autismoTítulo: Autismo y síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales.
Autor: José Ramón Alonso Peña
Amarú Ediciones.
1ª Edición (2004)
2ª Edición (2009)
El autismo es un trastorno poco conocido y, en buena parte, maldito. Los humanos somos una especie social, quizá la que más del Universo, necesitamos el contacto con los otros, vernos, tocarnos y oírnos, aunque sea a distancia. Buscamos rastros de vida en otros planetas, murmullos procedentes del otro lado de la Galaxia y en lo más profundo de nuestro corazón sabemos que es porque nos aterra estar solos. Entre los castigos más duros de nuestra sociedad hemos inventado las cárceles, el ostracismo, el destierro, las celdas de aislamiento,…. Castigamos a estar solos. La persona con autismo vive aparentemente en una celda personal e invisible, de donde no puede salir, ni nosotros conseguimos entrar. Su cerebro es incapaz de seguir las pautas normales de comunicación, no puede “ponerse en nuestro lugar” ni entiende nuestros gestos, no se relaciona con otros niños de una forma normal, es una discapacidad de la sociabilidad.

El autismo y el síndrome de Asperger son patologías del sistema nervioso, con una base genética y un sustrato orgánico y que alteran la función cerebral y como consecuencia el comportamiento de la persona. Solo en los últimos años hemos empezado a entender los mecanismos y fundamentos del autismo, por qué se origina y cómo afrontarlo. Durante años al sufrimiento terrible de ver a un hijo alejarse o no desarrollarse normalmente, perder los sueños como el agua entre los dedos, se juntaba el considerar como causa del autismo que el niño había sido privado del cariño de los padres en su primera infancia, lo que se llamaron “las madres frías”. Para esos padres, al dolor de una discapacidad crónica y sin cura, se unía una condena social injusta y la sensación de fracaso personal. Pero las cosas han cambiado. Hemos desahuciado esas mentiras y sabemos cada vez mejor lo que es y lo que no es el autismo, el origen biológico de esta discapacidad, a quien afecta, qué tratamientos ayudan y cómo enfrentarse a ella.

Este libro pretende proporcionar información, sencilla y actualizada que recoja qué investigación se está haciendo, explicar las terapias y tratamientos utilizados, aportar datos para tener las ideas más claras, pero también llevar ánimo y esperanza a todas las personas que se preocupan por los niños con autismo. Espero que sea útil para todas las personas interesadas y ayude a afrontar las necesidades de las familias afectadas. Si el libro resulta práctico, agradeceré que me escriban y me hagan saber qué aspectos les resultan más adecuados o atrayentes. También me interesan sus sugerencias acerca de otros temas y sus comentarios y críticas en los que su opinión sea distinta. Por último, tengo mucho interés en conocer sus experiencias directas y su vivencia personal. Mi ilusión es que puedan incorporarse a una nueva edición, que sea siempre mejor que la anterior.

Aunque aún queda mucho camino por recorrer, nunca hemos tenido tantas posibilidades como ahora, ni las posibilidades para el futuro cercano eran tan esperanzadoras. La investigación está proporcionando datos contrastables sobre las estructuras y funciones cerebrales afectadas y algún día quizá sabremos cómo evitar este trastorno del desarrollo y de momento sabemos cada vez más cómo diagnosticarlo antes y cómo tratarlo mejor. En la actualidad, bastantes niños con autismo pueden incorporarse a clases con niños sin discapacidad. Existen métodos para mejorar sus habilidades sociales, académicas y de comunicación. Aunque aún más de la mitad de las personas con autismo necesitan apoyo a lo largo de su vida, muchos pueden aprender a hacer un trabajo útil y todos pueden y deben participar en la vida de la comunidad. La comprensión y apoyo a las familias ha mejorado pero debe ser aún mucho mejor. El autismo es un trastorno de la mente, pero que no sea nunca más una enfermedad del alma.

 

ÍNDICE

Presentación. 1

Aspectos básicos. 3

¿Qué es el autismo?. 3

¿Qué es el autismo regresivo?. 6

¿Qué significa la palabra “autismo”?. 7

¿Desde cuando se conoce el autismo?. 7

¿Cómo es el desarrollo de un niño sin autismo?. 11

¿Cómo es la evolución del autismo?. 12

¿Qué errores se mantienen sobre el autismo?. 14

¿Cuántos niños están afectados por el autismo?. 15

Diagnóstico. 19

¿Qué es un diagnóstico?. 19

¿Cómo se diagnostica el autismo?. 20

¿Qué información se recoge en la historia clínica?. 29

¿Hay algún análisis que permita comprobar el autismo?. 31

¿Para qué vale el diagnóstico?. 33

¿Cómo debe ser el proceso de evaluación psicológica?. 34

Antes de la evaluación. 34

Durante la evaluación. 34

¿Cómo debe ser el informe del estudio?. 35

¿Cuáles son las características de un niño con autismo?. 36

Discapacidad en el comportamiento y la interacción social 36

Discapacidad en el lenguaje. 39

Discapacidad en la información sensorial 45

Discapacidad en la imaginación. 47

“Islas de competencia”. 50

¿Se puede confundir el autismo con otras condiciones discapacitantes?. 52

Síndrome de Asperger. 61

Origen del síndrome de Asperger 63

Características distintivas del síndrome de Asperger 65

Comunicación y lenguaje. 65

Relación social 65

Déficits motores y sensoriales. 66

Intereses especiales. 67

Diagnóstico del síndrome de Asperger 67

Evolución de la discapacidad. 69

Relación con otras discapacidades, trastornos y enfermedades. 70

Estrategias de mejora. 71

El problema de la sociabilidad. 73

El cerebro autista. 79

¿Cómo es el desarrollo del cerebro?. 79

¿Qué puede afectar negativamente al desarrollo cerebral?. 85

Aspectos genéticos. 85

Aspectos ambientales durante el embarazo. 87

¿Cómo es el cerebro de un niño con autismo?. 88

¿Qué zonas del cerebro parecen clave en el autismo?. 92

¿Qué diferencias hay en el funcionamiento del cerebro autista?. 102

Líneas de investigación actual sobre el cerebro autista. 107

Genes, moléculas, neuronas y ratones. 108

Genes ligados al autismo. 108

Cromosomas. 109

Cambios en la química del cerebro. 110

Neuronas y plasticidad neuronal 111

Modelos animales. 112

Organización cerebral 116

Otros aspectos. 117

Causas. 119

¿Por qué aparece el autismo?. 119

Una mentira: la falta de cariño. 119

Una polémica resuelta: las vacunas. 121

Toxicidad. 123

Una evidencia: aspectos genéticos. 125

Concordancia familiar 125

Estudios en gemelos. 126

Diferencias en niños y niñas. 128

Hermanos con autismo. 128

“Genes autistas”. 129

Neuroliginas. 132

Orfaninas. 132

Teoría de la implicación del sistema inmune. 133

Teoría de los opioides. 135

Teoría del intestino permeable. 137

Teoría de la toxicidad del Gluten/Caseína. 138

Teoría de las deficiencias enzimáticas. 140

Teoría de la metilación. 145

Teoría de las complicaciones en el embarazo o en el parto. 145

Embarazos gemelares. 146

Oxitocina en el parto. 147

Otros problemas de salud de la madre. 148

Otras presuntas causas. 148

Una cascada de sucesos. 150

¿Existe relación con otros trastornos o condiciones discapacitantes?. 151

Discapacidad intelectual 152

Epilepsia. 153

Depresión, trastorno obsesivo-compulsivo e hiperactividad. 153

Síndrome de la X frágil 154

Esclerosis tuberosa. 156

Neurofibromatosis. 156

Rubéola congénita. 157

Galactosemia. 157

Fenilcetonuria. 157

Otras enfermedades. 158

Tratamientos y terapias. 161

¿Qué debe hacer un padre al saber que su hijo tiene autismo?. 162

Cosas a hacer. 162

Cosas a evitar. 164

Cosas a recordar. 166

¿Qué nos pediría un niño con autismo?. 167

¿Existe cura o tratamiento para el autismo?. 170

¿Cómo se debe educar a un niño con autismo?. 173

Técnicas educativas generales. 175

Análisis Conductual Aplicado (ACA) 175

Enfoque del Desarrollo (EDD) 179

Síntesis, ambiente y TEACCH.. 181

Técnicas educacionales específicas. 183

Ayudas visuales. 184

Compañero-Modelo. 184

Estrategias y herramientas de comunicación. 184

Métodos para corregir un comportamiento inapropiado. 187

¿Educación individual o integrada?. 189

¿Qué medicación puede ayudar a las personas con autismo?. 192

¿Se debe variar la alimentación de una persona con autismo?. 203

Vitaminas y dietas. 204

Estrategias de Tratamiento Nutricional 211

¿Qué otras terapias dicen poder ayudar al niño con autismo?. 215

Terapia de integración sensorial 216

Terapia de Integración Auditiva. 218

Interacción intensiva. 219

Abrazo forzado. 220

Método de Dolman/Delcato. 220

Musicoterapia y terapia artística. 220

Musicoterapia. 221

Terapia artística. 222

Terapia de danza, baile o teatro. 222

Delfinoterapia. 223

Equinoterapia o hipoterapia. 223

Aromaterapia. 224

Homeopatía. 224

De los masajes a la Fisioterapia. 225

Ejercicio intenso. 226

El entorno familiar. 229

¿Cómo afecta el autismo al resto de la familia?. 229

Al recibir el diagnóstico. 231

Durante los años escolares. 237

Adolescencia. 238

En la vida adulta. 240

Consejos de padres a padres. 243

¿Y los hermanos de un niño con autismo?. 247

¿Se debe hacer algún cambio en la vivienda?. 256

¿Cómo se atiende a un niño con autismo?. 258

Muchos problemas. 258

Y algunas soluciones. 261

¿Cómo solucionar pequeños problemas de conducta?. 262

¿Cómo actuar ante grandes cambios?. 265

¿Cómo trabajar con el niño en casa y mejorar su comportamiento?. 266

¿Cómo comunicarte con un niño con autismo?. 270

¿Cómo evitar problemas en el comportamiento?. 273

¿Cómo favorecer el juego social?. 278

¿Qué especialistas pueden ayudar a un niño con autismo?. 279

¿Qué necesitan las personas con autismo y sus familias?. 282

¿Qué consejos hay para la escolarización de los niños con autismo?. 283

¿Qué pasa con la persona con autismo con el paso de los años?. 285

Empleo. 287

Vivienda. 288

Diversión. 288

Sexualidad. 289

Servicios de apoyo. 294

Información y Ayuda. 295

Bibliografía. 299

Índice de términos. 311