Clara Claiborne Park. Y las madres hicieron oír su voz

Clara Claiborne Park (1923 – 2010) fue una profesora universitaria de inglés y autora estadounidense conocida por sus libros sobre la experiencia de criar a su hija autista, la artista Jessica Park. Era una época en la que el autismo se comprendía poco y el mundo académico estaba influido por las teorías de Bruno Bettelheim, que consideraban el autismo como una patología familiar, un trastorno generado por la ausencia de cariño y un conflicto extremo entre padres, madres en especial, e hijos. El epítome de esta idea era el concepto de la madre frigorífico, una etiqueta basada en la creencia de que los comportamientos autistas eran el resultado de que el niño cerraba su yo consciente ante la frigidez emocional de su madre.

Clara Justine Claiborne se casó con el físico David Park en 1945, y ambos asistieron a la Universidad de Michigan, donde ella obtuvo un máster en 1949, en la especialidad de literatura inglesa. En 1951 se trasladaron a Massachusetts, donde Park enseñó en diferentes colleges durante varias décadas, hasta 1994. Su hija Jessie tenía comportamientos que entonces apenas se entendían. Daba vueltas a un punto de luz en el suelo durante horas, o pasaba incesantemente una cadena por sus dedos. Se sentaba y miraba a las personas que la rodeaban como si no estuvieran allí. Una palabra que aprendía un día se desvanecía de su memoria al día siguiente. Según su hijo Paul «mi madre supo desde el principio que algo no iba bien. Jessy no mostraba los clásicos signos de retraso: era coordinada, había ciertas tareas que realizaba con eficacia. Hablaba con mucha vacilación a los 8 años». Aun así, en evaluaciones mesuradas y a menudo poéticas, los libros de la señora Park describen cómo Jessy retrocedía cuando la tocaban, gritaba desolada si faltaba una toalla en el baño y realizaba abstrusos cálculos matemáticos. La Sra. Park contó lo complicado que fue encontrar atención profesional y las dificultades a la que se enfrentó toda la familia para salir adelante.

Clara Park se propuso desmontar esa falsa idea de que ella era, en cualquier medida, responsable del autismo de su hija. No lo tenía fácil pues su perfil, intelectual, de la Costa Este, profesora, parecía encajar en ese arquetipo de la madre fría y distante. Por otro lado, intentaba entender a su hija anotando meticulosamente sus reacciones y sus cambios. Parecía más el enfoque de un científico que el de una madre, pero tenía claro lo que quería y lo que necesitaba. Park trabajó mucho con su hija. Utilizó la terapia conductual y desarrolló un enfoque basado en recompensas para el aprendizaje de Jessy. Madre e hija establecían un contrato semanal, acordado conjuntamente, donde decidían qué palabras (por ejemplo, «por favor») y qué acciones (por ejemplo, responder cuando a uno le hablan) se harían y cada cumplimiento llevaba aparejado una pequeña recompensa (unos puntos que si alcanzaban el mínimo acordado al final del día se convertían en un caramelo, un chupa-chups). Clara incitaba a Jessy «amorosamente, inclaudicablemente e inteligentemente» a formas de actuar que le conectaban con quienes le rodeaban.

Clara Park no se arredró ante la situación imperante y decidió escribir sobre la experiencia de su esposo y la suya propia para entender el mundo de su hija con autismo y que ella entendiese el suyo. Su libro El asedio: los primeros ocho años de un niño autista salió a la venta en 1967. El libro parte del nacimiento de la niña hasta la convicción de que hay un problema, luego el diagnóstico y el trabajo, las terapias y los tratamientos. Al final llega a la conclusión de lo que más necesita la niña es respeto para su integridad persona, apoyo para sus talentos y asistencia en aquella tareas que le son difíciles.

En la primera edición del libro, Park se refería a su hija con el seudónimo «Elly», por temor a que su hija, que confiaba en que pudiera leer cuando fuera mayor, se sintiera avergonzada. Esa preocupación fue desapareciendo y Jessy volvió a ser Jessy en las ediciones siguientes. En ese libro Clara Park reclamaba que la comunidad científica valorase el trabajo y el conocimiento de los padres de los niños autistas. Su objetivo no era minimizar el trabajo de los investigadores y terapeutas, sino construir con ellos un espacio de cooperación. Los profesionales tomaron nota y los padres «se sentaron a la mesa» y así Clara Park ayudó a cambiar la opinión pública y la relación con los profesionales de la salud mental. El libro fue reconocido como uno de los primeros en disipar el sentimiento de culpa de los padres y en servir de recurso para las familias y los terapeutas que estaban interesados en el autismo. El asedio sentó las bases para que las familias buscaran respuestas, para que dejaran de aceptar el «no» de pediatras y educadores, para que tuvieran mayores expectativas para sus hijos. En muchos sentidos, disminuyó el aislamiento que sentían las familias, y fue para muchos jóvenes profesionales del sector una lectura inestimable para conocer la experiencia de criar a alguien con autismo. Park pensaba que «los logros intelectuales son inútiles sin un desarrrollo social». Durante años, Park siguió respondiendo cartas de madres de niños con necesidades especiales, maestros, terapeutas, autistas y otros.

Su secuela de 2001, Exiting Nirvana: La vida de una hija con autismo continuó relatando la historia de Jessica y el progreso de la familia, agónico pero constante, en el afrontamiento de su autismo.  El New York Times calificó el libro de 2001 como «un monumento a la paciencia y al cuidado que sacó a Jessy de su paraíso estéril». Una reseña del Chicago Tribune reconocía que el libro exigía «que el lector se preguntara sobre quiénes somos y qué nos permite hacernos esas preguntas tan conscientes de nosotros mismos». Fred R. Volkmar, director del Centro de Estudios Infantiles de Yale, reconoció a Clara Park como «uno de los primeros padres que tuvo el valor de compartir su historia en una época en la que el autismo era poco conocido».

Clara Park era una ensayista de renombre, en especial sobre grandes autores de la literatura universal, de Dante a Pepys. En una de sus citas hablaba del libertador holandés Guillermo el Silencioso pero quizá hablaba también de sí misma: «No es necesario tener esperanza para intentarlo; no es necesario tener éxito para perseverar».

Jessica Park se graduó en el instituto Mount Greylock cuando tenía 21 años. Allí, un profesor de arte la animó a dibujar. Ahora vende cuadros,sobre todo paisajes urbanos que combinan un dibujo preciso con colores salvajes. En el Williams College, una de las universiades donde trabajó su madre y donde ella trabaja desde el instituto, un cartel en la puerta de su lugar de trabajo dice: «Oficina de correos de Jessica H. Park».

Para leer más:

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

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