Carta al director. Historias de éxito en el TEA

El 28 de septiembre de 2019 una madre, que decidió firmar anónimamente, mandaba una carta al director del periódico británico The Guardian.

La carta me parece directa, sencilla, honesta, necesaria para todo el que quiera entender la situación de las familias con autismo. Traduzco aquí su contenido:

“Al menos una vez a la semana, durante los últimos cinco años, amigos bien intencionados me han enviado una “historia de éxito” sobre un niño o adulto con autismo. También leo a menudo historias similares en los medios de comunicación. Siempre son inspiradoras, con sus descripciones de cómo la gente no deja que el autismo los defina o los detenga. Con cada historia, me pongo más triste y más enojada.

Ver el autismo presente en los medios de comunicación es algo magnífico, pero siempre es el lado brillante: un niño es un genio de la música o, después de muchos años de reveses, un adulto ha conseguido su título de abogado. Aunque estas son cosas que hay que celebrar, hacen aún más difícil que familias como la mía sean aceptadas en público. Hace que la explicación de “Oh, es autista” suene como una excusa, porque la gente no ha visto el otro extremo del espectro.

No han visto al niño que no es verbal, que no entiende una palabra de lo que dices, que grita y gruñe durante horas y horas, que necesita cerraduras en todas las puertas y ventanas, y que todavía necesita una sillita y algún sistema de control si intentamos salir fuera de casa. No han visto al niño que ataca a sus padres y seres queridos a diario – porque ha habido un ligero cambio en su rutina y no puede encontrar una manera de procesarlo.

Tenemos los dos extremos del espectro en nuestra casa; cada uno viene con sus desafíos y placeres. Amamos a nuestros hijos incondicionalmente, pero estamos aislados, solos y a menudo excluidos de las llamadas “sesiones favorables al autismo” en los lugares de juego. Simplemente no atienden al autismo que conocemos. Su versión de hacer un lugar accesible es bajar un poco las luces y reducir el volumen de la música cuando juegan. Nuestra versión sería no tener rutas por donde pueda escapar y que haya un máximo de otros tres niños presentes.

Somos conscientes de que las empresas no pueden satisfacer estos requisitos, pero nada nos hace sentir más solos que leer sobre lugares “amigables con el autismo” y saber que todavía no son adecuados para nosotros. Creo que si el otro extremo del espectro fuera representado más honestamente, el mundo se adaptaría y probaría cosas nuevas.

Por una vez me encantaría ver una historia que celebrara a un niño logrando decir “beber”, en lugar de gritar durante dos horas. Esa es nuestra idea del éxito. Por ahora, nos sentimos como una pequeña voz entre una multitud de millones de personas más felices que nosotros.”

Es un mensaje de socorro, que suplica comprensión, que expone una realidad, otra realidad, desgraciadamente común. Muchos padres se sentirán identificados y para ellos las batallas son otras, los éxitos son otros. Creo que está bien que tengamos referentes amables como el protagonista de The Good Doctor, pero el espectro es muy amplio y ése es el extremo más favorable. Ignorar a todos los demás es un error, un insulto, una injusticia.

Para leer más:

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

5 comentarios en “Carta al director. Historias de éxito en el TEA”

  1. No puedo leer esta entrada y callar. Falta muchísimo para que la palabra inclusión sea algo más que un recurso político, una palabra bienintencionada o una excusa para lavar conciencias. Me siento señalada por el dedo fatigado de esta madre porque cuesta ponerse en su piel.
    Sería tan bonito que a su hijo lo quisiéramos, qué lo aceptáramos sin condiciones, que le pusiéramos fácil su día a día, Qué aprendiéramos cómo hacerlo y que nos dejáramos enseñar por él.
    Quiero creer que cartas así van dejando poso. Creo que reflexionar sobre lo específico de Cada persona con discapacidad contribuye a mejorar nuestra sociedad. Y creo ciegamente en la bondad de la neurodiversidad.

    Gracias por la entrada, por acercarnos la realidad de las personas con autismo.

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  2. Me siento representado en esa madre.
    El autismo que vemos representado en el cine , prensa etc. No tiene nada que ver con la cruda realidad de un hijo autista que no habla que muestra su estado con alteraciones de conducta que no puedes hacer vida social porque no permanece sentado ni un momento. Que en definitiva te encuentras solo ante todas esas alteraciones y sientes una impotencia tremanda. Ya nos gustaría que se hablará más de ese Autismo para poder empezar a que nos comprendan y nos ayuden. Lo necesitamos .

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  3. Gracias.
    Muy interesante, muy cierto.
    La realidad es diversa, compleja y a veces muy complicada.
    En el mundo del cáncer ocurren las mismas simplificaciones.
    la pinten de colorines y/o de sonrisas la incomprensión abunda.

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  4. Gracias José Ramón por compartirnos esta carta. Habla del estigma y de lo que no quiere ver la sociedad y nos invita a unirnos en causas comunes. Me molesta mucho la palabra éxito y las contradicciones en las que muchos entran cuando la usan. Yo trabajo con personas con PARKINSON y sé que no es fácil salir a la calle y afrontar la situación de tener Parkinson. Sé que hay mucho por hacer. Gracias por tu aporte

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