Esta pierna no es mía

Nuestro cuerpo es el eje de nuestro sentido del yo y de nuestra identidad personal. Sin embargo, los mecanismos neuronales que subyacen a la experiencia consciente de nuestro propio cuerpo siguen siendo poco conocidos. La anestesia parcial o total del cuerpo no conduce a la desaparición de la experiencia corporal, sino a una experiencia continuada de la forma y la postura previa del cuerpo, aunque la postura experimentada no coincida con la postura real. Esto demuestra que la experiencia consciente del cuerpo se basa en una representación cerebral de la forma del cuerpo, la «imagen corporal», en lugar de depender de los estímulos sensoriales inmediatos. La noción de imagen corporal queda demostrada de forma dramática por el fenómeno de los miembros fantasma, en el que los amputados relatan experiencias vívidas de la existencia continuada de un miembro ausente. Aunque el miembro físico ya no está, sigue presente en la imagen corporal central, lo que conduce a una experiencia subjetiva continuada del miembro ahora ausente.

La disforia de la integridad corporal (DIC) es un trastorno caracterizado por el deseo de tener una discapacidad sensorial o física o por la incomodidad de ser una persona sin discapacidad. Es algo que comienza normalmente en los primeros años de la adolescencia y tiene consecuencias perjudiciales para la persona afectada. La persona con DIC insiste en que una parte del cuerpo aparentemente sana no le pertenece y que se sentiría más completo sin ella. En muchos casos, estas personas desean que se les ampute quirúrgicamente la parte del cuerpo de la que reniegan, lo que, en su opinión, les haría sentirse más completos.

La apotemnofelia es un trastorno perteneciente a las parafilias, preferencias y comportamientos sexuales que van más allá de los límites de la corriente social mayoritaria hasta el punto de ser comúnmente considerados como perversiones. Los apotemnófilos fantasean persistentemente con la idea de experimentar el sexo como amputados y piensan que experimentarían sensaciones que no tienen como individuos sanos. Hay quien incluye la apotemnofilia dentro de la DIC y quien cree que son diagnósticos diferentes pues los apotemnófilos no consideran que tienen un defecto en una extremidad o un dedo y por eso desean la amputación, son personas que desean que les extirpen alguna parte de su cuerpo para ajustarse a la forma en que se ven a sí mismos.

En enero de 2000, se produjo una agria polémica en el Reino Unido cuando se hizo público que un cirujano escocés llamado Robert Smith había amputado las extremidades de dos personas sin discapacidad que, al parecer, habían sufrido un traumatismo craneoencefálico y estaban diagnosticados de DIC. Ambos habían solicitado y consentido la cirugía, afirmaron que llevaban años deseando desesperadamente ser amputados y que, a pesar de considerables esfuerzos, no habían podido reconciliarse psicológicamente con los cuerpos con los que habían nacido.  Ambas operaciones transcurrieron sin nada reseñable y ambos pacientes, que habían sido sometidos a evaluación psicológica y psiquiátrica antes de las operaciones, afirmaron después no arrepentirse de nada. Sin embargo, otros estudios han encontrado que, en muchos casos, la cirugía no cierra la historia y muchos amputados presentan nuevas quejan sobre su aspecto y solicitan nuevas operaciones.

Este tema nos hace pensar en las personas que no se sienten a gusto con su propio cuerpo, cuya imagen mental de sí mismos no encaja con lo que ven en el espejo y en una sociedad que, a veces, intenta proteger a las personas de sí mismas con principios y resultados desiguales. La noticia de la operación puso a la opinión pública frente a algunas de las contradicciones con las que vivimos. Como consecuencia de la oleada de indignación pública, el hospital en el que se habían realizado las operaciones, Falkirk and District Royal Infirmary, prohibió cualquier intervención quirúrgica similar en el futuro. Dennis Canavan, un parlamentario escocés del distrito donde está el hospital, declaró que la operación era «obscena» y afirmó que «todo el asunto es repugnante y hay que legislar ya para prohibirlo». La reacción del parlamentario es comprensible, ya que el deseo de ser desmembrado se basa en paradojas: la totalidad se experimenta como incompletud y lo propio se experimenta como ajeno…, pero la respuesta del político sugiere la necesidad de comprender lo que está en juego para las personas afectadas y la sociedad en general. Aunque muchos lo veamos como una mutilación, los apotemnófilos paradójicamente se ven a sí mismos con un miembro amputado como más capaces, más funcionales, más enteros, más completos.

La apotemnofilia es un trastorno raro, pero sus efectos pueden ser devastadores para quienes lo sufren. Un ejemplo conocido es el caso de Philip Bondy, un apotemnófilo que murió de gangrena en una habitación de motel de San Diego días después de una amputación clandestina en Tijuana. Cuando trabajé en San Diego a veces iba a Tijuana, las dos ciudades están a 30 km, pero son mundos diferentes, y lo que más me llamaba la atención era la profusión de locales con el escueto anuncio de «Girls, girls»; farmacias, donde conocí estadounidenses que viajaban miles de kilómetros para comprar medicamentos en México porque eran bastante más baratos que en su país y «Surgery rooms», quirófanos, donde según contaban iba gente desahuciada en EEUU a que los operasen en un estado terminal. Lo más común era que muriesen en la mesa de operaciones o poco después, pero seguro que habían pagado por adelantado. Un porcentaje significativo llegaba al aeropuerto de Tijuana en aviones privados, ya fuese por necesidades médicas o por posibilidades económicas. Bondy es ilustrativo también de la sombría determinación de los apotemnófilos para lograr las amputaciones que desean y el grave daño al que esta determinación les hace potencialmente vulnerables.

Si uno piensa que la amputación electiva debe ser prohibida como una mutilación inaceptable, como sugiere el parlamentario escocés, o permitida (aunque no necesariamente aceptada) como un tratamiento quirúrgico médicamente legítimo de una afección psiquiátrica depende mucho de cómo se considere el cuerpo (por ejemplo, de cómo se definan términos como «daño» e «integridad corporal») y de cómo se delimiten los límites de una persona para disponer de su cuerpo. ¿Puedes quitarte parte del pecho por un motivo estético? ¿Y por miedo a sufrir un cáncer de mama? Y ¿puedes quitarte un dedo útil por un motivo psicológico?

La causa de la DIC no está clara. Sin embargo, Saetta y su grupo analizaron una muestra de dieciséis personas con DIC relacionada con la pierna izquierda que se sometieron voluntariamente a una resonancia magnética y encontró una menor densidad de materia gris en el lóbulo parietal superior del hemisferio cerebral derecho y en la corteza premotora ventral del hemisferio izquierdo. Por tanto, este trastorno va ligado a una alteración de la conectividad funcional en una red neuronal distribuida que subyace a la imagen corporal de nosotros mismos. Más aún, la pérdida de densidad de la materia gris  estaba correlacionada tanto con su deseo autodeclarado de amputación como con el grado en que simulaban ser amputados mediante el uso de muletas o una silla de ruedas. En cierta manera, la imagen corporal del propio cuerpo no encajaba con la imagen cerebral de ese cuerpo y las personas, que no conseguían «arreglar» esa imagen mental distorsionada pensaban en la cirugía como forma de hacer las paces con su propio cuerpo.

Oliver Sacks cita varios casos de pacientes, algunos de los cuales se remontan al siglo XIX, que sentían algunas de sus extremidades como ajenas y que se descubrió que tenían lesiones o tumores en las partes del cerebro que controlan la conciencia o gnosis de los miembros en cuestión. Los apotemnófilos y los médicos que los tratan se enfrentan a la disyuntiva de elegir si el objetivo del tratamiento debe ser la modificación del cuerpo (para hacerlo conforme a la imagen corporal del apotemnófilo) o la modificación de la imagen corporal (para que se ajuste a la del cuerpo real). Hace siglo y medio, William James señaló que aunque es natural hablar del cuerpo como algo que nos pertenece, nuestro cuerpo no es nuestro, es nosotros. Aunque el deseo de amputar una extremidad nos parezca a la mayoría de nosotros algo muy extraño, el estudio de la DIC ofrece una ventana reveladora a la forma en que todos nuestros cerebros generan nuestra experiencia consciente de la corporalidad.

Para leer más:

• Bridy A (2004) Confounding extremities: Surgery at the medico-ethical limits of Self-Modification. Journal of Law, Medicine & Etbics 32 (2004) 148-158.
• Dyer C (2000) Surgeon Amputated Healthy Legs. Br Med J 320: 332
• Longo M (2020) Body Image: Neural basis of ‘negative’ phantom Limbs. Current Biol 30 (11): 2191–2195.
• Saetta G, Hänggi J, Gandola M, Zapparoli L, Salvato G, Berlingeri M, Sberna M, Paulesu E, Bottini G, Brugger P (2020) Neural Correlates of Body Integrity Dysphoria. Curr Biol 30(11): 2191-2195.