Hay una sospecha generalizada de que las personas con un TEA tienen menor esperanza de vida, en particular aquellos con una grave discapacidad intelectual. Dos artículos han estudiado la mortalidad prematura en personas con TEA frente a controles de las mismas edades, sexos y zonas geográficas. Las conclusiones deberían ser un mazazo en nuestras conciencias. Las personas con un TEA mueren, de media 18 años antes que la población general, según un informe publicado el 17 de marzo de 2016 por Autistica, una ONG británica basado en estos estudios. Si las personas tienen TEA y además discapacidad intelectual mueren incluso más prematuramente, una media de 30 años antes que normotípicos similares sin estas dos condiciones.
Entre las causas están algunas bien conocidas como los accidentes, ahogamientos o atropellos por ejemplo, tanto en niños como en adultos que se alejan de sus cuidadores. También hay causas médicas perfectamente identificadas, tales como la epilepsias, de 20 a 40 veces más frecuentes en las personas con autismo que en la población general, pero estas causas no son suficientes para explicar esta enorme diferencia entre el grupo con TEA y el grupo control por lo que se ha buscado las causas de por qué fallecen prematuramente estas personas con autismo.
El artículo más reciente (Hirvikoski et al., 2016) estudió una cohorte de 27.122 personas con TEA diagnosticadas en Suecia entre 1987 y 2009 frente a 2.672.185 controles emparejados por sexo, edad y condado de residencia. En torno a una cuarta parte de las personas con TEA tenían discapacidad intelectual. En el período observado murieron 24.358 personas de la población general, un 0,91 % mientras que fueron 706 en el grupo con TEA, lo que correspondía a un 2,60 %. Es decir el riesgo de una muerte prematura era 2,5 veces superior en las personas con TEA. A la hora de buscar causas, el número de personas fallecidas prematuramente con TEA era superior en todas las categorías analizadas incluidos problemas comunes de salud como la diabetes y las enfermedades respiratorias (neumonía, apnea del sueño, insuficiencia respiratoria, etc.) o el cáncer, donde no debería haber diferencia en el porcentaje de personas afectadas. 
Una posible explicación es que los pacientes con TEA pueden ser diagnosticados demasiado tarde por sus dificultades para comentar con sus médicos sus síntomas, sus molestias, sus preocupaciones. Además, como segundo factor en esa mayor mortalidad, las familias de alguien con TEA tienen a menudo dificultades para conseguir un buen servicio sanitario para sus hijos, algo que pone de manifiesto un informe publicado el 10 de marzo de 2016 por Treating Autism. Los médicos de familia deben prestar una atención especial a sus pacientes con autismo, siendo más proactivos al explorar a una persona que puede tener dificultades para hablar de lo que le está pasando.
Otro resultado sintomático y preocupante es que los adultos con TEA sin discapacidad intelectual tenían un riesgo 9 veces mayor de morir por suicidio, algo aun más marcado en las mujeres. Esto puede ser un reflejo de la soledad y depresión que experimentan muchas personas con un autismo de alto funcionamiento. La frecuencia de suicidios era menor en las personas con TEA y discapacidad intelectual.
El segundo artículo (Bilder et al., 2013) estudió un grupo de 305 personas diagnosticadas con TEA. Este grupo había sido identificado en un estudio epidemiológico en los años 1980 en Utah y les han hecho un largo seguimiento, de entre 20 y 29 años de duración. El seguimiento mostró que un 9,5 % habían fallecido en el tiempo analizado (un 8,8 % de los hombres y un 11,6 % de las mujeres), una proporción mayor que la de los hermanos sin autismo u otros controles. Este estudio también señalaba las posibles interacciones entre algunas de las medicaciones utilizadas para tratar los programas emocionales y de comportamiento de las personas con autismo (estimulantes, antipsicóticos y antidepresivos) con el control de su epilepsia pues estos medicamentos pueden reducir el umbral para un ataque y exacerbar la actividad anómala de un ataque. Es decir, en cierta manera el control del TEA dificulta el control de la epilepsia.
Mi blog siempre intenta apoyar a las personas con autismo y a sus familias, explicar los resultados de las últimas investigaciones, avisar de pseudoterapias y timos y fomentar la concienciación social. Me duele llevar una mala noticia pero es una situación real y no podemos aceptar –como ha dicho Jon Spiers, el director de Autistica– que muchas personas con TEA mueran antes de cumplir 40 años por la causa que sea. Es necesario arremangarse, insistir en la concienciación de los profesionales sanitarios y responsables políticos, invertir en los cuidados sociosanitarios y en investigación y establecer medidas que vayan reduciendo esta inaceptable diferencia en la esperanza de vida. Por ellos y por nosotros.
Para leer más:
- Bilder D, Botts EL, Smith KR, Pimentel R, Farley M, Viskochil J, McMahon WM, Block H, Ritvo E, Ritvo RA, Coon H (2013) Excess mortality and causes of death in autism spectrum disorders: a follow up of the 1980s Utah/UCLA autism epidemiologic study. J Autism Dev Disord 43(5): 1196-1204.
- Hirvikoski T, Mittendorfer-Rutz E, Boman M, Larsson H, Lichtenstein P, Bölte S (2016) Premature mortality in autism spectrum disorder. Br J Psychiatry 208(3): 232-238.
- Underwood E (2016) People on autism spectrum die 18 years younger than average. http://www.sciencemag.org/news/2016/03/people-autism-spectrum-die-18-years-younger-average
- http://treatingautism.org.uk/new-report-health-and-service-provision-for-people-with-autism-spectrum-diso/
- https://www.autistica.org.uk/early-mortality-report/
23 respuestas a “Mortalidad prematura en personas con autismo”
Las personas que no pueden comunicar correctamente y por iniciativa propia que no respiran bien, con ese o cualquier otro trastorno, si te vale el dato, por experiencia.
Se trata de un comunicado alarmante (alarmista?) que no se corresponde con la filosofía de vida que generalmente se trata de inculcar por las Instituciones concernidas en diferentes países . . Se han constatado tendencias similares en otros países que no sea Inglaterra ? Gracias desde ya por la respuesta.
Estimada Norma,
No entiendo bien su comentario. Mi post se basa en dos artículos científicos y un comunicado de una ONG. Si los datos están mal, habrá que explicar por qué y si están bien, entonces es una tragedia y lo de la “filosofía de vida que se intenta inculcar” no sé si es “wishful thinking”, maquillaje de una realidad trágica o qué es. Los datos no son de Inglaterra sino de Suecia y Estados Unidos (Utah). Suecia suele estar en los primeros puestos a nivel mundial en servicios sociales, educación, atención a la discapacidad, etc.
Al final, lo importante es saber la realidad de la situación y ver cómo lo enfrentamos y lo solucionamos.
Un saludo muy cordial
Una porqueria su articulo, aunque nombre bases cientificas…su manera de alarmar nos deja por el suelo a las madres de niños TEA
Siento que opine eso. Mi artículo intenta evitar que esa situación se mantenga, intenta que la atención médica sea más proactiva y se eviten las causas de suicidio. Si usted cree que es mejor vivir en la ignorancia, es una decisión suya, pero no es el objetivo de este blog. Un saludo cordial
[…] Mortalidad prematura en personas con autismo […]
Muy buena la información,aunque no alentadora,pero no podemos esconder la cabeza como las avestruces e ignorar la realidad,gracias.
Fantástico artículo. Voy a extraer las ideas principales y adaptar el tema al síndrome de Asperger para publicarlo en el blog MuNDo AsPeRGeR. Por supuesto citaré al autor, este blog, la publicación original y enlazaré esta entrada. Creo que es un tema de mucho interés para los lectores de mi blog y quiero agradecer la información que habéis ofrecido aquí. Muy agradecida.
SaChaSp.-
Me parece interesante y triste que estando tan avanzados no podamos hacer nada por las personas con autismo, muy interesante, claro que hay muchas probabilidades de que experimentes mayor número de enfermedades
Es mucho lo que podemos hacer por las personas con autismo, todos nosotros y todos los días. Basta con acercarse a una asociación de familias de personas con autismo y preguntar eso ¿cómo puedo ayudar?
[…] La esperanza de vida de las personas autistas es de entre 18 y 30 años menor que para la población… […]
E conocido una familia con un niño autista y me pregunto hasta que edad durará? No pasan los 40 años.
No es verdad. Muchos tienen vidas largas y fructíferas, depende a menudo más de la sociedad que de ellos.
Encuentro terrible la vida de los padres que tiene niños autistas…….Y sin medicación vi en en estrés constante
hola..como controlo a un niño con autismo que no se golpee o se maltrate a pesar que toma su tratamiento pero igual se maltrata alguien me puede ayudar para que lo traten con otro medicamento que le haga bien gracias
Buenos días, por favor no busque información sobre tratamientos o cambios en la medicación a través de internet.
Gracias por su aportación y noble de acción de informar a todas aquellas personas que quieran y necesitan saber un poco mas del autismo día a dia. gracias.
Mi sobrina, quien ha sido como mi hija, tiene autismo moderado con discapacidad intelectual. Es un artículo muy triste. A veces quisiera poder hacer más por ella, pero también padezco depresión desde que mi marido se fue. Veo a mi sobrina y esta vida que nos tocó y pienso que nada tiene sentido.
Hay épocas difíciles en la vida pero también hay épocas felices. Querer a su sobrina, ayudar a su familia es algo importante y quizá le ayude a salir de la depresión. Querer es una herramienta maravillosa para mejorar. Un saludo cordial
Mi hija tiene tea y la adoro, así mismo los factores afectivos, accidentes, enfermedades diagnosticadas demasiado tarde, y suicidio no son valores genéticos, por lo que generalmente aumenta su esperanza de vida según su entorno socio familiar… Está pues en nuestras manos.
Éstas mismas cosas deberían ser pues las que aumenten ese 20/30% de esperanza y desde luego lucharé para que mi hija sea feliz sin que nada de esto afecte a su/nuestra felicidad….
Yo tengo una sobrina con TEA. Ella tiene ahora 16 años y una discapacidad intelectual muy grande. Sus padres tienen que estar pendientes de ella todo el día. En su casa están continuamente en tension: Se pone a gritar y no saben por qué, va de un lado a otro sin parar, duerme mal y no les deja dormir, se hace sus necesidades encima continuamente, tiene la menstruación y tienen que estar pendientes, se masturba a veces delante de la gente… Las visitas a su caza no existen porque es muy desagradable, y ellos no saben lo que es sentarse una tarde en una terraza o dar un paseo tranquilamente. Yo los veo agotados y hundidos con ella. No tienen vida. A pesar de todo la quieren mucho. Su gran preocupación es que será de su hija cuando ellos no estén. Se que lo que voy a decir es polémico y triste, pero a mi hermano le consuela que su hija no les sobreviva muchos años.
Yo tengo un primo que al igual que tu sobrina tiene autismo o TEA con gran discapacidad intelectual. El ya es grande, tiene 27 años o mejor dicho tiene cuerpo de adulto pero es como un niño y se que los que tienen autismo severo son mentalmente como un niño de 3 años lo cual es triste. Al igual que tu prima, debe estar siempre con algun adulto y tambien se ha masturbado frente a otras personas de hecho lo hizo frente a mi pero mi tia me dijo que eso significa que me ha aceptado. Lo peor es que el pobre no habla y lo que hace todo el dia es ver musicales y grita en las partes de la pelicula que le gusta y por lo menos una vez al dia nos pide que le cantemos una de las canciones de la pelicula que ve y si bien si va al baño le costo muchos años lograrlo, pero cuando le sacan a pasear si le tienen que poner pañal y obviamente no se baña solo. Es muy fuerte todo lo que les ha tocado pasar a mis tios y no quiero sonar mal pero si es un alivio saber que vivira menos años de lo comun, porque como en pocos años mi tia que es la que le cuida llegara a los 60 y mi tio ya este año, se les dificultara cuidarle o estar al pendiente de el.
Luis
Tengo un hijo autista con hiperactividad, a sido muy difícil llevar esta situación, es un reto grande de todos los días, donde el único testigo es Dios, pero el amor que sentimos por este ser indefenso es lo que nos mantiene unidos como familia .