Tener un hijo con una discapacidad es una de las cosas más duras a las que te puede enfrentar la vida. Es una pérdida de algunos sueños y va a necesitar un compromiso mayor de por vida que frente a otro hijo, pero creo que hay algunas recompensas que solo existen, que te esperan solo a ti, en ese camino.

Es comprensible y natural que los padres de un muchacho o muchacha afectado por un problema sueñen con una cura milagrosa, un nuevo tratamiento rompedor, un médico valiente que explore territorios donde los demás no se han acercado. Desgraciadamente, muchas de las condiciones son irreversibles y aunque la Ciencia nos sorprende a menudo haciendo que lo imposible se convierta en habitual, las “balas mágicas” no suelen existir. Ese deseo incansable de los padres por ver mejor a sus hijos, la carencia de tratamientos realmente eficaces y la profunda ignorancia que tenemos sobre muchos temas todavía, hacen que este ámbito, el del tratamiento de la discapacidad, sea un campo abonado para todo tipo de sinvergüenzas y desalmados. Nos puede parecer, a la gente normal, imposible pensar que alguien, por irse de vacaciones al Caribe o cambiar de coche, pueda tener a familias enteras engañadas, exprimidas durante años, pero es así. Un imbécil, por ponerse una bata blanca, no deja de ser un imbécil. Un estafador, por colgar un título universitario en su pared, no deja de hacer estafas, sino que consigue hacerlas con mayor beneficio y menos riesgo.

La variedad de estrategias de estos vendedores de aceites de serpiente y crecepelos para el cerebro es enorme pero algunas cosas son bastante frecuentes:

• El tratamiento que propone es asombrosamente caro y se consigue a través de él/ella. (Solemos pensar, consciente o inconscientemente, que las cosas caras son mejores, pero nuestros mejores medicamentos son extremadamente baratos)
• El tratamiento no lo apoya ningún sistema sanitario público de Europa Occidental, Japón o Estados Unidos. (Nuestros sistemas públicos buscan curar, mejorar la salud de la población. Si algo es prometedor, se estudia y si funciona, los costes y riesgos son aceptables, se incorpora a la cartilla de servicios. Si hubiese un tratamiento eficaz contra algo con un coste personal, social y económico tan brutal como es una discapacidad, no podría estar años sin ser valorado e incorporado por alguno de los países ricos)
• El tratamiento lo apoyan clínicas privadas, con instalaciones lujosas y personal muy sonriente pero no se sabe muy bien quién está detrás.
• Ese tratamiento no ha sido demostrado en ninguna revista científica seria (Los tratamientos innovadores eficaces se publican en un grupo selecto de revistas: Nature, Science, New England Journal of Medicine y Lancet. De esos artículos suelen salir los Premios Nobel de Medicina de cada año. Si ese tratamiento no ha sido publicado, las publicaciones están llenas de dudas sobre su eficacia o la única referencia es un artículo publicado en una revista de medio pelo, enciende todas las alarmas.)
• La comunidad médica no apoya de forma contundente ese tratamiento. (La sociedad tarda en adaptarse a algo nuevo y los médicos no son de otra manera, pero si algo es mucho mejor que lo anterior, se adaptan, unos más rápidos y otros más lentos, pero se ve con claridad esa marea favorable. Si el curandero del que hablamos lleva, según él, años luchando contra la ignorancia de los “médicos tradicionales”, malo.)
• Por último, si alrededor del tratamiento hay cosas esotéricas, conspiraciones, sabios de los que nunca has oído hablar, lo toma algún famoso o cosas así, sal corriendo por la primera puerta que veas.

Puede parecer una broma pero no lo es. Recuerdo una llamada de un padre que me preguntaba sobre un tratamiento  “privado” y me decía que estaba pensando en hipotecar su casa, porque no podía seguir pagándolo. Cuando le dije que no había ninguna evidencia científica en apoyo de esa patraña y que yo no lo haría si fuese mi hijo, lo que él sintió no fue alivio sino desilusión. Lo que realmente quería era que su hijo mejorase y perder la casa era algo de mucha menor importancia. Pero teníamos una solución para esto último, no caer en esa trampa, y mucho menos para lo primero.

Me asombra en todas estas cosas el silencio de los Colegios profesionales. Si no son capaces de defender a la población de unos desalmados, si están dispuestos a mezclarse buenos profesionales con gente de esa calaña, si no son coherentes con su formación científica y con unos mínimos principios deontológicos, entonces ¿para qué valen?

Un último mensaje, nuestros medicamentos, nuestros tratamientos, nuestras cirugías cada día son mejores. La Ciencia es así, mejora continuamente y corrige sus propios errores. Pero además de la Ciencia, hay un tratamiento que siempre es eficaz con cualquier niño, sea cual sea su problema,sea cual sea su discapacidad: educación y amor. Adminístrese muchas más de tres veces al día y continúe siempre, porque ese envase nunca se acaba.