Ética, genética, discapacidad y autismo

A principios de febrero he participado en un Congreso Internacional sobre Autismo celebrado en Toledo, organizado por el grupo de InfoAutismo de la Universidad de Salamanca y con un contundente apoyo de la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha. El Consejero de Sanidad, Fernando Lamata, abrió el congreso con un buen discurso, muestra evidente de su formación como médico psiquiatra y también que se había interesado por el tema y preparado cuidadosamente esa intervención.

El congreso, esfuezo y mérito de Ricardo Canal y su equipo, juntó especialistas de los ámbitos de la Psicología, Medicina, Educación y Biología y puso en contacto a investigadores, profesionales de centros de atención y tratamiento, responsables políticos, maestros y familiares, cerrando el círculo de actuación sobre las personas afectadas de autismo. En un buen congreso uno reencuentra amigos, hace nuevos amigos, aprende cosas, presenta sus resultados y vuelve a casa con nuevos interrogantes. El que quisiera plantear en este post es sobre la “curación” de personas que no son “neurotípicas”.

Todos recordamos que no hace mucho, las personas zurdas eran corregidas, incluso con métodos que no tenían nada de pedagógicos y que podían causar auténticos traumas psíquicos. Por poner otro ejemplo, la sordera es un trastorno que afecta a un número muy importante de personas. Hay tratamientos recientes utilizando terapias génicas o células madre que parecen ser realmente prometedores y muchas personas han recuperado parte del oído utilizando implantes cocleares. Alicia Libonat, secretaria de la Asociación de Sordomudos de Ayuda Mutua en Argentina, tiene dos nietos sordos que fueron, voluntariamente, no tratados. “Estoy en contra de los implantes. A la vista parecen robots. Siendo sorda, pude estudiar y trabajé hasta jubilarme como mecánica dental. Me fue muy bien”. Recuerdo también haber oído una declaración de una persona sorda que decía que ella no sentía que tenía una discapacidad, una limitación, sino que era diferente, con un lenguaje interior distinto, una experiencia sensorial única y un mundo interior rico y que no pensaba tratar la sordera de una hija, aunque había fundadas expectativas de mejora. Creo que pensé que era muy duro no aprovechar las ventajas de la investigación científica y restar a un hijo, a una hija, posibilidades sociales, educativas y laborales, pero también quise pensar en una nueva mirada sobre el distinto, el diferente. Pero quisiera volver al caso del autismo.

Un libro reciente por la filósofa Deborah Barnbaum titulado “The ethics of autism” aborda nuestra relación, compleja y por definir, con los trastornos del espectro autista. Las personas con trastornos del espectro autista tienen dificultades para ponerse en el lugar de otra persona, para establecer lo que se ha llamado una “teoría de la mente”; es decir, atribuir ideas, sentimientos, sensaciones a otros. Seres sociales como somos, nos cuesta entender procesos mentales que son diferentes a los nuestros. Barnbaum cita a Gunilla Gerland, que tiene autismo y que cuenta como no se sintió afectada por la muerte de su padre, comparando esa pérdida a un cesto de fruta que está en la mesa un día y ya no está el siguiente. Gerland dice “Por otro lado, me alteró mucho cuando movieron los muebles”. ¿Cómo nos sentimos ante estos comentarios? ¿Los llamaríamos “inhumanos”?

David Hume, filósofo del XVIII, señalaba que “se requiere un sentimiento de simpatía para la moralidad”. Simpatía viene etimológicamente de “sufrir juntos”, comparable a compasión, algo difícil para una persona con autismo. El investigador Simon Baron-Cohen contrargumenta que en su experiencia las personas con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger serían hiper-morales, deseando que todos sigan las reglas sociales de una forma precisa. Según él, mientras que los “neurotípicos” llegaríamos a los principios morales a través de una ruta visceral, sensitiva, empática, respondiendo emocionalmente a los sufrimientos de otra persona, las personas con síndrome de Asperger llegarían a sus códigos morales por una ruta lógica basada en reglas, en normas, por una sistematización. Tratar con personas con autismo te muestra lo poco que conocemos sobre el cerebro y también te sorprende su ingenuidad, su dulzura, su incomprensión de algunas cosas del mundo que les rodea, su tener que luchar y esforzarse por cosas que para nosotros son automáticas, hacemos sin ni siquiera darnos cuenta: leer el lenguaje corporal, ajustarnos a distintos ambientes, “navegar” el mundo social. Siempre pienso en una imagen de un poema, en un ángel perdido entre los hombres, a los que no comprende.

Barnbaum plantea también la opinión de algunos filósofos, donde al exponer sus ideas, me hace volver a pensar en eso que llamamos “inhumanidad” pero por motivos distintos. Martha Nussbaum ha argumentado que si una persona no tiene capacidad para relacionasrse con otra gente, “esa vida no es digna de vivirse con dignidad humana”. También se recoge la opinión del psiquiatra Peter Hobson que ha propuesto que “una persona autista está fuera de la comunidad moral, es biológicamente humano pero no una persona en el sentido moral”. Barnbaum recuerda, con buen criterio, que eso de colocar fuera de la “comunidad moral” es algo que hicieron los nazis donde una serie de grupos (judíos, gitanos, homosexuales, pacientes psiquátricos y discapacitados) fueron expulsados de sus derechos, tratados como infrahumanos, subhumanos (“Untermensch”) y finalmente asesinados. ¿Es eso un extremo de lo que algunos hacen cada día en cierta medida?

Nuestros sistemas sociales se basan en defender al débil, en proteger a quien tiene una discapacidad pero también juzgan desde la “normalidad”, restamos derechos, independencia, capacidad de decidir sobre la propia vida a quien se aleja de las características de la mayoría. Ello es especialmente cierto, en lo bueno y en lo malo, en aquellas circunstancias o trastornos que afectan a la mente y al comportamiento. Sin embargo, las personas con autismo también tienen fortalezas: atención a los detalles, habilidad para centrarse en un pequeño tema durante mucho tiempo, para encontrar regularidades y pautas en procesos complejos. No son menos que, son también más que, son distintos.

Según Barnbaum, las personas con autismo están “experimentando una vida que es diferente, en cierta manera, incomprensiblemente diferente, de la vida que llevan aquellos que no son autistas” Simon Baron-Cohen incide también en el respeto a la diferencia: “que las personas con autismo merecen el mismo respeto que cualquier otra persona, con los mismos derechos a ser diferentes, a ser ellos mismos”. Temple Grandin, la persona con autismo más famosa del planeta, ha declarado “si yo pudiera chascar mis dedos y dejar de ser autista, no lo haría, porque entonces no sería yo misma. El autismo es parte de quien yo soy”. Grandin ha comentado sus dificultades para categorizar, “existe un Titanic y un Queen Mary, pero no existe un “barco” genérico. Ella dice que piensa en imágenes y que “no me gustaría nunca ser tan normal que perdiera estas habilidades”. Ello no obstante, muchas de las asociaciones de personas afectadas y sus familiares tienen un mensaje claro incluso en el propio nombre de sus instituciones: Cure Autism Now (curad el autismo ahora) o Defeat Autism Now!. (derrotad el autismo ahora) La idea, el deseo, el propósito de estas asociaciones es clar, curar o prevenir el autismo, en realidad, acabar con el autismo.

En el congreso de Toledo presenté investigaciones recientes de otros grupos y del nuestro sobre genética de los trastornos del espectro autista y modelos animales, ratones sobre todo. Es posible que en pocos años podamos identificar genéticamente el feto que puede nacer con autismo. Si conseguimos identificar los factores que actúan sobre una predisposición genética, también podríamos quizá evitar el inicio de los cambios neuronales. ¿Sería la Humanidad más pobre, menos diversa o evitaríamos a un número importante de personas una vida de frustraciones, ansiedad y miedo, algunas de las emociones señaladas como más constantes en su vida en las personas con TEA?

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• Deborah R Barnbaum, The Ethics of Autism: Among Them, but Not of Them, Indiana University Press (2009)