Tipo e intensidad de las terapias en el autismo

La ciencia de la intervención temprana en el autismo tiene una larga historia, que se remonta a la década de 1960, y ha estado dominada por dos enfoques de tratamiento diferentes: los derivados de los principios del análisis aplicado de la conducta (ABA), y los derivados de los principios de la psicología del desarrollo.

Un ensayo clínico multicéntrico dirigido por UC Davis Health descubrió que los dos destacados modelos de intervención temprana para niños con autismo tenían un resultado similar. Los investigadores compararon las mejoras en el desarrollo y en los síntomas de los niños pequeños con autismo que recibieron un año de sesiones de terapia individual utilizando la intervención conductual intensiva temprana (EIBI) o el modelo Early Start Denver (ESDM). También concluyeron que el efecto no difería significativamente si la terapia se realizaba 15 o 25 horas a la semana.

Al recibir el diagnóstico, los padres de niños pequeños con autismo suelen preguntar sobre qué tipo de tratamiento deben buscar y durante cuántas horas a la semana. Hasta ahora no había un estudio que permitiera responder a estas preguntas, no se habían realizado estudios comparativos controlados que abordasen estas cuestiones, que tienen importantes implicaciones sobre la política y la financiación de los sistemas de intervención, la formación y la práctica de los profesionales, la elección y el aprendizaje de las familias y la vida de los niños. Un grupo de investigadores de California han comparado ambos tratamientos y dos intensidades diferentes y han publicado los resultados en el Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.

Las dos intervenciones (EIBI y ESDM) varían considerablemente en su estilo de ejecución y en las teorías subyacentes. La EIBI se basa en el análisis aplicado de la conducta (ABA) y utiliza instrucciones sencillas y estructuradas para enseñar a los niños. El ESDM tiene un planteamiento más naturalista y se basa en la psicología del desarrollo y de la conducta con un estilo interactivo más integrado en las actividades cotidianas, tanto en el juego como en las rutinas habituales.

Estudios anteriores han documentado que ambos tipos de tratamiento pueden dar lugar a mejoras significativas del niño en la comprensión y el uso del lenguaje, el ritmo de aprendizaje y las habilidades cognitivas y adaptativas. Sin embargo, las recomendaciones sobre un número concreto de horas semanales de tratamiento se han basado en suposiciones y no en datos experimentales de alta calidad.

Los investigadores incorporaron a su ensayo clínico a 87 niños pequeños con autismo (de entre 12 y 30 meses de edad) de tres centros universitarios. Se reclutaron niños de ambos géneros y el grupo era étnicamente diverso. Según su edad y nivel de desarrollo, los niños fueron asignados aleatoriamente a uno de los cuatro grupos de intervención: 15 o 25 horas de ESDM; 15 o 25 horas de EIBI.

Los investigadores llevaron a cabo un año de intervenciones individuales en los hogares y en las guarderías. También proporcionaron a las familias entrenamiento para los cuidadores a través de dos sesiones de 1,5 horas al mes.

Sally J. Rogers

Según Sally J. Rogers, profesora emérita de psiquiatría y ciencias del comportamiento en el Instituto MIND de UC Davis, los tratamientos de ESDM y EIBI se llevaron a cabo con la máxima calidad, siguiendo los manuales de tratamiento de cada estilo y manteniendo una alta fidelidad a los principios de cada tratamiento. Los terapeutas también tuvieron una supervisión frecuente y se entrenó a los padres para que utilizaran las intervenciones en casa y generalizaran las habilidades del niño trabajadas en la terapia a las actividades cotidianas en el hogar y en la comunidad.

Los niños recibieron cuatro evaluaciones clínicas desde el momento de la inscripción, a intervalos de seis meses. Los terapeutas evaluaban los progresos diariamente y actualizaban la intervención con frecuencia para satisfacer las cambiantes necesidades de desarrollo y comportamiento de los niños. Los evaluadores de los niños no sabían qué tipo de tratamiento e intensidad había seguido cada uno de ellos. Para la inclusión de los niños en el estudio se utilizaron tres escalas: el Cuestionario de Detección Temprana de Rasgos Autistas (ESAT),  Infant Toddler Checklist (ITC) y el Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT). El nivel de gravedad se estableció utilizando la Escala de Diagnóstico del Autismo (ADOS 2).

Los niños presentaron diferencias significativas en diversas variables: edad, grupo étnico, cociente de desarrollo y educación de la madre, pero no entre los cuatro grupos definidos por el tipo de terapia y la intensidad de la terapia. Todos los grupos mostraron mejorías claras independientemente del grupo al que hubieran sido asignados. Los investigadores llegaron por tanto a la conclusión que ni el estilo ni la intensidad de la intervención tenían un efecto diferente en general sobre las cuatro medidas de resultado del estudio: el progreso de los niños en el lenguaje receptivo, la comunicación expresiva, la capacidad no verbal y la mejora en los síntomas del autismo. Ni el nivel de desarrollo de cada niño ni la gravedad de su autismo cambiaba esa similitud en los resultados en los cuatro grupos. También descubrieron que los encargados de las terapias de ambos modelos las utilizaban con flexibilidad para satisfacer las necesidades individuales de cada niño. En ambos modelos los terapeutas tendían a proporcionar más estructura y práctica a los niños que la necesitaban, y más elección del niño y enseñanza naturalista a los niños que estaban preparados para ello. En otras palabras, incluso dentro de enfoques de tratamiento altamente especificados como estos dos, los terapeutas se ajustaban a las necesidades y características individuales de cada niño. Las encuestas a los padres también mostraron que los padres estaban altamente satisfechos con las terapias que recibían sus hijos independientemente del estilo y de la intensidad que le hubiese correspondido.

Los terapeutas mostraron por tanto una tendencia, en ambos estilos de tratamiento, a modificar el estilo de administración de forma específica y convergente según la gravedad inicial de la discapacidad. En el tratamiento EIBI, muy estructurado, la enseñanza naturalista que implica el juego, la participación diádica, la iniciación del niño y la generalización se producían durante los descansos de la instrucción directa. En el tratamiento ESDM, se añadió estructura adicional mediante la elección y la gestión de los materiales, al trabajar en una mesa y al añadir señales externas de estructura temporal a los tiempos de trabajo y de juego. La fidelidad de la implementación de la ESDM incluía permitir la elección e iniciación de los niños entre los materiales disponibles, la sensibilidad y la respuesta de los adultos a las comunicaciones de los niños, el uso por parte de los adultos de un lenguaje que capte la atención del niño, la modulación del afecto y la excitación del niño, el uso de turnos, el afecto positivo de los adultos, comunicaciones de los adultos con múltiples funciones pragmáticas, las transiciones entre las actividades, el trabajo en objetivos lingüísticos o sociales dentro de cada actividad, y el formato de temas y variaciones dentro de las actividades planificadas. Así, las modificaciones se llevaron a cabo dentro de los principios y prácticas de fidelidad básicos de cada tratamiento

Los autores del trabajo incluyen en su estudio también unos consejos para los profesionales:

  • Los niños que reciben una intervención temprana intensiva pueden cambiar sustancialmente sus índices de desarrollo y la gravedad del autismo con el tiempo, y se obtendrá una mejor imagen de sus posibilidades futuras si se examinan los progresos y el estado del niño después de unos años de intervención en la primera infancia, en lugar de hacerlo en el momento del diagnóstico.
  • Una segunda recomendación hace referencia a las terapias intensivas de 35-40 horas a la semana con el niño. Puede ser tranquilizador para los padres saber que no hay pruebas de alta calidad que indiquen que un número tan elevado de horas proporcione mayores beneficios para los niños, incluso los que tienen dificultades más graves.
  • Por último, la «marca» de las intervenciones puede ser menos importante que las características de una intervención de alta calidad:
  1. un enfoque basado en la evidencia que evalúa a los niños con frecuencia y atiende a sus necesidades de desarrollo y comportamiento en todos los ámbitos;
  2. incorporación de la psicología del desarrollo y conductual;
  3. que se imparta con fidelidad en diferentes entornos, y
  4. que esté integrado en las actividades cotidianas por los padres que reciben regularmente entrenamiento por parte personal del programa.

Tal vez el mensaje más importante que los profesionales pueden proporcionar desde el principio a los padres es que, tanto para personas con TEA como para las personas normotípicas, la calidad de vida a lo largo de todas las etapas de la existencia no está determinada por las puntuaciones en los exámenes, los años de educación o los ingresos, sino por la calidad de las relaciones con los demás y la participación en actividades personalmente gratificantes, tanto en el trabajo como en el ocio.

Las futuras líneas de trabajo son ampliar la muestra, replicando el estudio en más niños para ver si las conclusiones se mantienen y probarlo en niños de más edad para ver si las respuestas a estos diferentes tratamientos e intensidades sigue siendo similar.

 

Para leer más:

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

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