Cuándo decirle a tu hijo que tiene autismo

Una pregunta que me han hecho en alguna reunión con padres es a qué edad decirle a un niño o un muchacho que tiene autismo. Las personas se enteran de que son autistas a diferentes edades, normalmente en la adolescencia o ya de adultos. Un grupo de investigadores, formado por personas autistas y normotípicas, y del que el primer autor es Tomisin Oredipe ha estudiado este tema y ha publicado un artículo en la revista Autism. El objetivo principal de la investigación era saber si decirles a los niños que son autistas antes les ayuda a sentirse mejor en su vida cuando crecen, cómo influye conocer su diagnóstico en su bienestar y en su calidad de vida.

Muchas personas autistas -sobre todo mujeres, minorías étnicas/raciales y personas con recursos limitados- son diagnosticadas años después de que se detecten sus características por primera vez. Los padres también pueden esperar a decirle a su hijo que es autista hasta que sientan que está «preparado», lo que hace que algunas personas autistas se enteren de que lo son años, a veces muchos años, después de su diagnóstico. En muchos casos, los autistas no reciben el diagnóstico hasta la edad adulta, pero hay otros que son diagnosticados de niños y los padres no saben a qué edad es bueno explicarles que tienen autismo y lo que es el autismo.

Setenta y ocho estudiantes universitarios autistas realizaron una encuesta online. Contaron cómo se enteraron de que eran autistas y cómo se sintieron al saberlo. Los encuestados también revelaron cómo se sentían en la actualidad sobre sus vidas y sobre el hecho de ser autistas. Aproximadamente el mismo número de estudiantes se enteró de que era autista por los especialistas y otra mitad por sus padres. Los estudiantes que se enteraron de que eran autistas cuando eran más jóvenes se sentían más felices con sus vidas que los que se enteraron de que eran autistas cuando eran mayores. Los estudiantes que se enteraron de que eran autistas cuando eran adultos dijeron que cuando se enteraron de que eran autistas manifestaron en general emociones positivas (sobre todo alivio) en relación con su condición.

Los resultados sugieren que decir a un niño que es autista a una edad temprana le empodera al proporcionarle acceso a apoyos y una base de autocomprensión que le ayuda a prosperar más adelante en la vida. A diferencia de los diagnósticos en la infancia, los diagnósticos en la edad adulta rara vez proporcionan vías claras de apoyo formal. De hecho, el 41,9% de las personas incluidas en un estudio (Jones et al., 2014) no habían recibido apoyo después del diagnóstico. Sin embargo, cada vez hay más pruebas que sugieren que el apoyo de los compañeros autistas suele ayudar a las personas autistas a dar sentido a su diagnóstico.

Las investigaciones que examinan la experiencia de recibir un diagnóstico de autismo como adulto indican que esta experiencia suele tener un impacto emocional fuerte y complejo. Los autistas diagnosticados en la edad adulta suelen tener mejor nivel académico, pero pueden ser más propensos a la depresión que los diagnosticados en la infancia. Del mismo modo, un estudio sobre la discriminación y el bienestar en el trabajo reveló que el hecho de ser diagnosticado más tarde se asociaba a niveles educativos más altos, pero a haber recibido menos apoyos. Al proporcionar un marco para interpretar las experiencias de cada persona, un diagnóstico de autismo puede conferir comprensión de ellos mismos, cierta autocompasión y estrategias de afrontamiento. Por otro lado, mientras que muchas personas diagnosticadas en la edad adulta interpretan el autismo como una diferencia positiva, otras ven su diagnóstico como algo negativo y estigmatizante.

Las personas que se enteran de que son autistas más tarde en la vida se enfrentan a muchas barreras que podrían conducir a la discriminación y/o a dificultades de salud mental, incluyendo años de no entender por qué son diferentes y potencialmente tratar de ocultar sus diferencias y tener sus experiencias vividas pasadas por alto y/o no valoradas por los médicos o psicólogos clínicos. El camuflaje, la ocultación de las propias características autistas, puede tener un impacto negativo en la salud mental.

Uno de los coautores del estudio, el Dr. Steven Kapp, profesor de Psicología de la Universidad de Portsmouth, fue diagnosticado e informado de su autismo a los 13 años. Dijo: «Los estudiantes que se enteraron de que eran autistas cuando eran más jóvenes se sentían más felices con sus vidas que las personas a las que se les diagnosticó a una edad más avanzada. Nuestro estudio demuestra que probablemente sea mejor decir a la gente que es autista lo antes posible, de forma equilibrada, personal y apropiada para su edad. Saber que uno es autista puede ser un estímulo porque ayuda a las personas a entenderse a sí mismas y también a conectar con otras personas como ellas».

Cuando se les pidió que indicaran cómo se sintieron al recibir su diagnóstico de autismo ya de adultos, los participantes eligieron con mayor frecuencia el alivio. Sin embargo, quienes reciben un diagnóstico de autismo en la edad adulta también informan de dificultades para adaptarse a su nueva identidad, mayor susceptibilidad a la discriminación y sentimientos de baja autoestima. Las personas que se enteran de que son autistas en la edad adulta también informan de su dolor por las dificultades e incompresión de su forma de ser antes del diagnóstico y de su pena por haberse culpado de las dificultades que tenían antes de comprender que eran autistas. Un estudio cualitativo de estudiantes autistas en un colegio para personas con discapacidades observó que a cuatro de los nueve participantes no se les dijo que eran autistas hasta años después de su diagnóstico. Las reacciones emocionales eran complejas e incluían el alivio, el shock y/o la decepción.

El Dr. Kapp dijo: «Conocer el autismo a una edad más avanzada se asocia a emociones más positivas sobre el diagnóstico, especialmente el alivio. Este hallazgo tiene sentido, aunque las reacciones emocionales suelen ser muy complejas y únicas para cada persona; ha habido muchas investigaciones emergentes que muestran que el alivio es una respuesta común a un diagnóstico de autismo en la edad adulta».

El estudio sugiere que los padres no deben esperar a que los niños sean adultos para decirles que son autistas. Ningún participante recomendó hacerlo, aunque la mayoría destacó los factores que hay que tener en cuenta a la hora de informar a un niño de su autismo, como el nivel de desarrollo, las necesidades de apoyo, la curiosidad y la personalidad. Los resultados también sugieren que los padres deben decir a sus hijos que son autistas de forma que les ayude a entender y a sentirse bien con lo que son. Hay que hacer hincapié en la importancia de presentar gradualmente la información de una manera que sus hijos la puedan entender y que se base en sus puntos fuertes e intereses. Un participante dijo: «Le diría a mi hijo que el autismo es una forma diferente de pensar, que puede ser un reto y hermoso y poderoso y agotador e impactante, que los autistas merecen ser ellos mismos, estar orgullosos de su identidad y tener apoyos que les ayuden a satisfacer sus necesidades».

Bella Kofner, coautora también del trabajo (24 años), a quien se le diagnosticó autismo a los 3 años y se le informó de su autismo a los 10 años, dijo: «Este es el primer estudio, hasta donde sabemos, que demuestra que aprender a una edad temprana que uno es autista puede tener impactos positivos en la salud emocional entre los estudiantes universitarios autistas. Es de esperar que este hallazgo comience a resolver las preocupaciones de los padres sobre cuándo hablar con sus hijos sobre el autismo». El «cuándo» de la conversación es especialmente importante. Los hallazgos de este trabajo sugieren que aprender a una edad temprana que uno es autista puede ayudar a las personas autistas a desarrollar la comprensión de sí mismos y a acceder a los apoyos disponibles, proporcionando las bases para el bienestar en la edad adulta».

Los adolescentes autistas cuyos padres les hablaron abiertamente de ser autistas tendían a describirse a sí mismos y al autismo de forma más positiva que sus compañeros cuyos padres voluntariamente no les habían dicho que eran autistas. Los datos aislados que tenemos sugieren que las personas que se enteran de que son autistas cuando son niños pueden considerar su autismo como un aspecto positivo o neutro de sí mismos, o entenderse a sí mismos a través de una visión consistente con la neurodiversidad en la que el autismo se considera una forma valiosa de diversidad humana. Por el contrario, las personas a las que se les dice que son autistas años después de su diagnóstico pueden percibir el autismo como algo vergonzoso que debe ocultarse porque sus padres evidentemente se lo ocultaron. Sin embargo, algunas personas autistas se enteran de qué les sucede y llegan a apreciar el autismo como una parte importante de su identidad, aunque sus padres nunca hayan hablado del autismo con ellos, como suele ocurrir con las personas diagnosticadas en la edad adulta.

Los resultados sugieren que muchos aspectos de la identidad, además de la edad, pueden contribuir a la forma en que las personas responden al saber que son autistas. Por ejemplo, los resultados preliminares sugieren que las mujeres y las personas no binarias respondieron más positivamente que los hombres al enterarse por primera vez de que eran autistas. Los autores esperan que las investigaciones futuras examinen el desarrollo de la identidad autista en personas autistas en las que a menudo se han pasado por alto, como los que no son verbales y las personas autistas que son marginadas por múltiples aspectos.

El estudio concluye que probablemente lo mejor sea decir a la gente que es autista lo antes posible. Los estudiantes que tomaron parte en el estudio no creen que sea una buena idea esperar a que los niños sean adultos para decirles que son autistas. Dijeron que los padres deberían decirles a sus hijos que son autistas de forma que les ayuden a entender lo que viven y a sentirse bien con lo que son.

 

Para leer más:

• Jones L, Goddard L, Hill EL, Henry LA, Crane L (2014) Experiences of receiving a diagnosis of autism spectrum disorder: A survey of adults in the United Kingdom. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(12): 3033–3044.
• Oredipe T, Kofner B, Riccio A, Cage E, Vincent J, Kapp SK, Dwyer P, Gillespie-Lynch K (2022) Does learning you are autistic at a younger age lead to better adult outcomes? A participatory exploration of the perspectives of autistic university students. Autism 11: 13623613221086700.
• University of Portsmouth. (2022, April 26). Study suggests early self-awareness of autism leads to better quality of life. ScienceDaily. Retrieved 26 de abril de 2022 http://www.sciencedaily.com/releases/2022/04/220426101656.htm