Autismo y redes sociales: «por primera vez sentí que era visto»

Hay una frase en un reciente estudio sobre autismo y redes sociales que merece la pena detenerse a pensar: «Por primera vez, sentí que era visto», que le veían. No habla de un diagnóstico, de una prueba genética ni de una intervención terapéutica. Habla de algo aparentemente mucho más sencillo y, sin embargo, fundamental: encontrar un lugar donde uno pueda sentirse comprendido y aceptado tal como es.

Las redes sociales suelen aparecer en las conversaciones sobre autismo acompañadas de advertencias: acoso, desinformación, exposición a contenidos perjudiciales, aislamiento, adicción o dificultades para distinguir lo verdadero de lo falso. Todos esos riesgos existen y no deberían minimizarse, pero una investigación publicada ahora en la revista Autism propone mirar también hacia el otro lado: ¿qué ocurre cuando internet no es una fuente de peligro, sino un espacio de pertenencia?

Asha Dawson, Alexandra Street y Rebecca L. Flower estudiaron precisamente esta cuestión en 50 jóvenes autistas de entre 18 y 29 años, residentes en Australia y Reino Unido. No les preguntaron solamente qué problemas encontraban en las redes sociales. Les preguntaron qué les ayudaba a sentirse seguros e incluidos. Es una diferencia importante. En lugar de comenzar por el déficit o el riesgo, los investigadores partieron de las experiencias que funcionaban y de las estrategias que las propias personas autistas habían desarrollado para desenvolverse en el mundo digital.

Los investigadores encontraron tres grandes temas que se entrelazan: sentirse acogido por una comunidad de aliados, poder seleccionar y controlar la propia experiencia digital y comunicarse de maneras que resulten cómodas y eficaces para la persona concreta. Son resultados aparentemente sencillos, pero contienen una idea poderosa: quizá una parte de lo que llamamos «dificultades sociales» en el autismo dependa también del contexto en el que tiene lugar la interacción.

Encontrar a otros que «comprenden»

Uno de los aspectos más llamativos fue la importancia de encontrar a otras personas autistas en internet. Algunos participantes describieron el impacto de descubrir que otras personas habían vivido experiencias semejantes a las suyas. Leer a alguien que cuenta una dificultad que uno pensaba que era exclusivamente propia puede producir algo parecido a un pequeño gran descubrimiento: no estoy solo.

Las redes sociales permiten además algo que puede resultar especialmente valioso: observar sin necesidad de participar. No todo el mundo necesita intervenir en una conversación para sentirse parte de una comunidad. Algunos participantes explicaban que simplemente leer las experiencias de otras personas autistas y saber que había gente que «lo entendía» ya le producía una sensación de conexión.

También aparecía el efecto de la visibilidad. Ver a personas autistas hablar abiertamente de sus experiencias, de sus intereses o de comportamientos que habían aprendido a ocultar podía contribuir a que algunos participantes sintieran que esas características eran menos vergonzosas. En uno de los testimonios recogidos por los investigadores, observar a creadores autistas hablar sobre conductas de stimming (estereotipias) ayudó a una participante a considerar esas conductas como algo normal y a sentirse con mayor libertad para «desenmascararse». Aparece una palabra que ha adquirido mucha importancia en la investigación contemporánea sobre autismo: camuflaje o masking. Algunas personas autistas desarrollan estrategias para ocultar o compensar determinadas características con el objetivo de adaptarse a las expectativas sociales. Encontrar espacios donde esas estrategias no son necesarias puede tener un valor considerable.

No significa que internet sea automáticamente un lugar seguro. Significa que una comunidad digital puede convertirse en un entorno en el que determinadas diferencias dejan de ser penalizadas.

El algoritmo también puede ser una herramienta

Otro resultado interesante tiene que ver con algo que normalmente contemplamos como una amenaza: el algoritmo. Las redes sociales seleccionan buena parte de los contenidos que vemos a partir de nuestro comportamiento anterior. Esto puede convertirse en un problema cuando conduce hacia contenidos dañinos o genera una exposición repetitiva y difícil de controlar. Pero los participantes de este estudio describieron también una estrategia diferente: aprender a utilizar el algoritmo para construir su propio espacio. Seguir determinadas cuentas, dejar de seguir otras, bloquear contenidos, seleccionar comunidades relacionadas con intereses personales y utilizar determinadas herramientas de seguridad permitía crear una experiencia digital más agradable y predecible.

Y aquí aparecen los intereses específicos, tan importantes en muchas personas autistas. Internet puede convertir lo que en algunos contextos sociales se percibe como una rareza a ser una puerta de entrada a una comunidad. Un interés muy concreto puede conectar a dos personas separadas por miles de kilómetros que probablemente nunca se habrían encontrado en su entorno cotidiano. Un videojuego, una saga literaria, una banda musical, la astronomía, los trenes, la historia, una especie animal o cualquier otra pasión pueden convertirse en un idioma compartido. Esto tiene una consecuencia interesante: la inclusión no consiste en conseguir que todos hagan lo mismo, sino en conseguir que las diferencias puedan coexistir sin convertirse en motivo de exclusión.

Comunicarse de otra manera

El tercer gran hallazgo tiene que ver con la comunicación. Las conversaciones cara a cara exigen procesar simultáneamente palabras, tono de voz, expresiones faciales, gestos, distancia interpersonal y una enorme cantidad de información social implícita. En internet, muchas de esas señales desaparecen o pueden gestionarse de otra manera.

Para los participantes, esta flexibilidad podía ser una ventaja. Escribir permite pensar antes de responder. Una conversación en un chat no tiene necesariamente que desarrollarse a la misma velocidad que una conversación presencial. Los mensajes pueden revisarse. Los emojis pueden ayudar a expresar emociones. Los indicadores de tono pueden reducir ambigüedades. Y, en algunos casos, simplemente no responder inmediatamente deja de ser interpretado como una ruptura de las reglas sociales.

La cuestión es importante porque nos obliga a preguntarnos algo incómodo: ¿estamos confundiendo a veces una dificultad para comunicarse de una determinada manera con una dificultad para comunicarse en general? Quizá una persona que encuentra agotadora una conversación presencial pueda mantener intercambios satisfactorios utilizando otros canales. Quizá no sea que no quiera relacionarse, sino que determinadas condiciones de la interacción le resulten excesivamente exigentes, abrumadoras, incómodas. Las redes sociales no solucionan estos problemas, por supuesto. También pueden generar malentendidos precisamente porque faltan señales como el tono de voz o la expresión facial, pero permiten experimentar con otras formas de comunicación.

Del riesgo a la autonomía

Una de las aportaciones más interesantes de este trabajo es que presenta a los jóvenes autistas no como usuarios pasivos que necesitan ser protegidos de internet, sino como personas capaces de desarrollar estrategias para manejar su entorno digital.

Los participantes hablaban de bloquear personas, abandonar conversaciones, seleccionar comunidades, controlar los contenidos que aparecen en sus feeds, utilizar subtítulos, activar determinados modos de pantalla o tomarse descansos. Es decir, no solamente sufrían las características de las plataformas: también aprendían a modificarlas, dentro de las posibilidades que estas ofrecen, para adaptarlas a sus necesidades, a sus especificidades.

Esta perspectiva tiene implicaciones importantes para el diseño de las redes sociales. Los autores plantean, entre otras cuestiones, mejorar las posibilidades de personalización, reforzar la amabilidad frente a los comentarios de odio, aumentar la presencia de moderadores en determinadas comunidades y ofrecer formas más flexibles de comunicación. Dicho de otra manera, quizá no debamos preguntar únicamente «¿cómo hacemos que las personas autistas se adapten mejor a las redes sociales?», sino también «¿cómo hacemos que las redes sociales se adapten mejor a la diversidad de las personas que las utilizan?»

Una investigación con límites

Conviene, naturalmente, no convertir estos resultados en una conclusión universal. Es un estudio cualitativo basado en una encuesta abierta y la muestra es relativamente pequeña. Los participantes tenían entre 18 y 29 años, contaban con un diagnóstico de autismo, utilizaban redes sociales y procedían de Australia o Reino Unido. Además, fueron reclutados en una plataforma digital, por lo que probablemente están sobrerrepresentadas las personas que tienen cierta familiaridad con internet. Los propios autores reconocen que las experiencias de quienes utilizan poco las redes sociales o han decidido abandonarlas pueden estar menos representadas. Tampoco debemos concluir que las redes sociales sean beneficiosas para todas las personas autistas. Pueden serlo para algunas, perjudiciales para otras y beneficiosas y perjudiciales simultáneamente para la misma persona dependiendo del momento y del contexto. Pero precisamente ahí reside el interés del trabajo.

Quizá el problema no sea siempre la persona

Durante mucho tiempo, buena parte de la investigación sobre autismo ha intentado identificar qué dificultades presenta la persona: comunicación social, interacción, flexibilidad, procesamiento sensorial. Esas características son reales y pueden generar necesidades importantes. Pero cada vez resulta más evidente que necesitamos incorporar una segunda pregunta: ¿qué ocurre cuando cambiamos el entorno?

Un aula ruidosa no es igual que un aula tranquila. Una conversación rápida no es igual que una conversación en la que podemos disponer de tiempo para pensar. Una comunidad que ridiculiza los intereses intensos no es igual que otra que los comparte. Una red social que permite bloquear, filtrar, personalizar y comunicarse de múltiples maneras no es igual que otra que obliga a todos a utilizar los mismos códigos. La discapacidad no depende únicamente de las características de una persona; también emerge de la interacción entre esas características y el entorno. Y este estudio ofrece un ejemplo especialmente sugerente de esa idea.

Internet puede ser un lugar de acoso, pero también puede ser un lugar de refugio. Puede amplificar la soledad, pero también puede conectar a alguien con personas que viven a miles de kilómetros y que, por primera vez, dicen exactamente aquello que uno pensaba que nadie más podía comprender.

Quizá la pregunta más interesante que nos deja esta investigación no es cuánto tiempo debería pasar una persona autista en las redes sociales, sino otra: Debemos pensar qué tendría que cambiar en nuestros entornos —digitales y presenciales— para que más personas pudieran sentir lo que expresó aquel participante y que los investigadores pusieron en el título del artículo: «Por primera vez, sentí que era visto».

Para leer más:

• Dawson A, Street A, Flower RL (2016) ‘For the First Time, I Felt Seen’: Understanding What Helps Autistic Emerging Adults Feel Safe and Included on Social Media. Autism 30:13623613261489306