Ese compañero tuyo con autismo

 

Dicen que cuando escribes debes pensar en un lector, uno concreto e intentar explicarle a él o a ella lo que quieres contar.

Este post va dirigido a un muchacho que tiene un compañero en clase con un trastorno del espectro autista, que a veces siente rechazo y otras interés, pero que sabe que quiere saber más. También creo que puede interesar al profesor que tiene a estos dos muchachos en clase y necesita una información básica, concreta y clara.

Se trata de explicar algunos mitos sobre el autismo y cuál es, atendiendo a lo que sabemos en estos momentos ya que es algo que está en continua mejora, la realidad de ese asunto. Vamos allá:

Mito número 1. Los muchachos con autismo no quieren hacer amigos

La realidad: Es muy probable que ese muchacho de tu clase tenga pocas habilidades sociales, le resulte muy difícil interaccionar con los compañeros de clase. Piensa en ti mismo, quizá no tengas habilidades para el deporte, o para memorizar o para bailar y no te gustaría que te castigasen por eso. Él puede parecer tímido o poco amigable pero solo porque no sabe comunicar su deseo de tener amigos tan bien como tú.

Mito número 2. Los muchachos con autismo no sienten, no tienen emociones, son como robots fríos.

La realidad: El autismo no arrebata a alguien la capacidad de sentir, simplemente le hace más difícil comunicarlo, expresarlo. Imagínate que estuvieras solo en una habitación cerrada y nadie te oye pero tú deseas hablar con la gente que anda fuera pero no lo consigues. Algo así puede ser su sentimiento.

También es importante que sepas que porque te acerques con interés, él no va a cambiar sustancialmente su respuesta, él sigue teniendo autismo. Alguien ciego por más que le trates con cariño no va a ver mejor, no va a recuperar la visión, pero sí va a sentir y valorar tu amistad y tu bondad.

Mito número 3. Las personas con autismo no entienden las emociones de los demás.

La realidad: Las personas con autismo tienen a menudo dificultades para entender los mensajes sutiles, el lenguaje corporal, ciertos gestos… Por eso no se dan cuenta a menudo si alguien está triste o enfadado, si no hay mensajes muy claros y contundentes. A menudo no entienden bien las bromas, la ironía, el sarcasmo. Pero si se les dicen las cosas, tienden a solidarizarse con rapidez con la otra persona. Muchas veces son compasivos con los que lo pasan mal porque ellos sufren a menudo por su situación. Pueden ser buenos amigos, un poco raritos, cierto, pero todos tenemos algo de raritos si lo piensas bien.

Mito número 4. Las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual.

La realidad: Hay personas con autismo que tienen discapacidad intelectual pero si está contigo en clase es muy probable que tenga un síndrome de Asperger o un autismo de alto funcionamiento, que son tipos de autismo donde su cociente intelectual es igual o superior a la media. Algunas personas con autismo tienen un don, son muy buenos en algo, pero tampoco es muy frecuente. Es muchísimo más lo que tienes en común con un muchacho con autismo que en lo que os diferenciáis.

Mito número 5. La gente con autismo son como el personaje de Dustin Hoffman en Rain Man.

La realidad: El autismo es un trastorno de espectro, lo que quiere decir que sus características varían mucho de una persona a otra. Decir que alguien con autismo es de una manera u otra es como decir (piensa en la ciudad tuya) que los madrileños son de tal manera o los catalanes de tal otra. Si conoces a una persona con autismo significa eso, que conoces a una persona con autismo. Les habrá más altos y más bajos, más extrovertidos y menos, más estudiosos y menos, al igual que el resto de compañeros de tu clase.

Mito número 6. Las características típicas de una persona con autismo son rarezas que se van solucionando con el tiempo.

La realidad: El autismo surge de unas condiciones biológicas que afectan al desarrollo cerebral prenatal, antes de nacer. Nadie tiene la culpa, ni los padres ni mucho menos el muchacho. Es una condición de por vida en la que tu compañero puede mejorar su adaptación, sus habilidades pero, al menos en el estado actual de la Ciencia, seguirá teniendo siempre esas condiciones del autismo.

Mito número 7. Las personas con autismo no mejoran.

La realidad: Va en relación con lo anterior. Hay un problema biológico, pero si tienen buen apoyo, buenos profesores, buen seguimiento, las personas con autismo mejoran mucho. En ciertos casos, la mejora es tan importante que se “salen” de los criterios de diagnóstico de autismo pero eso tampoco significa que se hayan curado. Por eso es tan importante, diagnosticar pronto el autismo, para empezar a atenderlos lo antes posible y por eso es tan importante que todos entendamos lo que es el autismo y respetemos a la persona para que puedan poner todas sus energías en aprende y mejorar y no en defenderse de un ambiente hostil (como cualquier otro muchacho, en especial si tiene una discapacidad)

Mito número 8. El autismo es una enfermedad mental.

La realidad: Las enfermedades son cosas que surgen y normalmente se curan o te mueres de ellas, el autismo es una condición de por vida (piensa en el ejemplo de la ceguera).Además, muchas veces hay trastornos del sistema digestivo, sensibilidad a la comida, alergias, cosas que no tienen relación directa con el sistema nervioso. No es algo simple y todavía nos queda mucho por investigar sobre el autismo.

Mito número 9. El autismo se debe a unos malos padres.

La realidad: es una mentira terrible. Imagínate que tuvieras un problema serio en casa y te dijeran, sin tener nada tú que ver, que es tu culpa o que es culpa de tus padres. En los años 50 hubo una teoría que decía, sin ningún fundamento serio, que el autismo tenía relación con haber querido poco al niño cuando era un bebé. La teoría se probó que no era cierta y los padres de un niño con autismo le quieren y le han querido como los de cualquier otro niño.

Mito número 10. El autismo es un trastorno muy raro.

La realidad: En los últimos 20 años, el número de personas diagnosticadas de autismo ha aumentado un 600%. En 1975 la estimación era una de cada 1.500 personas afectada por un trastorno del espectro autista. En la actualidad, las cifras se mueven entre 1:110 y 1:150, mucho más frecuente que otros trastornos mejor conocidos como el síndrome de Down.

Espero que te sea útil.

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

28 comentarios en “Ese compañero tuyo con autismo”

  1. Hola, tengo un T.E.A, que provoca que ofenda a la gente sin querer, debido a eso no tengo amigos ni nadie que me ayude en persona, la ss es demasiado lenta y no tengo dinero para un psicologo privado, ¿alguien seria tan amable de ayudarme?.

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    1. Buenas tardes
      Por lo que veo intentas leer cosas que te ayuden e intentas mejorar tu relación con las personas.
      ¿Por qué no pruebas a dar a alguna persona un papel con esta información? Puedes escribir tal como lo haces en el blog, explicando las cosas, y luego dar el enlace a quien te apetezca que comprenda tu situación.
      Cuánta más gente sepa sobre los TEA, mejor entenderán lo que sucede y serán más comprensivos contigo.
      ¡Mucha suerte!

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  2. Hola JR,
    El último punto, el mito número 10 me ha impactado. ¿Cómo es posible que haya aumentado el número de diagnósticos en ¡un 600%! ? , ¿se saben las causas?.

    A bote pronto tiendo a pensar en un error estadístico o bien que en un inicio los criterios del trastorno estaban definidos de otra manera.

    Saludos!

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    1. O simplemente que ahora mas gente va al psicologo. Cuando yo era pequeño el asperger apenas se conocia entre los profesionales, quizas por eso ninguno me detecto nada raro, sin embargo ahora segun me han dicho, los niños suelen ir al psicologo en cuanto tienen cualquier problema con los compañeros y estan mas vigilados en ese sentido, cosa que en mi epoca no pasaba.

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      1. Todo el mundo asume que hay una mayor sensibilidad social y un mayor conocimiento por parte de pediatras, psicólogos clínicos y educadores. Pero existe la duda de si hay algo más, si algún factor desconocido está causando un incremento de los casos de trastornos del espectro autista, incluido el asperger.

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    2. Hola Nacho
      Es uno de los grandes temas de debate. Dos posturas: se trata de mayor concienciación, mayor seguimiento, programas de cribado (es decir, son los mismos que antes, pero antes no los detectábamos) o postura dos, hay algo que está haciendo aumentar los casos, hay quien habla de epidemia, y no sabemos qué es ni cómo atajarlo.
      ¡Temas de investigación para jóvenes biólogos!

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    1. Gracias a ti, Merche.
      Hoy me decían que pensaban que tenía un hijo con autismo y no es así. Pero eso no impide que me sienta muy cerca de vosotros y con ganas de ayudar a que las cosas mejoren.
      Mucho ánimo y un fuerte abrazo

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  3. Te sigo con asiduidad, pero este post es lo mejor que he leido en años!!! Con tu permiso, vamos a utilizar tus líneas en el colegio de mi hija, que también tiene TEA, para el próximo 2-abril. Es claro, acertado, conciso y didáctico. ¡Justo lo que necesitamos! Muchísimas gracias. Ojalá todo el mundo lo tuviera así de claro.

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  4. buenas tardes, esoy realizando una investigacion sobre la trasnferencia tecnologica en niños con autismo, deseo saber si tienen material que me lo puedan facilitar, gracias

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    1. Estimada María

      Lo siento. No es un tema en el que yo haya trabajado o te pueda ayudar. Miraré en la biblioteca a ver y si encuentro algo te mando la referencia. Transferencia tecnológica es un término muy amplio. ¿Me lo puedes acotar un poco mejor? ¿Qué tipo de investigación es la que estás realizando? ¿Con qué objetivos?
      Un saludo

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    1. ¿Y porqué no te apoyas en las asociaciones de padres y familiares?
      Te van a entender, te van a ayudar y no te van a cobrar.
      Esfuérzate por explorar los recursos que tengas a tu alcance, y con las nuevas tecnologías el alcance es casi universal.

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  5. No hay o no encuentro ninguna asocacion que quiera ayudarme, las unicas asociaciones que tratan el asperger y autismo mas cercanas no quieren atenderme, una de ellas solo se ha dignado a decirme que solo atienden a niños y segun me dijo, cobra.

    Llevo años buscando recursos, no estoy escribiendo aqui por aburrimiento.

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    1. Hola

      He estado buscando un comentario de esa fecha pero no lo he encontrado. Todas las semanas borro cientos de mensajes de spam y quizá por un error se filtra indebidamente algún mensaje que no es de esos de propaganda. Por favor, si lo deseas vuelve a poner tu comentario.
      Gracias

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  6. Si hace el favor de volver a revisar los mensajes, comprobara que he escrito varios con poco o ningun resultado util, ¿que coneguiria volviendo a enviar mensajes?.

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    1. Aunque un poco fuera de tiempo, voy a permitirme ‘meter mi cuchara’ en este asunto. Yo también estoy dentro del espectro y entiendo por lo que atraviesas (talvez no del todo, pero mejor que otras personas). También he recorrido un camino largo teniendo toda clase de problemas y dificultades. Y realmente he tenido que superar todo ello por mi mismo, es cierto que mi familia me ha apoyado mucho, pero limitadamente, porque ellos no entienden muchas cosas (de hecho, no les he dicho que he recibido un diagnóstico profesional o que podría estar en el espectro), ellos sólo piensan que soy ‘diferente’…en fin. El punto es que realmente quien más te puede ayudar eres tu mismo; también es bueno poder compartir tu forma de ser con alguien, pero no tiene que ser necesariamente un terapeuta. Yo ahorré durante un tiempo porque sí, todo tiene un costo, pero también es cierto que hay gente dispuesta a ayudar; al final la doctora me cobra menos de lo que cobra habitualmente. Tengo que ahorrar mucho pero creo que hasta cierto punto vale la pena. Talvez podrías ver alguna forma de conseguir el dinero que necesitas, si es lo que realmente quieres. Pero la verdad es que no necesitas el diagnóstico. Si crees que estás dentro del espectro, no necesitas una etiqueta (eso dice Temple Grandin, búscala en google para saber mas de ella). Tu mismo puedes encontrar formas de mejorar tu condición. A mí me ha costado mucho pero al final puedo ‘controlarme’ en situaciones difíciles y ha pasado mucho tiempo desde la última vez que exploté. Trata de ser un poco más observador de lo que ocurre a tu alrededor, de cómo actúa la gente. Parte de ‘adaptarse’ es simplemente pretender; actuar. A veces es difícil pero eventualmente puede mejorar tu estilo de vida.

      En fin. No pienso escribir toda mi vida en un comentario, ni tampoco sé de que tanta ayuda sea…pero es bueno que sepas que no estás solo. Hay gente en el mundo dispuesta a apoyarte. Por lo menos yo 😉

      Si te sirve y si quieres comentar más acerca de esto, pásame tu correo y seguimos en contacto.
      De todos modos, ¡ánimo! Verás que ser autista también puede ser divertido 😉

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  7. Por mucho que me pueda ayudar a mi mismo, la ayuda ajena es fundaental para conseguir mis objetivos, sin ayuda externa es imposible.

    No tengo acceso a terapeutas.

    A mi no me vale la pena el riesgo ya que he visto que en el campo de la psicologia hay mucho fraude.

    Si claro que puedo conseguir el dinero que necesito, pero para eso tendria que hacer cosas ilegales asi que de momento no me compensa.

    Ya he investigado como mejorar desde que descubri mi trastorno y he llegado a un limite porque ahora mi limite es mi memoria y esta muy limitada debido a la ansiedad, tension y depresion.

    Es evidente que tu caso es mas facil porque cuentas con apoyo de tu familia, a mi no me apoya nadie mas que mi novia pero ella esta lejos y no puedo ayudarme fisicamente.

    ¿En que sentido “explotaste”?, si es en sentido de ira, mi trastorno no me permite enfadarme facilmente, lo cual es lo unico que me alivia ya que tengo carencia de noradrenalina y de momento solo puedo segregarla enfadandome, cosa que no es facil.

    Por todo eso necesito basicamente informacion que por mucho que he buscado no encuentro, con el problema añadido de que cada vez estoy mas enfermo y cada vez me cuesta mas salir.

    Mi principal obstaculo para adaptarme de momento es: ¿como saber si algo es o no absurdo?.

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    1. Bueno, pero tengo una pregunta, en tu primer comentario dices: “no tengo amigos ni nadie que me ayude en persona, la ss es demasiado lenta y no tengo dinero para un psicologo privado, ¿alguien seria tan amable de ayudarme?”

      ¿qué tipo de ayuda te agradaría?

      Talvez mi caso no sea tan dramático como el tuyo, pero de todos modos podría entender mejor que otras personas lo que te está pasando y creerte también. Solo espero que puedas encontrar las respuestas que buscas y tengas días mejores. Si puedo escucharte en algo sólo avísame ¿vale?

      De todos modos, creo que este no es el mejor lugar para seguir esta conversación…si quieres podemos mantener correspondencia. Mi correo es: estebanarce1990@hotmail.com

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  8. Vaya Post, vaya preguntas, respuestas y comentarios valiosos. He llegado a vosotros de rebote, En casa no hay ningún TEA, pero somos otras cosas una madre de una TDAH por ejemplo, que busca información sin descanso y conoce gente estupenda por el Camino.
    Felicidades a los Participantes, comparto con vuestro permiso.

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