Neurodiversidad y corregir el autismo

La idea de la neurodiversidad postula que cada persona tiene un cerebro único y una combinación única de rasgos y capacidades y afirma que muchos de los retos a los que se enfrentan los autistas derivan de la falta de adecuación entre sus características y las expectativas y prejuicios de la sociedad. El movimiento de la neurodiversidad es asimilable a un movimiento de derechos civiles. Entre sus objetivos están reducir el estigma, aumentar la inclusión y garantizar que las voces de las personas autistas estén representadas en las decisiones sobre investigación, política y práctica clínica del autismo.

El movimiento de la neurodiversidad está teniendo una influencia cada vez mayor en la comunidad científica, como demuestra la reciente interrupción de un gran estudio genético sobre el autismo, el proyecto Spectrum 10k, debido a las preocupaciones planteadas por la comunidad autista. También está afectando a los profesionales del autismo, ya que  hay algunos padres que expresan reservas a la hora de inscribir a sus hijos en programas de intervención temprana, alegando que dichos programas no valoran la neurodiversidad y, en cambio, dan prioridad a cambiar el comportamiento de sus hijos para que se ajuste a las normas neurotípicas.

Durante años nos hemos dedicado a modificar los comportamientos asociados al autismo: suprimir acciones repetitivas como agitar las manos, enseñar a los niños pequeños a establecer contacto visual, modificar el habla y las interacciones sociales- para que, en última instancia, los niños autistas se asemejaran más a la población normotípica. Era un objetivo difícil de conseguir que sólo un pequeño porcentaje podía alcanzar. Hoy en día se considera una idea equivocada.

Geraldine Dawson

«Hemos pasado de pensar en el autismo como un trastorno que hay que eliminar o arreglar a pensar en el autismo como parte de la neurodiversidad que existe en la humanidad», dice Geraldine Dawson, directora del Centro Duke para el Autismo y el Desarrollo Cerebral de Durham (Carolina del Norte). Cuando me paso de entusiasmo, mi apreciada Isabel Paula me recuerda que neurodiversidad no implica que no exista una situación discapacitante en muchas personas. Dawson, Franz y Brandsen escribieron sobre este cambio de perspectiva, de corregir el autismo a asumir la neurodiversidad, en un artículo reciente en JAMA Pediatrics. Postula una reevaluación generalizada de los objetivos de las terapias y de las formas de medir el éxito, impulsada en parte por las voces de autodefensa de personas dentro del espectro del autismo. El concepto de la neurodiversidad ha fomentado una mayor valoración de lo que la sociedad gana al tener diferentes tipos de cerebros que contribuyen a nuestro mundo, así como una mayor conciencia de los impactos negativos de insistir en que las personas con autismo se comporten de maneras que no son naturales en ellos. Salvando las distancias el ejemplo que pongo es el de los zurdos, que hemos forzado a ser diestros durante una buena parte del siglo XX, generando mucho sufrimiento y consiguiendo poco o nada.

Esta reevaluación no significa que la intervención temprana sea menos importante para los niños pequeños diagnosticados de autismo. La importancia de esto se acentúa porque la detección de los primeros signos de autismo en los bebés y los biomarcadores del autismo basados en el seguimiento ocular, el electroencefalograma y la resonancia magnética va a permitir una intervención temprana en el autismo antes de que se diagnostique el autismo.

Como en el pasado, el objetivo de las terapias debe ser remediar las deficiencias que definen el trastorno, como las dificultades para comunicarse y establecer relaciones sociales, y reducir los comportamientos perjudiciales y perturbadores, como las autoagresiones y las rabietas. Aunque se ha comprobado que empezar a intervenir lo antes posible mejora los resultados, el objetivo de evitar o perder un diagnóstico de autismo es distinto del objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños, mejorar el lenguaje, la conducta adaptativa, las habilidades de la vida diaria y de la comunicación funcional. También son importantes objetivos de intervención mejorar la ansiedad, los comportamientos agresivos, las crisis y las autolesiones, que pueden afectar a la calidad de vida y a menudo conducen a entornos educativos y de vida más restrictivos. Estos objetivos merecen la pena para todos los niños diagnosticados con una discapacidad del desarrollo.

Un ejemplo concreto es que los terapeutas no tienen por qué centrarse en cambiar comportamientos que son esencialmente inofensivos. Dawson cita el caso de un adolescente que le dijo a su terapeuta que ya no quería trabajar en mantener el contacto visual y explicaba que eso se debería aceptar ya que «si piensas en la gente que conoces, hay quienes mantienen mucho contacto visual y otros que lo hacen menos». Del mismo modo, añade, «si alguien se mece hacia delante y hacia atrás porque le hace sentir más tranquilo, creo que nuestra sociedad debería aceptar diferentes formas de estar en el mundo».

Los padres y los profesionales deben saber qué actividades sociales prefiere el niño autista y cómo acompañar al niño en esas actividades. Puede que tengan que ajustar la estructura de la interacción para asegurarse de que el niño no está sobreestimulado y aprender a interpretar las señales que indiquen que el niño está iniciando o terminando una interacción, que a menudo son diferentes de las utilizadas por un niño neurotípico. Un punto clave es que una interacción social recíproca positiva con un niño autista puede tener un aspecto diferente de una interacción con un niño neurotípico. Algunos niños pueden preferir interacciones más breves o alternar el cara a cara con el juego en paralelo. La comunicación satisfactoria también será diferente para los autistas. Algunos utilizan un teclado o pictos para comunicarse en vez de palabras, pero el objetivo debe ser conseguir una comunicación y no tanto el camino para lograrlo.

El movimiento de la neurodiversidad, que lucha contra el estigma asociado al autismo y a otros trastornos del neurodesarrollo, ha animado a los científicos a estudiar el alto coste de la conformidad forzada para las personas con autismo. La lucha por mantener una apariencia neurotípica desvía la atención de otras cosas, dice Ari Ne’eman, cofundador de la Red de Autodefensa Autista. «Si estás constantemente vigilando hacia dónde apuntan tus ojos y cuestionándote si estás hablando demasiado de las cosas que te interesan, todo eso es energía y carga cognitiva que no se gasta en otra cosa». Ne’eman, que es autista y doctorando en política sanitaria por la Universidad de Harvard, ha expresado su preocupación por el hecho de que los prejuicios contra determinados comportamientos estén incorporados en las herramientas que utilizan los clínicos.

Connie Kasari

Un lema del movimiento de la neurodiversidad es «nada sobre nosotros sin nosotros». Eso significa que los autistas y sus familias ayudan a definir los objetivos de la terapia. «Si eras un niño no verbal de seis años y a los doce eres capaz de hablar, ya sea a través de un iPad o con tu voz, eso puede ser un resultado óptimo», dice la investigadora del autismo Connie Kasari, de la Universidad de California en Los Ángeles, que a menudo trabaja con personas mínimamente verbales en el espectro. «Pueden ser muy felices», observa. «Pueden estar trabajando. Todo se reduce a cómo definen el éxito dentro de su mundo».

El viejo objetivo de perder el diagnóstico de autismo no es una prioridad para muchas personas del espectro, dice Dawson, y «cuando seguimos a la gente para ver si salir del diagnóstico se asocia con una mejor calidad de vida, simplemente no lo es». Hoy en día el resultado óptimo dependerá de las capacidades y los deseos de la persona y su familia, y no se centrará necesariamente en ajustarse al comportamiento típico. Parece lógico pensar que los objetivos deben girar en torno a lograr la máxima autonomía, saber comunicar sus necesidades, tener una buena inserción en la sociedad acorde a su edad y posibilidades, desarrollar relaciones interpersonales satisfactorias, aplicar sus talentos e intereses de manera significativa y productiva y ser lo más feliz posible.. Como para cualquier ser humano.

 

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6 respuestas a “Neurodiversidad y corregir el autismo”

  1. Sigo su blog desde que diagnosticaron autismo a mi hijo, y siempre que leo cosas sobre neurodiversidad me siento mal padre….A mí si me gustaría que hubiera «cura» para mi hijo, me gustaría que no entrara en angustia cuando ve a un amigo fuera del cole, que no tuviera esa rigidez cognitiva que hace que cualquier cambio sea una tragedia, que no agreda a personas y cosas (cuando el niño no habla, habla el cuerpo)….¿porque quién quiere que su hijo tenga una vida difícil? A veces pienso que la neurodiversidad es como los santos, que está muy bien que haya pero siempre y cuando vivan en la casa de enfrente….A lo mejor estoy bajo de ánimo…
    Por cierto le felicito por su blog al que sigo asiduamente y aunque haya veces que en algunos artículos no entiendo absolutamente nada (la neurología seguro que es apasionante pero no es mi campo) otros me han ayudado a enfocar mejor la condición de mi hijo.

    • Estimado Sr. Castillo:
      Pienso que la neurodiversidad va más dirigida a los normotípicos, a recordarles que todos somos diversos, que a todos hay cosas que se nos dan bien y otras no tan bien y que debe haber sitio para todos. Creo que yo también querría que se curara el autismo pero si no es posible o mientras no sea posible quiero que tengan las mejores condiciones posibles, el mayor bienestar posible, la mayor felicidad posible, la mayor inclusión posible. Y pienso que eso pasa por unos derechos humanos básicos que me encajan con la idea de la neurodiversidad.
      Y es normal que tenga rachas bajas de ánimo. Nos pasa a todos y no tenemos que lidiar con lo que usted tendrá que afrontar cada día. Ahí solo puedo expresarle respeto, aprecio y ánimo.
      Me alegro de que el blog le resulte útil y me disculpo con lo que no le guste o no coincidamos (es también prueba de nuestra neurodiversidad). Lo que no se entiende es culpa mía, pero a veces quiero llegar a especialistas, les necesitamos también a bordo. Por último, si me permite pedirle un favor ¿le importaría compartir alguna cosa que le guste de su hijo? Algo que le gustaría que la gente conociera de él. Me atrevo a pedírselo porque me gustaría también saber esas cosas de él. Gracias.

  2. Estimado José Ramón:
    Una vez más, está usted en acierto. Le invito que profundice en el Hardware y
    en el Software del Ordenador. Dos ordenadores tiene Hardware idénticos, pero
    Softwares muy distintos, los Sofwares los elegimos nosotros. El cerebro tiene un Hardware y son posibles muchos software distintos, el software en un momento
    lo elige el cerebro. A Grosso modo.

  3. Buenas tardes señor Alonso:
    No tiene que disculparse de lo que escribe, al fin y al cabo usted es el experto y es lógico que escriba artículos más técnicos y reconozco que mi reflexión se basa en un momento personal y anímico concreto. Tengo otro hijo también neurodiverso (TDAH), y aunque tenemos un entorno comprensivo que nos facilita mucho las cosas, la convivencia familiar y social a veces es complicada y te gustaría que las cosas se arreglaran como por arte de magia….
    Respondiendo a su pregunta lo que más me gusta de mi hijo es que es muy cariñoso, le gustan las caricias, los abrazos y los besitos (cosa rara según me han dicho en un autista), a las noches le gusta abrazarme en la cama antes de dormirse y cuando vemos una peli le gusta acurrucarse debajo de una manta con su madre hasta que se queda dormido….
    Muchas gracias por su atención.

    • Estimado Sr. Castillo:
      Entiendo perfectamente lo que me dice. Al final hay eso, momentos buenos y otros no tan buenos, pero creo que de vez en cuando, en esas épocas de dificultad o desánimo nos ayuda pensar en las cosas buenas que también tenemos. Usted me habla de ese entorno comprensivo, de ese hijo que consigue expresar su amor a sus padres y me regala esa imagen preciosa de la familia viendo una peli juntos bajo el calorcillo de la manta. Hoy me quedo con eso.Le agradezco mucho su amabilidad, les deseo felices navidades y confío que haya más y más de esos momentos buenos. Un saludo cordial

  4. Buenas tardes a todos!
    Yo tengo una hija con TEA de 37 años. Y creo que desde que era pequeñita he luchado por que ella se adaptara al mundo; ella tenia que corregir su comportamiento, tenia que aprender a hablar como los neurotipicos, en la escuela era ella la que tenia que adaptarse, en los grupos de ocio, en el autobus, en el hambiente laboral ( ellos se adaptan a la empresa) en la inclusion…
    Y todo porque habia que ser como los neurotipicos o imitarles, creia que cuanto menos se diferenciara iba a ser mejor aceptada y por lo tanto mas feliz. Y no, todo èsto le ha supuesto un sobreesfuerzo y caer en estados depresivos.
    Etoy de acuerdo en trabajar con ellos pero para aceptar la diversidad y ser felices en la diferencia
    Ahora estoy intentando que sea ella la que decida y se manifieste como es. Presentarnos al mundo como somos. Al resto de las personas les es mas facil aceptarle cuando le conocen.
    Me ha gustado mucho el articulo y las respuestas
    Gracias Jose Ramon por su dedicación. Me alivia mucho leerle y escucharle.
    Saludos

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