psicológicos, sociales y familiares, pero también propicia el desarrollo de fortalezas únicas. Muchas veces nos hacen sentirnos orgullosos de ellos, aunque hay a menudo también dificultades.

Desafíos principales

• Presión emocional y rol de cuidador Los hermanos suelen asumir roles que van más allá de la relación típica entre hermanos: protector, cuidador, facilitador social e incluso figura materna o paterna sustituta. En particular en familias monoparentales o con alta demanda de cuidados, los padres pueden transferir al hermano neurotípico responsabilidades de supervisión y protección, quien a menudo internaliza este rol de forma voluntaria y madura, sintiendo la necesidad de estar siempre pendiente de las crisis, medicamentos o seguridad de su hermano.
• Preocupación por el componente genético. Los hermanos de un niño autista tienen aproximadamente un 10 % a un 20 % de probabilidades de recibir ellos mismos un diagnóstico de autismo. Esta tasa es aproximadamente siete veces mayor que la de los niños sin hermanos autistas. Por este motivo, los pediatras suelen supervisar de cerca el desarrollo de los hermanos pequeños en estas familias (“alto riesgo”).
• Impacto psicológico documentado Estudios cualitativos y cuantitativos señalan que los hermanos de personas con autismo presentan:
  • Estrés y ansiedad elevados, especialmente ante crisis o comportamientos agresivos (golpes, insultos, arrebatos) o autoagresivos del hermano con autismo.
  • Sentimientos de celos, inferioridad e inseguridad por la atención prioritaria que recibe el hermano autista.
  • Aislamiento social: dificultad para traer amigos a casa o participar en actividades familiares impredecibles, miedo a la opinión que sus amigos puedan tener de su hermano.
  • Preocupación existencial sobre el futuro, particularmente en hermanas mayores de hermanos con discapacidad intelectual asociada, que anticipan un rol de cuidadora de por vida.
• Confusión de roles y límites Las investigaciones realizadas destacan una «ambigüedad de límites» en la familia: los hermanos, especialmente las hermanas, tienden a asumir roles de cuidado que difuminan la frontera entre ser hermano y ser cuidador o segundo padre/madre. Esto es más pronunciado cuando el hermano con autismo tiene discapacidad intelectual y en hogares monoparentales.

Aspectos positivos y resiliencia

A pesar de las dificultades, crecer con un hermano autista también fomenta:

• Mayor empatía: desarrollan sensibilidad excepcional hacia personas marginadas o con dificultades.
• Tolerancia al estrés. Estos hermanos están «entrenados» para vivir unas condiciones que otros muchachos y muchachas de la misma edad no sabrían afrontar.
• Responsabilidad. El autismo genera en muchos hermanos neurotípicos, una madurez acelerada y que les lleva a asumir responsabilidades mucho antes de lo que es habitual entre sus compañeros.
• Abogacía: muchos se convierten en defensores naturales del autismo en sus comunidades escolares y sociales. Al defender a su hermano defienden a toda la comunidad autista y viceversa.
• Mayor independencia. Los niños de estas familias suelen aprender a ser más autosuficientes y a desarrollar buenas habilidades para la resolución de problemas.
• Vínculos profundos: a pesar de la agresión o la frustración, la mayoría de los hermanos reportan amor, cercanía y ausencia de la rivalidad típica entre hermanos. Las relaciones suelen caracterizarse por protección mutua y compañerismo, especialmente cuando el hermano autista tiene discapacidad intelectual.

Para el hermano autista tener un hermano en el hogar beneficia el desarrollo del comportamiento adaptativo y mejora sus habilidades de comunicación.

Dinámica a lo largo del ciclo vital

La relación evoluciona con la edad. Los hermanos mayores pueden sentirse «recortados» en su desarrollo independiente por la sensación de culpa o la responsabilidad. Por el contrario, cuando un hermano menor neurotípico supera en autonomía al hermano mayor autista (mudándose, casándose, teniendo hijos), el adulto autista puede experimentar cierta sensación de abandono o celos, mientras el hermano neurotípico siente cierta culpabilidad por su mayor independencia, que a veces interioriza como que es egoísta, pensando solo en su felicidad. Es importante que los hermanos sepan y sientan que pueden desarrollar su proyecto de vida y eso no implica ni abandonar a su hermano ni hacer que su vida gire en torno a la de él.

Necesidades de apoyo

Los hermanos presentan a menudo claras necesidades y hay algunas pautas básicas sobre cómo afrontarlo. Cosas que ayudan:

• Grupos de apoyo específicos para hermanos («sibling groups») con mentores que entiendan su situación.. Se pueden articular a veces desde las asociaciones de familias contando con la guía de los profesionales del centro.
• Intervenciones psicológicas familiares que reduzcan el estrés y clarifiquen roles. Esta terapia de familia puede evitar que los problemas crezcan y ayudar a tener relaciones más sanas.
• Comunicación abierta con los padres sobre el autismo y disponer de espacios donde puedan expresar ira o frustración sin ser juzgados. Es construir confianza, poder hablar las cosas, poder abrir las espitas y reducir la presión.
• Tiempo de calidad individual con los padres para contrarrestar la sensación de abandono o de ser siempre preterido. Que se sienta valorado, querido, atendido, comprendido.

En resumen, los hermanos de personas con autismo navegan una dualidad entre carga emocional y crecimiento personal. Su experiencia no es uniformemente negativa ni positiva: es una mezcla de sacrificio, amor profundo, madurez forzada y, en muchos casos, una resiliencia que los distingue a lo largo de la vida y que va a hacer de ellos buenas personas.