Muchos padres de niños con autismo se dan cuenta de que sus hijos tienden a alejarse, a veces metiéndose en situaciones peligrosas. Pueden escaparse de una excursión escolar o hacer todo lo posible por salir incluso de una casa cerrada con llave.

Los niños autistas pueden deambular porque tienen un sentido del peligro más débil que otros niños. O pueden obsesionarse con explorar algo interesante. Otros pueden intentar alejarse de situaciones que les provocan ansiedad. También pueden querer escapar de experiencias sensoriales abrumadoras, como ruidos fuertes o luces brillantes.

Los niños autistas que deambulan corren un alto riesgo de perderse o hacerse daño. Algunos pueden no ser capaces de comunicar su nombre o dirección. Incluso los niños más verbales pueden tener dificultades para comunicarse con gente nueva en una situación estresante. Los niños que se escapan corriendo pueden acabar en lugares peligrosos, como carreteras o masas de agua, como ríos, lagos o el mar.

En Estados Unidos ahora los médicos pueden incluir la deambulación en un diagnóstico de autismo utilizando un código de diagnóstico específico. Los defensores del autismo esperan que el nuevo código de diagnóstico de la deambulación ayude a médicos, padres y profesores a comprenderla mejor y a idear formas de prevenirla. También señalan que los seguros deberían cubrir medidas preventivas como candados y dispositivos de seguimiento. La policía podría recibir formación para localizar a los niños que se escapan. Los niños norteamericanos con autismo también pueden tener derecho a ayudas escolares para evitar que deambulen.

Cualquiera que haya sido padre el tiempo suficiente ha sentido ese pánico -afortunadamente a menudo sólo temporal- cuando un niño se pierde de vista. Los niños pueden perderse en cualquier sitio: en un parque de atracciones, en una tienda, en la playa, entre la multitud y, a veces, incluso en su propio vecindario. Muchos padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) conocen muy bien esta sensación.

En un estudio de 2011 sobre la deambulación que obtuvo respuestas de más de 800 padres, se dijo que aproximadamente el 50 por ciento de los niños de entre 4 y 10 años con un TEA habían salido corriendo en algún momento, cuatro veces más que sus hermanos no afectados. El comportamiento alcanza su punto álgido a los 4 años, pero casi el 30 % de los niños con TEA de entre 7 y 10 años siguen deambulando, ocho veces más que sus hermanos no afectados.

Casi la mitad de los encuestados dijeron que un niño había estado desaparecido el tiempo suficiente como para causar preocupaciones significativas sobre su seguridad, y el 32 % llamó a la policía. Dos de cada tres declararon que su hijo errante había estado «a punto» de sufrir un accidente de tráfico, mientras que casi un tercio dijo que su hijo había estado «a punto» de ahogarse. Otro dato alarmante: el 35% de las familias con niños que deambulan declaran que su hijo «nunca» o «rara vez» es capaz de comunicar su nombre, dirección o número de teléfono, ya sea verbalmente, por escrito o a máquina.

Pero los niños extremadamente verbales «de alto funcionamiento» también tienen riesgo de fuga, porque también pueden tener diagnósticos concomitantes, como problemas de procesamiento del lenguaje o ansiedad, que pueden dificultar que transmitan información personal de forma comprensible y adecuada a las personas que  y a otras personas que podrían ayudarles. O simplemente pueden estar tan obsesionados con lo que les interesa que no responden a su nombre.

Otro estudio para cuantificar el alcance del problema se publicó en Pediatrics en 2012. Los resultados fueron significativos. De los 1.218 niños con TEA que se incluyeron en el estudio, casi la mitad de ellos se había alejado de casa, del colegio o de otro lugar seguro al menos una vez después de los 4 años. Muchos faltaron el tiempo suficiente como para generar preocupación, estuvieron en peligro de ahogarse o corrieron el riesgo de resultar atropellados por el tráfico.

La Academia Americana de Pediatría ha dado algunos consejos para proteger a estos niños:

1.- Conozca los factores desencadenantes de la deambulación. Los niños con TEA pueden ser impulsivos y, por lo general, deambulan o salen corriendo de un entorno seguro para llegar a algo que les interesa, como el agua, el parque o las vías del tren, o para alejarse de una situación que les resulta estresante o aterradora, como una sala con ruidos fuertes, conmoción o luces brillantes. Identificar esos elementos puede ayudar a saber cuando debe estar más pendiente del niño.

2.- Asegure su casa, independientemente de la edad de su hijo. Cierre y bloquee las puertas que dan al exterior. Considere la posibilidad de poner alarmas en las puertas para que le avisen si se ha abierto una puerta.

3.- Trabaje estrategias de comunicación y comportamiento. Enseñar a su hijo estrategias para calmarse cuando está estresado y responder adecuadamente a un «no» puede suponer una gran diferencia en su comportamiento. Asegúrese de que los profesores de su hijo y otros miembros de la familia entienden lo importante que es mantener a su hijo entretenido y ocupado para reducir sus ganas u oportunidades de salir corriendo.

4.- Establezca expectativas. Antes de salir a un lugar público, comunique el plan a su hijo y a los demás miembros de la familia, incluidos los horarios y las normas a seguir. Considere la posibilidad de utilizar auriculares con supresión de ruido si los sonidos altos son un factor desencadenante. Asegúrese de que su hijo siempre está supervisado por un adulto de confianza.

5.- Tenga en cuenta la tecnología de supervisión y la identificación. Más de un tercio de los niños con TEA que se escapan nunca o casi nunca son capaces de comunicar su nombre, dirección o número de teléfono. Puede ser útil tener dispositivos GPS, etiquetas de alerta médica e incluso su nombre bordado en la ropa.

6.- Descansar. Los niños con TEA pueden ser menos hiperactivos y menos propensos a escaparse durante la noche si tienen un plan de gestión del sueño y un horario de sueño regular. Los cuidadores que duermen lo suficiente también están más atentos y es más raro que se lleven una sorpresa desagradable. Muchos niños con TEA pueden tener problemas de sueño.  Si su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o para permanecer dormido, hable con su pediatra para ver si un especialista en medicina del sueño le puede hacer una evaluación y establecer un tratamiento más exhaustivos.

Para leer más:

• Arky B. Autism and wandering. Child Mind Institute https://childmind.org/article/autism-plus-wandering/#:~:text=Kids%20with%20autism%20may%20wander,loud%20noises%20or%20bright%20lights.
• Hyman S, MD, McIlwain L Keep kids with autism safe from wandering: Tips from the AAP. https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/Autism/Pages/Autism-Wandering-Tips-AAP.aspx