La página web eHow publicaba una columna de A.J. Tyne sobre cómo afrontar el diagnóstico de autismo que me ha gustado mucho. Bajo la dirección de Ricardo Canal, preparamos hace un tiempo una guía para ayudar a padres tras recibir un diagnóstico de autismo que actualmente ha reeditado el INICO de la Universidad de Salamanca. Me gustaría combinar ambos grupos de información y dar unas ideas sencillas. También me gustaría saber cómo han experimentado los padres este proceso y qué mas consejos le darían a otro padre que estuviera sufriendo ahora la misma situación que ellos pasaron.

Pienso que, quizá, es la noticia que más teme un padre. Saber de manera fehaciente, científica, que su hijo tiene una discapacidad. Hasta ese momento, y la época de incertidumbre puede ser peor, es posible que ambos padres se hayan movido en la ignorancia y la noticia caiga como una pedrada en la cara. En otros casos, puede que sospecharan la realidad aún sin ponerle nombre pero siempre, la naturaleza humana es así, pensamos que puede ser otra cosa, que se curará, que va un poco retrasado pero que es algo temporal y que luego, pronto, se pondrá a la par con sus compañeros.

Pero ahora un especialista, alguien que sabe, te ha dicho y ha escrito en la historia clínica de tu hijo que tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ojalá ese profesional sea experto y haya hecho las cosas bien, ojalá sea valiente y te diga la verdad sin paños calientes ni engaños, ojalá sea humano y comprenda tu inquietud, tu desconcierto y tu miedo y te muestre comprensión y compasión (esta palabra no es paternalista, significa etimológicamente pasar por un dolor juntos). Quizá se te agolpan las preguntas, las dudas, los interrogantes que esa puerta que ahora tiene nombre abre ante ti. O quizá solo quieres irte, salir de allí, ir a donde puedas llorar a solas o donde tengas la oportunidad de hablar con la gente que te quiere y te entiende o recibir el aire de la mañana y serenarte. Todos somos diferentes y el abanico de sensaciones y respuestas es tan amplio como la diversidad humana.

Aquí tienes algunas ideas de cómo afrontarlo:

  1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.
  2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí, está de tu lado.
  3. Acéptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido mejor pero también podría haber sido mucho peor. Hay enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el  niño lo experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones. Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual. Pero el cerebro es también responsable de nuestros sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro tipo de problema, también pueden estar afectadas estas funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.
  4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al darlas aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa (odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los niños es diferente a los demás, con su personalidad propia, su biología propia, su vida propia. No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida. Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan descubriendo en relación con el autismo.
  5. Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no probados, de los tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de estos canallas o ignorantes.
  6. Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.
  7. Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?
  8. No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su trayectoria profesional, sus méritos académicos, decidir por su cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento determinado tendrás que decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que necesitas. Busca alguien en quién confíes y te entienda y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se serene.
  9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde podrá llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú. Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada milímetro de ese listón que puede superar.
  10. Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás.