Autismo y calidad de vida

Pulse aquí para descargar el audio para PC o móvil

Las personas con autismo varían enormemente en su calidad de vida. Es un parámetro difícil de estudiar porque es multifacético, complejo y subjetivo. Estudios previos habían identificado diferentes problemas que son frecuentes en la comunidad autista y afectaban significativamente a su calidad de vida como una salud frágil o no alcanzar los resultados académicos o laborales deseados, pero es necesario que sepamos cuántas personas están afectadas de una mala calidad de vida, qué es lo que es lo más importante para ellos e intentar decidir junto con ellos cuáles pueden ser los apoyos más útiles para mejorar esa situación.

La imagen de las personas autistas sobre su propia situación es frecuentemente negativa y es común que consideren que tienen una menor calidad de vida que las personas no autistas de su entorno. En esa opinión influyen cosas como el aislamiento social y la desconfianza sobre sus propias capacidades y también el ser más propensos a padecer ansiedad o depresión, dos enfermedades que pueden afectar a la capacidad de cada persona para funcionar en la sociedad y alcanzar sus objetivos vitales principales.

El artículo publicado por Oakley y su grupo (2020) sugiere que la ansiedad y la depresión, y no los rasgos de autismo, explican por qué muchas personas autistas obtienen una puntuación más baja que las personas no autistas en varias herramientas utilizadas para valorar la calidad de vida. También hay buenas noticias: el estudio muestra que las diferencias entre personas autistas y no autistas se reducen tanto para adultos como para niños en algunas áreas específicas, incluyendo la salud física, las actividades de ocio y el rendimiento escolar. En una palabra: mejoramos.

A pesar de las diferencias generales entre los dos grupos, los resultados son muy heterogéneos y hay claramente algunos individuos que van bien, que se sienten a gusto con su vida y otros en los que queda mucha tarea por delante. Por tanto, es evidente que hay personas con las mismas características que otros que consiguen alcanzar un nivel de satisfacción con su existencia que es deseable para todos ellos. Lógicamente tenemos que aprender de los individuos que siguen luchando por alcanzar sus objetivos, pero también de los que han conseguido un éxito razonable.

En un estudio previo, Loth y su equipo analizaron los datos de 344 personas con autismo y 229 sin autismo que forman parte de un estudio europeo a largo plazo. Los adultos completaron un cuestionario de 26 ítems sobre su salud física, salud psicológica, relaciones sociales y oportunidades de actividades de ocio. En el caso de los niños y adolescentes del estudio, sus padres completaron un cuestionario de 45 ítems que evalúa la situación física y psicológica, la evitación de riesgos, los logros académicos y la disponibilidad de un adulto para hablar sobre sus problemas.

El estudio halló que en todas las áreas, las personas con TEA informaron de peores resultados que las personas no autistas. Las diferencias más dramáticas entre ambos grupos se encontraron en dos áreas clave: los adultos autistas informaron de mayores niveles de dolor físico que los adultos no autistas, y los niños y adolescentes autistas se preocupaban por rezagarse con respecto a sus compañeros no autistas en cuanto al rendimiento escolar. Sin embargo, estas diferencias medias no reflejaban la experiencia de cada participante autista. A nivel individual, casi la mitad de los adultos autistas señalaron niveles de salud psicológica y satisfacción con las amistades similares a los de los adultos no autistas, y cerca del 55 % de los adultos autistas dijeron tener oportunidades similares de actividades de ocio que los  no autistas.

Los niños y adolescentes autistas también mostraron una variabilidad individual sustancial: el 43 % mostró niveles de rendimiento escolar comparables a los de sus compañeros no autistas, y alrededor del 67 % contaba con un apoyo adulto en sus vidas similar al de los niños y adolescentes no autistas.

El equipo de Loth también examinó los datos sobre los rasgos del autismo, medidos por una encuesta de 65 elementos sobre las capacidades de comunicación social; los informes de los padres sobre las diferencias en el procesamiento sensorial de los niños y adolescentes; y los datos sobre los rasgos de depresión y ansiedad de los participantes comunicados por ellos mismos o por los padres. El nivel de autismo no predijo significativamente la calidad de vida de los participantes adultos, pero sí la gravedad de la depresión. La depresión y la ansiedad predicen una menor calidad de vida de los niños y adolescentes en múltiples áreas, así como dificultades de comunicación social. Es lógico que la salud mental afecte a la calidad de vida y es algo que está claro para todos los profesionales que tratan con niños y adultos con autismo, su angustia, depresión  y desregulación impactan en casi todos los aspectos de su vida. El trabajo se publicó en octubre de 2020 en Autism.

Otro problema son las herramientas disponibles. Frecuentemente los cuestionarios incluyen secciones centradas en áreas, como las relaciones personales, que muchas personas con autismo no consideran necesariamente como factores clave en su estimación personal de su calidad de vida. Habitualmente se utilizan en las investigaciones herramientas que fueron desarrolladas para personas normotípicas, pero es posible que sean inapropiadas para captar con precisión lo que las personas con autismo valoran como una buena vida para ellos mismos y necesitemos herramientas específicas para valorar la calidad de vida en el autismo.

Para leer más:

• Loth E, Charman T, Mason L, Tillmann J, Jones E , Wooldridge C, . . . Buitelaar J (2017) The EU-AIMS Longitudinal European Autism Project (LEAP): Design and methodologies to identify and validate stratification biomarkers for autism spectrum disorders. Molecular Autism 8: 24. https://doi.org/10.1186/s13229-017-0146-8
• Oakley BF, Tillmann J, Ahmad J, Crawley D, San José Cáceres A, Holt R, Charman T, Banaschewski T, Buitelaar J, Simonoff E, Murphy D, Loth E (2020) How do core autism traits and associated symptoms relate to quality of life? Findings from the Longitudinal European Autism Project. Autism 7: 1362361320959959. doi: 10.1177/1362361320959959.
• https://www.spectrumnews.org/news/some-autistic-people-report-poor-quality-of-life-but-many-do-not/