Lorna Wing, paladina del autismo

La psiquiatra Lorna Wing amplió, acercó y humanizó nuestra visión del autismo. Nació en 1928, el año que Fleming descubrió la penicilina y murió en 2014, un año en el que el ébola mató más de 11.000 personas en África occidental. En esos intensos 85 años, Wing revolucionó la forma en que el mundo consideraba el autismo y cambió la opinión de especialistas y profesionales, para bien, por todo el mundo. Desarrolló el concepto de un espectro de autismo e introdujo el síndrome de Asperger en el mundo de habla inglesa. Ambas ideas se hicieron muy populares entre los especialistas pues encajaban con la gran variedad de casos que encontraban en las consultas. Su libro The autistic spectrum cambió la manera de pensar de mucha gente. Como madre de una hija con autismo, abogó por los derechos de las familias y defendió que cada niño fuera tratado individualmente, como una persona única e irrepetible, y que los padres y los profesionales trabajaran en estrecha colaboración. En 1962, se unió a un grupo de padres con ideas afines para fundar, en el comedor de una pequeña casa, la National Autistic Society, una potente ONG británica cuyo objetivo es mejorar las vidas de las personas con autismo.

Lorna recordaba el momento exacto en que se dio cuenta de que su hija, Susie, era diferente. Iban las dos sentadas en el tren y enfrente había otra madre y otra niña, también de alrededor de seis meses. La otra nena señalaba a cosas a través de la ventana, mirando cada vez a su madre para comprobar que la seguía, que tenía su atención. Wing, explicaba años después, se dio cuenta de que su hija nunca lo hacía.

Lorna se adelantó a su tiempo, siempre cuestionando la ortodoxia, incluyendo la creencia de que el autismo de Kanner era una condición única y distinta. En 1943, el psiquiatra Leo Kanner, que trabajaba en el hospital de la Universidad Johns Hopkins en los Estados Unidos, había sido el primero en identificar un trastorno que llamó “autismo infantil”, en el que la falta de uso del lenguaje para comunicarse con los demás era una de las características distintivas. Lorna fue la primera en desafiar esta perspectiva limitada y señalar que el autismo era un amplio espectro, que incluía una serie de condiciones diferentes pero que compartían unos comportamientos específicos del autismo lo que ella llamó la tríada, con personas que tenían características muy variadas. Esto fue asumido por la comunidad científica en 2013, con la publicación del DSM-5, la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, que incluyó las anteriores categorías diagnósticas en una sola: trastornos del espectro del autismo. Una de sus frases favoritas era: «La naturaleza nunca dibuja una línea sin emborronarla». Con ello quería indicar que esas categorías, hasta entonces diagnósticos diferentes, no tenían límites nítidos e incluso que era muy difícil trazar límites claros entre las personas que tienen y los que no tienen un trastorno del espectro autista. Ella creía, de hecho, que tener algunos rasgos autistas es necesario para triunfar en la vida, en especial en algunas profesiones: «Creo que necesitas algunos rasgos autistas para un éxito real en las ciencias o las artes, y estoy fascinada por los comportamientos y personalidades de músicos y científicos».

De 1964 a 1990 trabajó en la unidad de psiquiatría social del Medical Research Council, la principal estructura de investigación biomédica en el Reino Unido, en el Instituto de Psiquiatría, en Denmark Hill, en el sudeste de Londres. Allí identificó la llamada tríada de aspectos afectados en las personas con TEA: comunicación social, interacción social e imaginación social. En 1981 Lorna publicó un trabajo innovador en la revista Psychological Medicine que sacó a la luz la labor del entonces poco conocido pediatra austríaco Hans Asperger e introdujo por primera vez el término síndrome de Asperger en la comunidad científica. También habló de si estos casos eran o no una discapacidad, diciendo lo siguiente «Los jóvenes con síndrome de Asperger están hablando por ellos mismos. Muchos lo ven como una diferencia, no una discapacidad, pero es una cosa buena y mala. Para aquellos con autismo clásico, como mi Susie, es claramente una discapacidad».

Ella contaba su experiencia al recibir el diagnóstico «Nos sentimos súbitamente y de forma inesperada diferentes a todos los demás. Ahora hay muchas cosas, hay montones de buenos libros. El cambio enorme que ha sucedido es el reconocimiento general de que el autismo existe». Para avanzar en esa dirección, en 1991 fundó el Centro Nacional de Autismo para Trastornos Sociales y de Comunicación de la NAS, en Bromley, Kent, que en 2008 pasó a llamarse Centro Lorna Wing para el Autismo. Fue el primer lugar de Gran Bretaña en ofrecer un servicio completo de evaluación y asesoramiento para niños, adolescentes y adultos con trastornos sociales y de comunicación. Desde allí, Lorna WIng recorrió el mundo concienciando a la gente sobre el autismo.

Otro de sus logros fue reclamar la atención sobre el número de personas con TEA. Hasta ella la mayoría de los autores hablaban de 4-5 de cada 10.000 niños, ella consiguió que se viera que los números eran mucho mayores y cercanos a 1 de cada 100. Desarrolló también en los años 1970 la Entrevista Diagnóstica para Trastornos Sociales y de Comunicación (DISCO), que sigue siendo una de las formas más utilizadas de evaluación clínica. La idea era establecer un método de recogida de información a través de una entrevista semiestructurada para ayudar al diagnóstico. La evaluación ha obtenido reconocimiento internacional y se han celebrado cursos en toda Europa, Asia y Australia.

Según sus colaboradores, Lorna fue una persona excepcionalmente generosa. Daba libremente sus ideas y no esperaba nada a cambio en lo que algunos llamaron una  «excelencia no competitiva». La arrogancia de los profesionales era un anatema para ella. No le gustaba la jerga, las ideas confusas y los tratamientos e intervenciones no probados, y no tenía miedo de decirlo. Criticó, por ejemplo, la falsa relación entre vacunas y autismo. Al mismo tiempo, siempre fue increíblemente sensible a las necesidades de las personas con autismo y sus familias. En sus últimos años, encontró tiempo para distintas aficiones entre las que se encontraban la jardinería, las historias de detectives (estaba intrigada por las complejas formas en que la gente se comportaba) y el amor por los animales.

 

Para leer más:

 

 

 

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

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