Ética, genética, discapacidad y autismo

A principios de febrero he participado en un Congreso Internacional sobre Autismo celebrado en Toledo, organizado por el grupo de InfoAutismo de la Universidad de Salamanca y con un contundente apoyo de la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha. El Consejero de Sanidad, Fernando Lamata, abrió el congreso con un buen discurso, muestra evidente de su formación como médico psiquiatra y también que se había interesado por el tema y preparado cuidadosamente esa intervención.

El congreso, esfuezo y mérito de Ricardo Canal y su equipo, juntó especialistas de los ámbitos de la Psicología, Medicina, Educación y Biología y puso en contacto a investigadores, profesionales de centros de atención y tratamiento, responsables políticos, maestros y familiares, cerrando el círculo de actuación sobre las personas afectadas de autismo. En un buen congreso uno reencuentra amigos, hace nuevos amigos, aprende cosas, presenta sus resultados y vuelve a casa con nuevos interrogantes. El que quisiera plantear en este post es sobre la “curación” de personas que no son “neurotípicas”.

Todos recordamos que no hace mucho, las personas zurdas eran corregidas, incluso con métodos que no tenían nada de pedagógicos y que podían causar auténticos traumas psíquicos. Por poner otro ejemplo, la sordera es un trastorno que afecta a un número muy importante de personas. Hay tratamientos recientes utilizando terapias génicas o células madre que parecen ser realmente prometedores y muchas personas han recuperado parte del oído utilizando implantes cocleares. Alicia Libonat, secretaria de la Asociación de Sordomudos de Ayuda Mutua en Argentina, tiene dos nietos sordos que fueron, voluntariamente, no tratados. “Estoy en contra de los implantes. A la vista parecen robots. Siendo sorda, pude estudiar y trabajé hasta jubilarme como mecánica dental. Me fue muy bien”. Recuerdo también haber oído una declaración de una persona sorda que decía que ella no sentía que tenía una discapacidad, una limitación, sino que era diferente, con un lenguaje interior distinto, una experiencia sensorial única y un mundo interior rico y que no pensaba tratar la sordera de una hija, aunque había fundadas expectativas de mejora. Creo que pensé que era muy duro no aprovechar las ventajas de la investigación científica y restar a un hijo, a una hija, posibilidades sociales, educativas y laborales, pero también quise pensar en una nueva mirada sobre el distinto, el diferente. Pero quisiera volver al caso del autismo.

Un libro reciente por la filósofa Deborah Barnbaum titulado “The ethics of autism” aborda nuestra relación, compleja y por definir, con los trastornos del espectro autista. Las personas con trastornos del espectro autista tienen dificultades para ponerse en el lugar de otra persona, para establecer lo que se ha llamado una “teoría de la mente”; es decir, atribuir ideas, sentimientos, sensaciones a otros. Seres sociales como somos, nos cuesta entender procesos mentales que son diferentes a los nuestros. Barnbaum cita a Gunilla Gerland, que tiene autismo y que cuenta como no se sintió afectada por la muerte de su padre, comparando esa pérdida a un cesto de fruta que está en la mesa un día y ya no está el siguiente. Gerland dice “Por otro lado, me alteró mucho cuando movieron los muebles”. ¿Cómo nos sentimos ante estos comentarios? ¿Los llamaríamos “inhumanos”?

David Hume, filósofo del XVIII, señalaba que “se requiere un sentimiento de simpatía para la moralidad”. Simpatía viene etimológicamente de “sufrir juntos”, comparable a compasión, algo difícil para una persona con autismo. El investigador Simon Baron-Cohen contrargumenta que en su experiencia las personas con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger serían hiper-morales, deseando que todos sigan las reglas sociales de una forma precisa. Según él, mientras que los “neurotípicos” llegaríamos a los principios morales a través de una ruta visceral, sensitiva, empática, respondiendo emocionalmente a los sufrimientos de otra persona, las personas con síndrome de Asperger llegarían a sus códigos morales por una ruta lógica basada en reglas, en normas, por una sistematización. Tratar con personas con autismo te muestra lo poco que conocemos sobre el cerebro y también te sorprende su ingenuidad, su dulzura, su incomprensión de algunas cosas del mundo que les rodea, su tener que luchar y esforzarse por cosas que para nosotros son automáticas, hacemos sin ni siquiera darnos cuenta: leer el lenguaje corporal, ajustarnos a distintos ambientes, “navegar” el mundo social. Siempre pienso en una imagen de un poema, en un ángel perdido entre los hombres, a los que no comprende.

Barnbaum plantea también la opinión de algunos filósofos, donde al exponer sus ideas, me hace volver a pensar en eso que llamamos “inhumanidad” pero por motivos distintos. Martha Nussbaum ha argumentado que si una persona no tiene capacidad para relacionasrse con otra gente, “esa vida no es digna de vivirse con dignidad humana”. También se recoge la opinión del psiquiatra Peter Hobson que ha propuesto que “una persona autista está fuera de la comunidad moral, es biológicamente humano pero no una persona en el sentido moral”. Barnbaum recuerda, con buen criterio, que eso de colocar fuera de la “comunidad moral” es algo que hicieron los nazis donde una serie de grupos (judíos, gitanos, homosexuales, pacientes psiquátricos y discapacitados) fueron expulsados de sus derechos, tratados como infrahumanos, subhumanos (“Untermensch”) y finalmente asesinados. ¿Es eso un extremo de lo que algunos hacen cada día en cierta medida?

Nuestros sistemas sociales se basan en defender al débil, en proteger a quien tiene una discapacidad pero también juzgan desde la “normalidad”, restamos derechos, independencia, capacidad de decidir sobre la propia vida a quien se aleja de las características de la mayoría. Ello es especialmente cierto, en lo bueno y en lo malo, en aquellas circunstancias o trastornos que afectan a la mente y al comportamiento. Sin embargo, las personas con autismo también tienen fortalezas: atención a los detalles, habilidad para centrarse en un pequeño tema durante mucho tiempo, para encontrar regularidades y pautas en procesos complejos. No son menos que, son también más que, son distintos.

Según Barnbaum, las personas con autismo están “experimentando una vida que es diferente, en cierta manera, incomprensiblemente diferente, de la vida que llevan aquellos que no son autistas” Simon Baron-Cohen incide también en el respeto a la diferencia: “que las personas con autismo merecen el mismo respeto que cualquier otra persona, con los mismos derechos a ser diferentes, a ser ellos mismos”. Temple Grandin, la persona con autismo más famosa del planeta, ha declarado “si yo pudiera chascar mis dedos y dejar de ser autista, no lo haría, porque entonces no sería yo misma. El autismo es parte de quien yo soy”. Grandin ha comentado sus dificultades para categorizar, “existe un Titanic y un Queen Mary, pero no existe un “barco” genérico. Ella dice que piensa en imágenes y que “no me gustaría nunca ser tan normal que perdiera estas habilidades”. Ello no obstante, muchas de las asociaciones de personas afectadas y sus familiares tienen un mensaje claro incluso en el propio nombre de sus instituciones: Cure Autism Now (curad el autismo ahora) o Defeat Autism Now!. (derrotad el autismo ahora) La idea, el deseo, el propósito de estas asociaciones es clar, curar o prevenir el autismo, en realidad, acabar con el autismo.

En el congreso de Toledo presenté investigaciones recientes de otros grupos y del nuestro sobre genética de los trastornos del espectro autista y modelos animales, ratones sobre todo. Es posible que en pocos años podamos identificar genéticamente el feto que puede nacer con autismo. Si conseguimos identificar los factores que actúan sobre una predisposición genética, también podríamos quizá evitar el inicio de los cambios neuronales. ¿Sería la Humanidad más pobre, menos diversa o evitaríamos a un número importante de personas una vida de frustraciones, ansiedad y miedo, algunas de las emociones señaladas como más constantes en su vida en las personas con TEA?

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  • Deborah R Barnbaum, The Ethics of Autism: Among Them, but Not of Them, Indiana University Press (2009)

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

8 comentarios en “Ética, genética, discapacidad y autismo”

  1. Sería una Humanidad menos diversa y se evitaría la ansiedad de muchas familias, pero los que están, están, y suponen un reto y una fuente de aprendizaje constante.
    Este tema me ha recordado la insistencia de algunas personas con discapacidad por preservar su existencia. Hablo por ejemplo de las inseminaciones para asegurarse descendencia sorda o de talla baja, demandas que llegan a clínicas de fertilidad por parte de algunas personas con discapacidad.
    La diversidad funcional es enriquecedora en sí misma. Llegar al mismo objetivo de diferentes formas es una de las vías para adquirir conocimiento, incluso en el desarrollo humamo (ya lo decía Piaget con los medios-fines). La clave estaría en que esa diversidad funcional, esa discapacidad, no generara frustración, discriminación o ansiedad a quienes la “portan” y a quienes la “soportan”.

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  2. Yo creo que el autismo es una forma de ser, de desarrollarse, pero que en lo esencial las personas con autismo no son diferentes de las demás personas, su diferencia no está en lo que sienten por los acontecimientos de la vida, por lo que les sucede, sino en cómo conceptualizan eso que sienten, en cómo lo comunican o lo comparten y en cómo entienden lo que les pasa “por dentro” a los demás. Claro que las personas con autismo son diferentes de otras personas cuyo cerebro no se ha visto “obligado” a desarrollarse de esa forma. Pero eso no cambia su estatus de ser humano.
    Las personas con autismo además nos enseñan aspectos del ser humano que solo vemos porque su conducta los hace evidentes, o bien porque, al no estar presentes en ellos “brillan por su ausencia”. Por ejemplo, nos enseñan lo importante que es saber cooperar y qué tipo de mecanismos mentales deben desarrollar los niños para aprender que cooperación y competición son dos componentes esenciales para el desarrollo del ser humano. También no enseñan sentimientos en estado puro, sin los matices de las convenciones culturales o sociales, o expresan sentimientos que los demás ocultamos porque pensamos que a otros les pueden parecer inapropiados.
    No quiero decir que tener autismo sea bueno, yo no quisiera tener autismo; ni que el autismo es algo bueno para la humanidad. Es como dije al principio, una condición, una forma de ser y de percibir el mundo, tan valiosa como cualquier otra, pero más dificil de vivir, porque nuestro sistema social no está pensado ni se construye tomando en consideración esa condición.

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  3. Hola, soy Juan Luis, tengo 15 años y soy portador del síndrome de Asperger, que no me afecta para nada, aunque casi todos no me consideran normal, pero quería que se acostumbraran a mi estilo de vida, y no quiero aceptar ningún tratamiento que me haga igual que los demás, ¡soy mejor así!
    Lo digo porque he pasado días en los que la gente me considera diferente por mi personalidad y carácter, hasta estoy solo porque todo el mundo intenta joderme el día por cachondeo de alguien que no conoce (yo), pero con el paso del tiempo se han acostumbrado conmigo, sin importarle mi defecto, y no someterme a nada, ni menos suicidarme para ser normal igual que los demás, soy normal en mí mismo.

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    1. Hola Juan Luis.

      Yo también siento que los demás son diferentes.

      Dicen que soy raro y que no me comporto con normalidad. No siempre les entiendo cuando critican mi comportamiento, y la mayoría de las veces es demasiado tarde para rectificar. La responsabilidad de ser normal es excesivamente grande como para llevarla sobre mis hombros todos los días y a todas horas, por lo que generalmente la dejo en el suelo, a un lado, para así poder moverme mejor en este raro mundo en el que vivimos.
      Muchas veces me llaman tonto, y otras veces sé que lo piensan… pero me da igual, soy feliz así y no hago ningún mal a nadie.

      Mi infancia tampoco fue un camino de rosas. Por aquel entonces no tenía la certeza que ahora tengo de que, si bien, no todos somos iguales, si que somos igualmente diferentes. O sea, que el ser diferente depende en gran medida de lo tontos que sean los demás cuando nos juzgan.

      ¿Amigos?… amigos tengo pocos. La amistad es un bien muy preciado que solo unos pocos pueden conseguir. Siempre he pensado que el mejor amigo es uno mismo, y que los demás son solamente… “amiguetes”. Mi familia son mis mejores amigos y me siento muy orgulloso de ellos; siempre están ahí cuando les necesito y espero dar la talla cuando necesiten de mí.

      Bueno, amigo mío, pronto nos veremos de nuevo y sabremos más cosas el uno del otro.

      (Postdata: Ah, y que sepas que no estás solo, ¿vale?)

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    2. Querido Juan Luis,

      Ni te imaginas lo cobardes que nos sentimos cuando vemos con que valentía has mostrado tus sentimientos de rabia, dolor y frustración en estas líneas. Hemos de confesarte que también somos portadores de un síndrome, el de la Intolerancia, para el que, desgraciadamente, no se está realizando ninguna investigación para su cura. Nuestro síndrome nos impide tener la paciencia y comprensión necesaria para esperar el tiempo que necesitas para cambiar de tema cuando estás concentrado en tus cosas, para leer entre líneas tus largos silencios, para ponernos en tu lugar y no obligarte siempre a ponerte en el nuestro, a valorar tus escasas pero inapreciables muestras de cariño, y tantas cosas.

      ¿Raros…?

      Seguramente tú pensaras que los raros y torpes somos nosotros, y no te falta razón. No somos capaces de disfrutar de la soledad, hemos necesitado ayuda para aprender a leer, incumplimos las normas que nosotros mismos hemos dictado. No sólo eso, además somos incapaces de recordar los diálogos de nuestra película favorita, simplones al utilizar palabras tan vulgares, desordenados porque nos tenemos en cuenta el tiempo que perdemos en buscar las cosas, dispersos por preocuparnos de tantas cosas a la vez sin fijarnos en los detalles que realmente importan y, sobre todo, cobardes por expresar de forma implícita lo que sentimos para que gente como tú se esfuerce por averiguarlo.

      Esperamos que ayudes a curarnos y gracias por hacernos ver las cosas desde otro punto de vista: el de una persona maravillosa.

      Por favor, no cambies nunca.

      Un beso de tu mami (si quieres, claro… y si no también)

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    3. Juan Luis, tú no tienes un defecto, simplemente eres distinto, como todos somos distintos, aunque tu diferencia le llame la atención a quien no sabe que existe. Y la gente “normal” es un ideal, no hay nadie “normal” en todas sus características, así que todos somos diferentes. ¿Y por qué teniamos que ser iguales? ¿Solo para que todo el mundo respete al otro? No es necesario.

      Saludos

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  4. Cuando leo o escucho comentarios sobre la búsqueda genética para erradicar ciertas “enfermedades” que no son tales, si no que forman parte de la diversidad humana y por tanto natural. Me acuerdo de la película “Parque Jurásico”: la naturaleza se abre camino; y por mucho que queramos controlarla siempre va a ser diversa. Lo mismo consiguen los científicos eliminar algunas pero estoy segura que aparecerán otras nuevas que haga que sigamos siendo diversos, “no podemos evitar que la naturaleza tenga distintos colores”.

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    1. Estimada Estela
      Yo creo también que la vida se abre camino con una fuerza inusitada. Esta semana hemos tenido esa noticia asombrosa de un microorganismo que vive “de arsénico”. Y, sin embargo, tengo miedo que lo que esa diversidad esconda también lo que son, para algunas personas, discapacidades. Creo que tenemos una obligación moral de intentar que nadie tenga que llevar una vida con limitaciones, con carencias y poner la fuerza de la Ciencia a su servicio y si para ellos ya no es posible, para quien pueda estar en una situación similar.
      Gracias por aportar tu comentario

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