Adultos con autismo

En la actualidad no existen criterios diagnósticos de TEA específicos para adultos. Pero los criterios actuales del DSM-5 pueden adaptarse y utilizarse para este grupo de edad. Los profesionales diagnostican habitualmente a los adultos con TEA mediante una serie de observaciones e interacciones en persona. También tienen en cuenta cualquier síntoma que la persona declare experimentar.

Si una persona está interesada en que le evalúen por TEA, lo mejor es que empiece por su médico de familia, que le evaluará para asegurarse de que no hay ninguna enfermedad física subyacente que explique sus comportamientos. A continuación, su médico puede remitirle a un psiquiatra o psicólogo para una evaluación en profundidad. El profesional querrá hablar con usted sobre cualquier problema que tenga en relación con la comunicación, las emociones, los patrones de conducta, la gama de intereses y otras cuestiones. Le hará preguntas sobre su infancia, y el clínico puede pedirle hablar con sus padres u otros familiares mayores para conocer su punto de vista sobre sus patrones de conducta a lo largo de la vida. Si el profesional determina que usted no presentaba síntomas de TEA en la infancia, sino que empezó a experimentarlos en la adolescencia o en la edad adulta, es posible que le evalúe por otros posibles trastornos mentales o afectivos. Dado que la mayoría de los diagnósticos de autismo se realizan en niños, puede resultar difícil encontrar un profesional sanitario que diagnostique a adultos.

No existen pruebas médicas para detectar el TEA, independientemente de la edad. Esto significa que el TEA no puede detectarse mediante métodos como análisis de sangre o pruebas de imagen. En su lugar, un profesional revisará los comportamientos para hacer un diagnóstico de TEA. En el caso de los adultos, esto suele implicar una visita en persona en la que el médico te hace preguntas y evalúa cómo respondes. También tendrá en cuenta los síntomas que usted mismo declare. Muchos psicólogos utilizan el Autism Diagnostic Observation Schedule, una evaluación diagnóstica cuando evalúan a adultos. Existen cuestionarios autoadministrados de TEA para adultos disponibles en Internet. Estas pruebas incluyen el Cociente del Espectro Autista (AQ) y derivados como el AQ-10, el AQ-20 y el AQ-S, entre otros. Estas pruebas no son lo mismo que una evaluación profesional y no deben considerarse definitivas.

Hay demasiada poca gente especializada en los adultos con autismo y hay, me temo, una explicación básica: la gente no quiere ese tipo de trabajo. Los adultos presentan mayores retos que los niños: son lo bastante grandes y fuertes como para causar daños serios en caso de crisis; son plenamente capaces de tener deseos sexuales, y todo lo que éstos implican; y les aburren muchas de las actividades que pueden distraer y entretener a los niños con autismo. Otro problema es que a veces, incluso en el ámbito profesional, se pretende tratar a estos adultos como niños pequeños en cuerpos grandes, pero no funciona, son adultos, con pensamientos, problemas y conductas de adultos. A veces no pensamos mucho las cosas, por ejemplo, olvidémonos del autismo ¿cuál es la diferencia entre un niño y un adulto? Parece claro que el adulto, debe, en la mayor medida posible, tomar sus propias decisiones, expresar sus preferencias, experimentar y decidir qué quiere hacer con su vida. Así debe ser también para las personas con autismo, teniendo siempre en cuenta su realidad.

¿Y eso en qué se manifiesta en la vida cotidiana? Piense en usted mismo. Es tener amigos, es tener un trabajo interesante, es tener cosas o proyectos que te gustan, es tener calidad de vida, es tener una vida digna y con alicientes. Son todas las cosas que el resto de nosotros valoramos, una vez que se nos da la oportunidad. Son las cosas en las que debemos pensar y trabajar según los autistas crecen y maduran.

Nuestro sistema lleva a enseñar a los adolescentes y jóvenes conocimientos académicos: matemáticas, historia o lengua. Pero quizá, en el ámbito del autismo habría que priorizar, dentro y fuera de la escuela, aquellas habilidades que permiten que los adultos con autismo tengan los mínimos para tener una vida independiente. No, literatura, y mira que me gusta, sino habilidades básicas. Ahí se incluyen cosas como llevar las cuentas y manejar dinero, pedir instrucciones y luego seguirlas, mantener la higiene corporal y la ropa limpia, moverse en transporte público, reconocer a una persona peligrosa o mirar a los ojos a un entrevistador de trabajo. También desde el lado profesional a veces surgen dudas sobre si es conveniente impulsar a los adultos con autismo a acercarse a la independencia. Seguimos demasiadas veces nuestros prejuicios, nuestros pudores, nuestros miedos. Quizá es bueno que pensemos ¿qué es lo peor que puede pasar? Una situación concreta: ir a hacer la compra a un supermercado. ¿Qué puede suceder?, ¿que se le caiga algo al suelo? También a mí me ha pasado alguna vez ¿Qué alguien piense que es un poco raro? ¿Y? Parece que es mejor que vaya al supermercado y logre comprar casi todo lo que necesita, a que tenga que ir acompañado para conseguir la lista completa. No depender de otro es un objetivo para todos y es una forma mucho mejor de vivir. ¿O qué quiere usted para sí mismo cuando sea un anciano? Yo, si es posible, prefiero cambiarme el pañal yo. Y si no, pienso en Serrat cuando decía que él cambiaba feliz el pañal a su padre, pensando en la de cientos de veces que su padre se lo había hecho a él.

La verdad es que a menudo negamos a los adultos con autismo el tipo de empatía y apoyo que ponemos fácilmente a disposición de un niño con síndrome de Down o alguien con un bastón blanco esperando en un semáforo. Con las personas con autismo subestimamos sus capacidades, revelamos nuestra incomodidad en su compañía y mostramos impaciencia cuando nos incomodan o no los entendemos.

Esto nos lleva a la cuestión de dónde vivirán. En la actualidad, el 85% de los adultos con autismo sigue viviendo con sus padres, hermanos u otros familiares. Pero, ¿qué ocurre cuando eso deja de ser una opción? El alojamiento en grandes centros ya no existe y, en la mayoría de países se considera cosa del pasado. Una alternativa obvia son los pisos tutelados que ofrecen unas habitaciones a personas con autismo, que pueden compartir servicios de apoyo bajo un mismo techo en un entorno que realmente es un hogar. Sin embargo, en la actualidad, debido tanto a los costes de puesta en marcha como a la resistencia de los vecinos, el número de plazas en este tipo de viviendas compartidas es limitado, y conseguir una puede ser extremadamente difícil. Las listas de espera en países desarrollados alcanzan las decenas de miles de personas. En otros lugares, ni siquiera tienes la opción de la lista de espera. Todo ello lleva a una situación inquietante para los padres que se preguntan qué va a ocurrir, después de su muerte, con sus hijos autistas. La respuesta al día de hoy: no lo sabemos. Ya saben lo qué dicen de cuándo es la mejor fecha para plantar un árbol. Hace veinte años. ¿Y si no se hizo? Pues entonces la mejor es hoy.