Principios de intervención en el autismo

Las terapias durante los años de la infancia ofrecen una importante oportunidad para apoyar el desarrollo temprano de los niños con autismo, minimizar la discapacidad y maximizar los puntos fuertes y las oportunidades a largo plazo de estos muchachos. El objetivo general es que tengan calidad de vida y puedan alcanzar la mayor autonomía posible. Estas intervenciones suelen ser no farmacológicas y están diseñadas para promover la adquisición de habilidades de desarrollo en una serie de dominios, como la comunicación social, el lenguaje, la cognición y el funcionamiento adaptativo.

Las personas en el espectro autista varían ampliamente en sus perfiles individuales de fortalezas, necesidades de apoyo y características de comportamiento, y hay que reconocer que no hay un enfoque único para la intervención; es decir, no hay una terapia que mejore todos los resultados del desarrollo para todos los niños (Lord et al., 2020). Sin embargo, hay varios principios básicos que son fundamentales para la prestación de servicios y apoyos apropiados a los niños del espectro autista. Estos principios básicos se fundamentan en los principios más amplios de la práctica clínica ética: beneficencia y no maleficencia, honestidad, justicia y autonomía para crear una base sobre la que se desarrollan las intervenciones.

Los principios básicos para las terapias en niños con autismo son los siguientes:

Evaluación previa

La evaluación inicial de los puntos fuertes, los retos, los objetivos y las preferencias de la persona, es fundamental para desarrollar objetivos de intervención que tengan sentido para el niño y la familia.

Por su propia naturaleza, una evaluación requiere una valoración de las dificultades del individuo, pero también debe incluir la identificación de sus puntos fuertes y la consideración de las barreras contextuales y ambientales a las que se enfrenta, además de identificar los elementos que facilitan el aprendizaje y la participación.

Además, la evaluación debe ser continua para identificar el resultado de las intervenciones a lo largo del tiempo y la evolución de los objetivos, y ayudar a garantizar que los objetivos de la intervención sigan siendo significativos para el individuo y su familia a lo largo de los años.

Centrada en la persona y la familia

La persona en el espectro autista y sus familiares son los destinatarios de los servicios clínicos, y deben ser considerados socios en igualdad de condiciones con los profesionales en este proceso. Existe una considerable diversidad en las familias en cuanto a recursos socioeconómicos, educación, antecedentes culturales, lengua(s) hablada(s) y factores socio-emocionales que influyen en la forma en que cada persona entiende el autismo, lo que desean de una intervención y cómo ven su papel en el apoyo al niño con espectro autista.

Al situar al individuo y a la familia en el centro de las terapias, el objetivo es comprender y desarrollar la capacidad de esa persona y su familia para satisfacer sus necesidades específicas.

Perspectiva de vida

El autismo es una condición que dura toda la vida, con repercusiones a largo plazo para el individuo y su familia. La perspectiva del ciclo vital reconoce que las personas siguen creciendo y madurando y a lo largo de su vida se enfrentan a nuevas tareas, retos y oportunidades. En consecuencia, los tipos de apoyo más apropiados en cada etapa varían de la primera infancia a la escolarización de ahí a la adolescencia  y juventud y, en última instancia, a la vida adulta y a la vejez.

00Al mismo tiempo, la capacidad de quienes rodean a de la persona cambiará con el tiempo a medida que los cuidadores envejecen, y los hermanos, la pareja, la familia ampliada y los amigos desempeñan un papel cada vez más importante. Es fundamental que la toma de decisiones clínicas tenga en cuenta la etapa concreta de la vida de la persona, así como que incluya una planificación adecuada, tanto a corto como a largo plazo.

Basada en la evidencia

La intervención es más eficaz y segura cuando se basa en la mejor evidencia científica disponible. Aunque actualmente no se dispone de pruebas de alta calidad en relación con todos los aspectos de la intervención con niños del espectro autista, es una responsabilidad esencial de los profesionales clínicos, los educadores y otros proveedores de servicios que estén debidamente cualificados y se aseguren de que las intervenciones que ofrecen estén respaldadas por una base empírica que ayude a garantizar un efecto seguro y positivo en el bienestar de la persona en el espectro autista y de su familia. Hay demasiadas propuestas en el mercado que no tienen ni fundamento ni evidencias probadas a su favor.

Para leer más:

• Lord C, Brugha TS, Charman T, Cusack J, Dumas G, Frazier T, . . . VeenstraVanderWeele, J (2020) Autism spectrum disorder. Nature Reviews Disease Primers 6(1): 5.
• Whitehouse A, Varcin K, Waddington H, Sulek R, Bent C, Ashburner J, Eapen V, Goodall E, Hudry K, Roberts J, Silove, N, Trembath D (2020) Interventions for children on the autism spectrum: A synthesis of research evidence. Autism CRC, Brisbane.