Neurodiversidad y corregir el autismo

La idea de la neurodiversidad postula que cada persona tiene un cerebro único y una combinación única de rasgos y capacidades y afirma que muchos de los retos a los que se enfrentan los autistas derivan de la falta de adecuación entre sus características y las expectativas y prejuicios de la sociedad. El movimiento de la neurodiversidad es asimilable a un movimiento de derechos civiles. Entre sus objetivos están reducir el estigma, aumentar la inclusión y garantizar que las voces de las personas autistas estén representadas en las decisiones sobre investigación, política y práctica clínica del autismo.

El movimiento de la neurodiversidad está teniendo una influencia cada vez mayor en la comunidad científica, como demuestra la reciente interrupción de un gran estudio genético sobre el autismo, el proyecto Spectrum 10k, debido a las preocupaciones planteadas por la comunidad autista. También está afectando a los profesionales del autismo, ya que  hay algunos padres que expresan reservas a la hora de inscribir a sus hijos en programas de intervención temprana, alegando que dichos programas no valoran la neurodiversidad y, en cambio, dan prioridad a cambiar el comportamiento de sus hijos para que se ajuste a las normas neurotípicas.

Durante años nos hemos dedicado a modificar los comportamientos asociados al autismo: suprimir acciones repetitivas como agitar las manos, enseñar a los niños pequeños a establecer contacto visual, modificar el habla y las interacciones sociales- para que, en última instancia, los niños autistas se asemejaran más a la población normotípica. Era un objetivo difícil de conseguir que sólo un pequeño porcentaje podía alcanzar. Hoy en día se considera una idea equivocada.

«Hemos pasado de pensar en el autismo como un trastorno que hay que eliminar o arreglar a pensar en el autismo como parte de la neurodiversidad que existe en la humanidad», dice Geraldine Dawson, directora del Centro Duke para el Autismo y el Desarrollo Cerebral de Durham (Carolina del Norte). Cuando me paso de entusiasmo, mi apreciada Isabel Paula me recuerda que neurodiversidad no implica que no exista una situación discapacitante en muchas personas. Dawson, Franz y Brandsen escribieron sobre este cambio de perspectiva, de corregir el autismo a asumir la neurodiversidad, en un artículo reciente en JAMA Pediatrics. Postula una reevaluación generalizada de los objetivos de las terapias y de las formas de medir el éxito, impulsada en parte por las voces de autodefensa de personas dentro del espectro del autismo. El concepto de la neurodiversidad ha fomentado una mayor valoración de lo que la sociedad gana al tener diferentes tipos de cerebros que contribuyen a nuestro mundo, así como una mayor conciencia de los impactos negativos de insistir en que las personas con autismo se comporten de maneras que no son naturales en ellos. Salvando las distancias el ejemplo que pongo es el de los zurdos, que hemos forzado a ser diestros durante una buena parte del siglo XX, generando mucho sufrimiento y consiguiendo poco o nada.

Esta reevaluación no significa que la intervención temprana sea menos importante para los niños pequeños diagnosticados de autismo. La importancia de esto se acentúa porque la detección de los primeros signos de autismo en los bebés y los biomarcadores del autismo basados en el seguimiento ocular, el electroencefalograma y la resonancia magnética va a permitir una intervención temprana en el autismo antes de que se diagnostique el autismo.

Como en el pasado, el objetivo de las terapias debe ser remediar las deficiencias que definen el trastorno, como las dificultades para comunicarse y establecer relaciones sociales, y reducir los comportamientos perjudiciales y perturbadores, como las autoagresiones y las rabietas. Aunque se ha comprobado que empezar a intervenir lo antes posible mejora los resultados, el objetivo de evitar o perder un diagnóstico de autismo es distinto del objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños, mejorar el lenguaje, la conducta adaptativa, las habilidades de la vida diaria y de la comunicación funcional. También son importantes objetivos de intervención mejorar la ansiedad, los comportamientos agresivos, las crisis y las autolesiones, que pueden afectar a la calidad de vida y a menudo conducen a entornos educativos y de vida más restrictivos. Estos objetivos merecen la pena para todos los niños diagnosticados con una discapacidad del desarrollo.

Un ejemplo concreto es que los terapeutas no tienen por qué centrarse en cambiar comportamientos que son esencialmente inofensivos. Dawson cita el caso de un adolescente que le dijo a su terapeuta que ya no quería trabajar en mantener el contacto visual y explicaba que eso se debería aceptar ya que «si piensas en la gente que conoces, hay quienes mantienen mucho contacto visual y otros que lo hacen menos». Del mismo modo, añade, «si alguien se mece hacia delante y hacia atrás porque le hace sentir más tranquilo, creo que nuestra sociedad debería aceptar diferentes formas de estar en el mundo».

Los padres y los profesionales deben saber qué actividades sociales prefiere el niño autista y cómo acompañar al niño en esas actividades. Puede que tengan que ajustar la estructura de la interacción para asegurarse de que el niño no está sobreestimulado y aprender a interpretar las señales que indiquen que el niño está iniciando o terminando una interacción, que a menudo son diferentes de las utilizadas por un niño neurotípico. Un punto clave es que una interacción social recíproca positiva con un niño autista puede tener un aspecto diferente de una interacción con un niño neurotípico. Algunos niños pueden preferir interacciones más breves o alternar el cara a cara con el juego en paralelo. La comunicación satisfactoria también será diferente para los autistas. Algunos utilizan un teclado o pictos para comunicarse en vez de palabras, pero el objetivo debe ser conseguir una comunicación y no tanto el camino para lograrlo.

El movimiento de la neurodiversidad, que lucha contra el estigma asociado al autismo y a otros trastornos del neurodesarrollo, ha animado a los científicos a estudiar el alto coste de la conformidad forzada para las personas con autismo. La lucha por mantener una apariencia neurotípica desvía la atención de otras cosas, dice Ari Ne’eman, cofundador de la Red de Autodefensa Autista. «Si estás constantemente vigilando hacia dónde apuntan tus ojos y cuestionándote si estás hablando demasiado de las cosas que te interesan, todo eso es energía y carga cognitiva que no se gasta en otra cosa». Ne’eman, que es autista y doctorando en política sanitaria por la Universidad de Harvard, ha expresado su preocupación por el hecho de que los prejuicios contra determinados comportamientos estén incorporados en las herramientas que utilizan los clínicos.

Un lema del movimiento de la neurodiversidad es «nada sobre nosotros sin nosotros». Eso significa que los autistas y sus familias ayudan a definir los objetivos de la terapia. «Si eras un niño no verbal de seis años y a los doce eres capaz de hablar, ya sea a través de un iPad o con tu voz, eso puede ser un resultado óptimo», dice la investigadora del autismo Connie Kasari, de la Universidad de California en Los Ángeles, que a menudo trabaja con personas mínimamente verbales en el espectro. «Pueden ser muy felices», observa. «Pueden estar trabajando. Todo se reduce a cómo definen el éxito dentro de su mundo».

El viejo objetivo de perder el diagnóstico de autismo no es una prioridad para muchas personas del espectro, dice Dawson, y «cuando seguimos a la gente para ver si salir del diagnóstico se asocia con una mejor calidad de vida, simplemente no lo es». Hoy en día el resultado óptimo dependerá de las capacidades y los deseos de la persona y su familia, y no se centrará necesariamente en ajustarse al comportamiento típico. Parece lógico pensar que los objetivos deben girar en torno a lograr la máxima autonomía, saber comunicar sus necesidades, tener una buena inserción en la sociedad acorde a su edad y posibilidades, desarrollar relaciones interpersonales satisfactorias, aplicar sus talentos e intereses de manera significativa y productiva y ser lo más feliz posible.. Como para cualquier ser humano.

Para leer más:

• Dawson G, Franz L, Brandsen S (202aA) At a Crossroads—Reconsidering the goals of autism early behavioral Intervention from a neurodiversity perspective. JAMA Pediatr 176(9): 839–840.
• Dawson G, Franz L, Brandsen S (2022b) Neurodiversity and Early Autism-Reply. JAMA Pediatr 176(12): 1273-1274
• Wallis C (2022) Autism Treatment Shifts Away from ‘Fixing’ the Condition. Sci Am 1 de diciembre. https://www.scientificamerican.com/article/autism-treatment-shifts-away-from-fixing-the-condition/#Echobox=1669908454