Título: Autismo y síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales.
Autor: José Ramón Alonso Peña
Amarú Ediciones.
1ª Edición (2004)
2ª Edición (2009)
El autismo es un trastorno poco conocido y, en buena parte, maldito. Los humanos somos una especie social, quizá la que más del Universo, necesitamos el contacto con los otros, vernos, tocarnos y oírnos, aunque sea a distancia. Buscamos rastros de vida en otros planetas, murmullos procedentes del otro lado de la Galaxia y en lo más profundo de nuestro corazón sabemos que es porque nos aterra estar solos. Entre los castigos más duros de nuestra sociedad hemos inventado las cárceles, el ostracismo, el destierro, las celdas de aislamiento,…. Castigamos a estar solos. La persona con autismo vive aparentemente en una celda personal e invisible, de donde no puede salir, ni nosotros conseguimos entrar. Su cerebro es incapaz de seguir las pautas normales de comunicación, no puede “ponerse en nuestro lugar” ni entiende nuestros gestos, no se relaciona con otros niños de una forma normal, es una discapacidad de la sociabilidad.
El autismo y el síndrome de Asperger son patologías del sistema nervioso, con una base genética y un sustrato orgánico y que alteran la función cerebral y como consecuencia el comportamiento de la persona. Solo en los últimos años hemos empezado a entender los mecanismos y fundamentos del autismo, por qué se origina y cómo afrontarlo. Durante años al sufrimiento terrible de ver a un hijo alejarse o no desarrollarse normalmente, perder los sueños como el agua entre los dedos, se juntaba el considerar como causa del autismo que el niño había sido privado del cariño de los padres en su primera infancia, lo que se llamaron “las madres frías”. Para esos padres, al dolor de una discapacidad crónica y sin cura, se unía una condena social injusta y la sensación de fracaso personal. Pero las cosas han cambiado. Hemos desahuciado esas mentiras y sabemos cada vez mejor lo que es y lo que no es el autismo, el origen biológico de esta discapacidad, a quien afecta, qué tratamientos ayudan y cómo enfrentarse a ella.
Este libro pretende proporcionar información, sencilla y actualizada que recoja qué investigación se está haciendo, explicar las terapias y tratamientos utilizados, aportar datos para tener las ideas más claras, pero también llevar ánimo y esperanza a todas las personas que se preocupan por los niños con autismo. Espero que sea útil para todas las personas interesadas y ayude a afrontar las necesidades de las familias afectadas. Si el libro resulta práctico, agradeceré que me escriban y me hagan saber qué aspectos les resultan más adecuados o atrayentes. También me interesan sus sugerencias acerca de otros temas y sus comentarios y críticas en los que su opinión sea distinta. Por último, tengo mucho interés en conocer sus experiencias directas y su vivencia personal. Mi ilusión es que puedan incorporarse a una nueva edición, que sea siempre mejor que la anterior.
Aunque aún queda mucho camino por recorrer, nunca hemos tenido tantas posibilidades como ahora, ni las posibilidades para el futuro cercano eran tan esperanzadoras. La investigación está proporcionando datos contrastables sobre las estructuras y funciones cerebrales afectadas y algún día quizá sabremos cómo evitar este trastorno del desarrollo y de momento sabemos cada vez más cómo diagnosticarlo antes y cómo tratarlo mejor. En la actualidad, bastantes niños con autismo pueden incorporarse a clases con niños sin discapacidad. Existen métodos para mejorar sus habilidades sociales, académicas y de comunicación. Aunque aún más de la mitad de las personas con autismo necesitan apoyo a lo largo de su vida, muchos pueden aprender a hacer un trabajo útil y todos pueden y deben participar en la vida de la comunidad. La comprensión y apoyo a las familias ha mejorado pero debe ser aún mucho mejor. El autismo es un trastorno de la mente, pero que no sea nunca más una enfermedad del alma.
ÍNDICE
Presentación. 1
Aspectos básicos. 3
¿Qué es el autismo?. 3
¿Qué es el autismo regresivo?. 6
¿Qué significa la palabra “autismo”?. 7
¿Desde cuando se conoce el autismo?. 7
¿Cómo es el desarrollo de un niño sin autismo?. 11
¿Cómo es la evolución del autismo?. 12
¿Qué errores se mantienen sobre el autismo?. 14
¿Cuántos niños están afectados por el autismo?. 15
Diagnóstico. 19
¿Qué es un diagnóstico?. 19
¿Cómo se diagnostica el autismo?. 20
¿Qué información se recoge en la historia clínica?. 29
¿Hay algún análisis que permita comprobar el autismo?. 31
¿Para qué vale el diagnóstico?. 33
¿Cómo debe ser el proceso de evaluación psicológica?. 34
Antes de la evaluación. 34
Durante la evaluación. 34
¿Cómo debe ser el informe del estudio?. 35
¿Cuáles son las características de un niño con autismo?. 36
Discapacidad en el comportamiento y la interacción social 36
Discapacidad en el lenguaje. 39
Discapacidad en la información sensorial 45
Discapacidad en la imaginación. 47
“Islas de competencia”. 50
¿Se puede confundir el autismo con otras condiciones discapacitantes?. 52
Síndrome de Asperger. 61
Origen del síndrome de Asperger 63
Características distintivas del síndrome de Asperger 65
Comunicación y lenguaje. 65
Relación social 65
Déficits motores y sensoriales. 66
Intereses especiales. 67
Diagnóstico del síndrome de Asperger 67
Evolución de la discapacidad. 69
Relación con otras discapacidades, trastornos y enfermedades. 70
Estrategias de mejora. 71
El problema de la sociabilidad. 73
El cerebro autista. 79
¿Cómo es el desarrollo del cerebro?. 79
¿Qué puede afectar negativamente al desarrollo cerebral?. 85
Aspectos genéticos. 85
Aspectos ambientales durante el embarazo. 87
¿Cómo es el cerebro de un niño con autismo?. 88
¿Qué zonas del cerebro parecen clave en el autismo?. 92
¿Qué diferencias hay en el funcionamiento del cerebro autista?. 102
Líneas de investigación actual sobre el cerebro autista. 107
Genes, moléculas, neuronas y ratones. 108
Genes ligados al autismo. 108
Cromosomas. 109
Cambios en la química del cerebro. 110
Neuronas y plasticidad neuronal 111
Modelos animales. 112
Organización cerebral 116
Otros aspectos. 117
Causas. 119
¿Por qué aparece el autismo?. 119
Una mentira: la falta de cariño. 119
Una polémica resuelta: las vacunas. 121
Toxicidad. 123
Una evidencia: aspectos genéticos. 125
Concordancia familiar 125
Estudios en gemelos. 126
Diferencias en niños y niñas. 128
Hermanos con autismo. 128
“Genes autistas”. 129
Neuroliginas. 132
Orfaninas. 132
Teoría de la implicación del sistema inmune. 133
Teoría de los opioides. 135
Teoría del intestino permeable. 137
Teoría de la toxicidad del Gluten/Caseína. 138
Teoría de las deficiencias enzimáticas. 140
Teoría de la metilación. 145
Teoría de las complicaciones en el embarazo o en el parto. 145
Embarazos gemelares. 146
Oxitocina en el parto. 147
Otros problemas de salud de la madre. 148
Otras presuntas causas. 148
Una cascada de sucesos. 150
¿Existe relación con otros trastornos o condiciones discapacitantes?. 151
Discapacidad intelectual 152
Epilepsia. 153
Depresión, trastorno obsesivo-compulsivo e hiperactividad. 153
Síndrome de la X frágil 154
Esclerosis tuberosa. 156
Neurofibromatosis. 156
Rubéola congénita. 157
Galactosemia. 157
Fenilcetonuria. 157
Otras enfermedades. 158
Tratamientos y terapias. 161
¿Qué debe hacer un padre al saber que su hijo tiene autismo?. 162
Cosas a hacer. 162
Cosas a evitar. 164
Cosas a recordar. 166
¿Qué nos pediría un niño con autismo?. 167
¿Existe cura o tratamiento para el autismo?. 170
¿Cómo se debe educar a un niño con autismo?. 173
Técnicas educativas generales. 175
Análisis Conductual Aplicado (ACA) 175
Enfoque del Desarrollo (EDD) 179
Síntesis, ambiente y TEACCH.. 181
Técnicas educacionales específicas. 183
Ayudas visuales. 184
Compañero-Modelo. 184
Estrategias y herramientas de comunicación. 184
Métodos para corregir un comportamiento inapropiado. 187
¿Educación individual o integrada?. 189
¿Qué medicación puede ayudar a las personas con autismo?. 192
¿Se debe variar la alimentación de una persona con autismo?. 203
Vitaminas y dietas. 204
Estrategias de Tratamiento Nutricional 211
¿Qué otras terapias dicen poder ayudar al niño con autismo?. 215
Terapia de integración sensorial 216
Terapia de Integración Auditiva. 218
Interacción intensiva. 219
Abrazo forzado. 220
Método de Dolman/Delcato. 220
Musicoterapia y terapia artística. 220
Musicoterapia. 221
Terapia artística. 222
Terapia de danza, baile o teatro. 222
Delfinoterapia. 223
Equinoterapia o hipoterapia. 223
Aromaterapia. 224
Homeopatía. 224
De los masajes a la Fisioterapia. 225
Ejercicio intenso. 226
El entorno familiar. 229
¿Cómo afecta el autismo al resto de la familia?. 229
Al recibir el diagnóstico. 231
Durante los años escolares. 237
Adolescencia. 238
En la vida adulta. 240
Consejos de padres a padres. 243
¿Y los hermanos de un niño con autismo?. 247
¿Se debe hacer algún cambio en la vivienda?. 256
¿Cómo se atiende a un niño con autismo?. 258
Muchos problemas. 258
Y algunas soluciones. 261
¿Cómo solucionar pequeños problemas de conducta?. 262
¿Cómo actuar ante grandes cambios?. 265
¿Cómo trabajar con el niño en casa y mejorar su comportamiento?. 266
¿Cómo comunicarte con un niño con autismo?. 270
¿Cómo evitar problemas en el comportamiento?. 273
¿Cómo favorecer el juego social?. 278
¿Qué especialistas pueden ayudar a un niño con autismo?. 279
¿Qué necesitan las personas con autismo y sus familias?. 282
¿Qué consejos hay para la escolarización de los niños con autismo?. 283
¿Qué pasa con la persona con autismo con el paso de los años?. 285
Empleo. 287
Vivienda. 288
Diversión. 288
Sexualidad. 289
Servicios de apoyo. 294
Información y Ayuda. 295
Bibliografía. 299
Índice de términos. 311
22 respuestas a «Autismo y síndrome de Asperger»
sienpre la ayuda blibliografica es bien venida gracias por acercarla para quienes realmente lo necesitan muchas gracias .una madre que ama asu niño. rosa de villa gesell
Muchas gracias, Rosa
Les deseo, a usted y a su hijo, todo lo mejor. Ese amor es lo más necesario para ese niño, más que cualquier tratamiento y cualquier medicina. Y que usted sepa más, lea, compare información, también le ayuda a él.
Un fuerte abrazo y gracias por su comentario positivo.
Espero poder conseguir este libro aqi en México, mi novia tiene Sindrome de Aspeger, y nos gusta hablar de ello, tenemos la confianza, pero aun asi hay cosas y temas que prefiero no tocar por la sensibilidad que los puedan envolver. Tener otra perspectiva y mas puntos de vista siempre ayudan. De ante mano gracias y RESPETO.
[…] Más información AQUÍ […]
Hola:
A través de una colega he llegado a vuestro blog. Deseo adquirir una guia. ¿La mandáis?o está en libreerías? Muchas gracias!!
Luis
Estimado Luis
Gracias por tu mensaje.
Es un libro publicado por Ediciones Amarú. Sé que lo recomiendan varias universidades y servicios asistenciales. Va ya por la segunda edición.
Seguro que tu librero te lo puede conseguir y confío que te guste y te sea útil.
Un saludo muy cordial
Hola saludos desde Mexico. Se podrá comprar el libro en formato electrónico? Me interesa mucho para ayudar a mi sobrino que es Aspie.Muchas gracias
Estimada María
Lo siento. La editorial solo ha hecho la edición en papel. Sí que lo he visto en librerías de América Latina, supongo que una buena librería se lo puede conseguir. Gracias por su interés.
Estimado José R. Alonso,
Aunque no he tenido la oportunidad de leer tu libro, vivo en el interior de México, por la tabla de contenido y tu profesionalismo, deduzco es un trabajo muy completo que nos da mucha luz y nos permitirá tomar mejores alternativas en el camino del tratamiento y evolución de las personas con TEA.
En lo personal te comparto que uno de los factores clave en la increíble mejoría de mi hijo, hoy con 13 años ha sido la dieta a base de comida lomás natural posible, suplementos vitáminicos y por supuesto aba a todos los niveles. Es importante los tiempos de interactuar con él, el no permitir que se instalen en su cerebro conductas inapropiadas. Y también elno dar nada por supuesto de que existen cosas que no puede aprender. Lo que no aprenden por intuicíón lo harán cognitivamente, especialmente si los padres nos tomamos el tiempo de explicar el funcionamiento neurotípico que les den herramientas para relacionarse con “nosotros” quienes somos los complejos.
Y me gustaría también mencionar que en lo personal las bases de la biodecodificación y teorías de Hammer funcionaron en nosotros, madre e hijo para asociar sus causales de autismo. No puedo decir que sea la panacea, pero comparto con el objetivo de que otros sigan lo que sientan o crean puede hacer de los niños personas funcionales e independientes.
En mi opinión la biodecodificación además de Hammer son un fraude
Como lo puedo conseguir….mi niño mayor de nueve añitos está dx con s. Asperger.
Me interesa mucho
Buen día, mi niño está diagnosticado con SA, quisiera adquirir el libro, vivo en Medellín-Colombia. Mil gracias
En Costa Rica. Donde lo podre conseguir, me interesa mucho.
Saben si è stato publicado en Italia gracias o Como Puedo ordenarlo
Me gustaría obtener el libro como le puedo hacer?
Es un gusto conocerlo…y la verdad una bendición saber que contamos con un libro dedicado a estos dos problemas…. Tengo un hijo con asperger y realmente no se como manejarlo….ya recorrí psicólogo y psiquiatras y es algo difícil porque nadie te da los instrumentos o te enseñan a manejar los chicos con estos problemas…. Gracias
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Estimado DR. José R .Alonso:
Desde Chile le escribo ,mi hijo fué diagnosticado con TEA a los 15 años , muy límite en su puntuación con la nomalidad.Diarimimente lo veo sufrir demasiado por no tener amigos , frustración por resultados acamádemicos , falta de compresión de sus profesores quienes evidentemente no tienen las herramientas para apoyarlo y muchas veces al” verlo normal” quizas un poco retraido lo juzgan por falta de estudio.
El se siente vacio , así me lo dijo.Lo llevo a psiquiatra y sicologa pero no veo muchos resultados .Es como si a nadie le importara .
Ayer me dijo que estaba solo y moriría solo.Como usted dice es una condición que muchas veces llega a el alma.
Agradecería su ayuda.
Cómo puedo adquirir su libro.
Saludos cordiales.
Paula
Estimada Paula
Siento lo que me cuenta. Muchos niños avanzan si disponen de terapeutas especializados y se trabaja la autonomía personal. Las asociaciones de familias también pueden ayudar mucho. Ese libro le he visto en Buenos Aires así que quizá su librería puede intentar conseguirlo. Ojalá sea de ayuda. Un saludo muy cordial
Necesitan comprensión, amor y paciencia, y demostrarles que no estàn solos.
Me parece que un libro de este estilo pone claridad en mucha gente y agradezco infinitamente que profesionales de su nivel nos proporcionen un material tan enriquecedor. Ni bien pueda lo voy a comprar. Durante toda mi vida tuve problemas con las relaciones humanas, al punto que la depresión y la ansiedad han sido mis indeseables compañeras. Ahora veo que mi hijo tiene las mismas dificultades, solo que las lleva de mejor manera. A pesar de haberme desarrollado profesional y familiarmente, siempre noté que algo no estaba bien. Por supuesto que a través de la terapia he logrado desarrollarme lo mejor posible, pero estoy segura que su libro será muy esclarecedor en muchos aspectos.
-buenas tardes,
tengo un hermano ya adulto que no sabemos como actuar por, y hasta le fecha no se ha podido desarrollar en lo personal social e intelectual , de hecho parecia ignorarse el problema por confusion con mala conducta.
Tristemente ha pasado mucho tiempo de su vida asi y buscando en este medio, que aparte de darme a la tarea de conseguir su libro, de hecho me interesa preguntar acerca del Metodo Tomatis como opcion para mejoria?
Mucho le agradezco su valiosa opinio de antemano