Cada vez es más común que después de que un hijo sea diagnosticado como autista uno de sus padres se dé cuenta de que comparte muchos de esos rasgos y puede estar también dentro del espectro. Un artículo publicado en el periódico The Guardian contaba la historia de John Purnell. Cuando su hijo de diez años fue diagnosticado como autista, Purnell supo exactamente qué hacer. «Siempre me ha fascinado la investigación, el detalle, averiguar todo lo que hay que averiguar sobre algo», dice. Así que leyó todo lo que puedo encontrar y analizó toda esa información en profundidad. Mientras repasaba los artículos científicos y profundizaba en lo que se conoce sobre el TEA, incluyendo la propensión y el interés de muchos autistas por la investigación exhaustiva sobre un tema de su interés-, se dio cuenta de algo inesperado. «Estaba leyendo sobre los rasgos de un autista, las dificultades que suelen tener en situaciones sociales, la necesidad de orden y planificación: y de repente pensé: esta persona que están describiendo no es sólo mi hijo, soy también yo».

En los últimos años, el número de personas diagnosticadas con autismo se ha disparado; un estudio sobre las tendencias de diagnóstico publicado en agosto, descubrió que la edad media de diagnóstico en el Reino Unido es de 10 años para los hombres y 13 para las mujeres, y que hubo un aumento exponencial del 787% en la incidencia registrada, en los 20 años desde 1998 hasta 2018. La razón por la que los niños tienen más probabilidades de ser diagnosticados ahora se debe a la mayor concienciación y conocimiento de padres, pediatras y profesores; y la razón por la que es probable que se diagnostiquen muchos casos en el Reino Unido entre los 10 y los 13 años, es que suele coincidir con el paso de la escuela primaria a la secundaria. Al pasar al instituto, tienen que desenvolverse en un escenario social mucho más amplio y complicado y eso suele hacer que autismo sea más evidente.

No hay cifras exactas sobre cuántos de los nuevos diagnosticados son adultos y se cree que es un reflejo no de que haya más autistas, sino de que el diagnóstico en el pasado era inadecuado y poco conocido y muchos casos quedaban sin identificar. Por otro lado, a menudo estos adultos autistas no necesitan un diagnóstico formal porque su vida transcurre con normalidad. ¿Es conveniente hacerse una evaluación?

La pregunta clave es si las características autistas interfieren en su capacidad de funcionamiento. El diagnóstico solo tiene sentido si los síntomas causan angustia, si el diagnóstico le ayuda a afrontar las dificultades, si permite conseguir algunos apoyos. En muchas personas adultas, esa necesidad ya pasó, no tuvo ningún apoyo especializado y piensan que en la actualidad una etiqueta diagnóstica no le va a aportar gran cosa.

Purnell, director general de una exitosa empresa, se ha adaptado bien, al menos en el aspecto profesional. «Ahora que entiendo mi autismo, puedo ver lo útil que ha sido en mi vida laboral», dice. En una carta dirigida a sus colegas después del diagnóstico, escribió: «Entre las muchas ventajas que veo por ser autista está que soy increíblemente organizado y consigo hacer muchas cosas. También tengo una gran atención al detalle, puedo tener en cuenta mucha información rápidamente y detectar patrones relevantes que me ayudan a tomar buenas decisiones».

La condición también explica comportamientos que sus colegas podrían haber encontrado inusuales. «Ha habido ocasiones en las que he dicho a la gente con la que trabajo: ‘Realmente no me importa lo que piensen de mí’. Y me han dicho: ‘¿De verdad? ¿Realmente no te importa?». Purnell explicaba que durante toda la vida ha encontrado muy estresante la socialización y sus años de adolescencia fueron extremadamente difíciles: luchó contra la depresión, la ansiedad y la ira. Ahora sabe que esos sentimientos están relacionados con su condición de TEA. Al igual que muchas personas autistas, lo más difícil para él ha sido tratar de encajar en las normas sociales establecidas por las personas neurotípicas. Simon Baron-Cohen, de la Universidad de Cambridge, cree que lo importante para la sociedad es que el mundo es el que tiene que acostumbrarse al autismo, no los autistas los que tienen que acostumbrarse al mundo.

El hijo de Purnell, que prefiere no dar su nombre, dice que la experiencia de su padre también le ha aportado beneficios. «El diagnóstico y la investigación personal le ayudaron a él y, a su vez, me ayudaron a mí a entender mejor el autismo y la salud mental».

Una consecuencia del fenómeno del diagnóstico de los padres, posterior al de los hijos, es que ha llamado más la atención sobre el hecho de que también hay mujeres autistas. «Hay muchas mujeres a las que se les ha diagnosticado un trastorno alimentario porque eran muy quisquillosas con la comida, pero no era un trastorno alimentario, era autismo», Baron-Cohen. Preferir una gama de alimentos muy específicos, a menudo insípidos, es otro rasgo del autismo.

Tener un diagnóstico puede ser algo positivo. Kiri-Lynn Gardner, de 40 años, también fue diagnosticada a raíz del autismo de su hijo: un muchacho que ahora tiene 17 años y fue diagnosticado cuando tenía cinco. Se dio cuenta de las similitudes entre su propia experiencia y las de él, y buscó que la evaluaran. «Mi hijo era un autista muy típico: le gusta alinear las cosas, es muy organizado. Podía relacionar muchas cosas en su comportamiento». Recibir su propio diagnóstico en 2016 fue algo impactante, pero enseguida se dio cuenta de que le ayudaba. «El especialista que vi me entendió de una manera que no me habían entendido antes».

Su madre había luchado durante toda su vida con problemas de salud mental, no relacionados con el autismo, y Gardner temía tener las mismas dificultades. «Siempre asumí que las cosas eran así y que siempre serían así», dice. «Pero descubrirlo ha significado que he aprendido sobre las cosas realmente pequeñas que pueden marcar una gran diferencia en mi vida. Cosas como darme cuenta de que no tengo que asistir a un evento social, no porque no quiera participar en él, sino porque hay demasiada sobrecarga sensorial. Antes me sentía culpable por perderme cosas, pero ahora hago concesiones, y mi familia y otras personas de mi entorno hacen lo mismo. Así, por ejemplo, cuando nos vamos de vacaciones, a menudo me da un poco de rabia porque el lugar no es exactamente igual que en el folleto. En mi cabeza, espero que sea igual. Pero ahora sé por qué, y mi familia lo comprende, está bien».

Según Gardner, sobrellevar el confinamiento en la pandemia habría sido casi imposible sin su diagnóstico: los autistas necesitan estructura y rutinas y suelen tener muchas dificultades con la incertidumbre. Incluso atribuye al diagnóstico el haber mantenido unido su matrimonio. El que su esposo conozca su diagnóstico le permite entender algunos comportamientos, no es que no te importe la otra persona, es que tienes una condición que determina cómo afrontas muchas cosas del día a día.

El matrimonio de Purnell, según él, también se ha beneficiado. Su mujer, Paula, ha trabajado con niños; él la describe como el yin de su yang, como dos personas complementarias y, aunque todos los buenos matrimonios necesitan eso, es aún más importante para las personas autistas porque una pareja puede asumir algunas de las actividades que a la persona autista le resultan difíciles: organizar una vida social, por ejemplo. Quizá también sea más fácil para los hombres encontrar parejas «cuidadoras» que para las mujeres, otra razón por la que puede ser más difícil para las mujeres con autismo enfrentarse a la vida adulta. Paula dice que una gran ventaja del diagnóstico de su esposo es que entienden algunas de las dificultades y ahora pueden trabajar sobre ellas. «Antes me sentía culpable por salir con mis amigos sin él, pero ahora puedo salir y él se queda en casa», dice. «Antes, organizaba noches de fiesta con otras parejas y él venía de mala gana; pensaba que sólo me lo estaba poniendo difícil».

Para los adultos con autismo, la Ley de Autismo de 2009 del Reino Unido supuso un cambio de rumbo, ya que otorga a las personas el derecho a un diagnóstico, independientemente de su edad. Ahora las autoridades locales están obligadas a ofrecer una vía de evaluación y diagnóstico a los adultos. Sin embargo, muchas personas, de todas las edades, esperan mucho más tiempo del que deberían para una evaluación. Esto se notaba antes de la pandemia, y es casi seguro que ahora es peor. Aunque el autismo no es un trastorno de salud mental, las personas que lo padecen pueden ser más propensas a la ansiedad y la depresión. Baron-Cohen afirma que dos tercios de los adultos que acuden a su clínica han tenido pensamientos suicidas, y un tercio ha intentado suicidarse.

Para algunos adultos autistas, el diagnóstico ha sido agridulce. Por un lado, piensan que su experiencia y trayectoria puede ser útil para sus hijos y otros muchachos con autismo, que pueden ser un modelo positivo y que su propia vida demuestra que los autistas pueden tener trabajo o una carrera, y una relación de pareja. Por otro lado, muchos lamentan las dificultades que tuvieron que afrontar en su infancia y adolescencia. «Es decepcionante no haber tenido la ayuda que necesitaba al crecer, sobre todo ahora que sé que las pequeñas cosas pueden marcar una gran diferencia», dice.

Kevin Chapman, de 39 años, fue diagnosticado después de conocer a una nueva pareja, cuyo hijo -ahora su hijastro- resultó ser autista, de ocho años. Eso llevó a Chapman a hacer un test online -el AQ o cociente del espectro autista- y su puntuación indicó que está dentro del rango autista. «No he terminado el proceso formal, pero muchas cosas han encajado para mí», dice. «Siempre me ha costado hacer amigos, siempre me he considerado un extraño. Tiendo a interesarme obsesivamente por cosas: el código informático, por ejemplo».

Hay muchas formas de mejorar la vida de los adultos que descubren que son autistas, dice Baron-Cohen. «A muchos autistas les resultan difíciles los entornos ruidosos y tienen dificultades sensoriales. Necesitan un entorno más tranquilo, y obtener un diagnóstico es una buena manera de decir a un empleador: ‘Necesito un ajuste razonable en mi entorno de trabajo, algo a lo que tiene derecho en virtud de la Ley de Igualdad». De hecho, como señala, hacer la vida más fácil a las personas con autismo consiste en reconocer que son diferentes del mismo modo que las personas son diferentes en términos de género y etnia. Lo bueno es que la gente se está dando cuenta de que la neurodiversidad forma parte de la identidad de una persona exactamente igual que estas otras cosas.

¿Qué pasa con los adultos autistas que no tienen hijos que señalen sus problemas? Baron-Cohen afirma que otras razones por las que los adultos se presentan para someterse a las pruebas de autismo son un largo historial de dificultades para mantener relaciones -amistades y parejas – y un historial de dificultades para llevarse bien con la gente en el trabajo. En algunos casos esas disputas terminan en tribunales laborales, y eso les lleva a pensar: ¿por qué me pasa esto a mí? Pero para algunos adultos, el estigma de ser etiquetado como «autista» sigue siendo algo a evitar.

Nos corresponde a todos, dice Baron-Cohen, ayudar a reducir este estigma: más diagnósticos es bueno para todos, no sólo para los autistas. Una de las citas favoritas de John Purnell es la de Mary Temple Grandin, una científica estadounidense que fue diagnosticada de adulta. ¿Qué pasaría si el autismo no existiera? Su respuesta: «Habría un montón de gente de pie en una cueva. Charlando y socializando, sí, pero sin hacer nada realmente».

Para saber más:

• Moorhead J (2021) ‘A lot fell into place’: the adults who discovered they were autistic – after their child was diagnosed. The Guardian 16 de diciembre https://www.theguardian.com/society/2021/dec/16/adults-discovered-autistic-child-diagnosed-autism