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Muchas personas descubren que son autistas cuando son adultas. Lo normal es que supieran que eran diferentes y que a lo largo de la vida les hayan dicho que eran «raros» o «maniáticos» o «demasiado sensibles» o «que no se comportaban normalmente». Como el autismo es un trastorno de espectro muchas personas tienen un estereotipo sobre cómo «debe ser» un autista y aunque traten frecuentemente a una persona con esta condición, sus especificidades personales hacen que no se planteen siquiera que pueda tener un TEA. En otros casos, el problema es de desconocimiento, demasiada gente no sabe nada sobre el TEA o tiene una imagen equivocada. En otros casos el problema es asociar autismo a discapacidad, pero hay personas, en lo que se llama el extremo más favorable del espectro, que tienen lo que muchos definirían como una situación envidiable: buenos trabajos, familia, una situación económica desahogada, aunque sean cosas que les han costado el doble de esfuerzo que a una persona neurotípica. El autismo es variado y, a menudo, una discapacidad oculta.

El apoyo de familiares, profesores y la capacidad de superación de muchas personas con autismo puede haber hecho que pareciera que desarrollaba su vida con facilidad, pero es muy normal que tengan también dificultades en algunas actividades, en particular en los aspectos sociales, y también cierto nivel de confusión. Una persona diagnosticada a los 47 años decía en un artículo en The Guardian «Pude lograr mucho y solía atribuirlo a la fuerte ética de trabajo que heredé de mi padre, pero ahora no tengo ninguna duda de que él también era autista». Es otro mensaje que nos permite recalcar que las personas autistas pueden ser magníficos empleados y también buenos directivos. Esta misma persona decía lo siguiente:

Subí la escalera de la carrera profesional muy rápido. Mi mente siempre va a un millón de millas por hora y no tengo un interruptor de apagado. Necesito terminar lo que empiezo a cualquier precio. Ahora entiendo que eso es parte de ser autista.

Puede ser un ejemplo de, como en el yudo, utilizar a tu favor la fuerza del adversario, en este caso, valga la metáfora, del autismo. Usar esas conductas obsesivas y esos intereses restringidos característicos del autismo como palanca para avanzar y conseguir resultados en su desempeño profesional. Una persona con autismo puede mostrar un compromiso extremo a un trabajo específico o poner la profesión muy por encima de cualquier otro aspecto de la vida personal o familiar. El autismo se caracteriza por la necesidad de patrones repetitivos y desafíos en la comunicación. Con cada interacción, verbal o escrita, esta persona revisaba una lista de control mental: «¿es apropiada mi respuesta? ¿Es relevante? ¿Es algo que sólo yo voy a encontrar interesante? ¿Es mi tono correcto?  Tratar de seguir las reglas sociales y adaptarse a un mundo alista [no autista] es agotador. Nadie ve lo que está pasando dentro de mi cabeza». Pero hay personas que superan todas esas dificultades y consiguen lo que se han propuesto.

La mayor dificultad para los profesionales con TEA, tanto en la vida profesional como en la personal, suelen ser las relaciones sociales. Estas personas tienen que trabajar muy duro en las amistades. Algunos pueden ser buenos para hacer amigos, pero no tan buenos para mantenerlos. Los malentendidos en la comunicación suelen ser frecuentes y llevar rápidamente a situaciones incómodas. El mundo que una persona con autismo construye en su cabeza puede ser diferente del que construimos los neurotípicos. Su honestidad y su sinceridad pueden chocar con nuestros hábitos sociales, nuestra facilidad para la hipocresía, la mentira y el cotilleo. Muchas veces son confiables, leales y con un punto de humor delicioso. No obstante, las dificultades de comunicación e interacción pueden ir en los dos sentidos. Los neurotípicos nos podemos sentir bajo presión en una conversación con una persona autista, puede haber un nivel de sinceridad o profundidad que no nos apetezca y nuestros intentos para llevar la charla a un tono insustancial o zanjar un tema incómodo con una broma pueden ser infructuosos.

Estas dificultades no parecen muy grandes pero afectan a la vida cotidiana y también se plasman en las relaciones de pareja. Los autistas que llegan a contraer matrimonio tienen una alta tasa de divorcio y es necesario, como en cualquier pareja pero aquí con algunas connotaciones especiales, que los dos se complementen, se entiendan y se respeten.

Muchas personas adultas reciben el diagnóstico después del diagnóstico de un hijo. Es una historia cada vez más común. Un niño o niña tiene características peculiares en su comportamiento y es remitido a un especialista que pone en marcha el proceso de obtener un diagnóstico. Cuando el padre o la madre ve las preguntas qué le hacen a su hijo o conversa con el especialista o decide formarse más y lee y estudia se da cuenta de que él o ella presenta también muchos de esos rasgos y decide también él pedir un diagnóstico.

Cada persona es diferente y asume el diagnóstico de manera personal, pero muchos sienten que después de ese punto, incluso antes de que un especialista confirme sus sospechas, saben que han encontrado la respuesta. Por primera vez, después de muchos años de incomprensión y dificultades, sienten que muchas cosas y vivencias tienen sentido. Pueden mirar hacia atrás a situaciones y malentendidos de todas las etapas de su vida y comprender lo que había pasado. Es posible que entiendan ahora lo que les decían sobre su comunicación, sobre su forma de interaccionar, sobre alguna «manía». Al comprender y asumir su autismo, muchos autistas se sienten mejor, se ven más capaces de cuidarse a sí mismos, de entender las diferencias en el día, de progresar en su vida laboral, social y personal. Les puede servir también para poner en marcha estrategias beneficiosas, como evitar lugares que sean sensorialmente intensos, establecer momentos de reposo y recuperación o practicar algunas habilidades sociales que no han incorporado de manera natural. Este es un ejemplo de esa sensación de alivio:

Me habían dicho que mi comunicación podía ser «apagada» a veces – un poco intensa, un poco abrupta. Al comprender mi autismo, he podido cuidarme mejor. Entiendo las diferencias entre la comunicación alista y la autista, y sé cuando necesito descansar y recuperarme.

Al mismo tiempo abre todo un mundo de carencias: si en muchos lugares es imposible encontrar profesionales bien formados para atender a niños con TEA, en el caso de los adultos la situación puede ser mucho peor.  Hemos avanzado mucho en las últimas décadas en el apoyo a los niños con TEA, pero los niños tienen la funesta costumbre de crecer y ahora empezamos a darnos cuenta de las dificultades para atender a los adultos con TEA, tanto a los diagnosticados en la infancia como a los que lo han sido muchos años después, ya de adultos.

La situación general de los adultos con autismo no es buena. En muchas localidades, una vez acabada la etapa de escolarización los apoyos cesan prácticamente por completo. Los datos en EE.UU. indican que más de la mitad de los adultos jóvenes con autismo permanecen desempleados y tampoco se matriculan en estudios superiores tras terminar la enseñanza secundaria. Esta es una tasa más baja que la de los adultos jóvenes en otras categorías de discapacidad, incluyendo problemas de aprendizaje, discapacidad intelectual o problemas del habla y el lenguaje.  Al parecer, muchos adultos con TEA inevitablemente se convierten en NiNis.

De nuevo con datos de Autism Speaks en EE.UU., de las casi 18.000 personas con autismo que utilizaron los programas de rehabilitación vocacional financiados por el gobierno en 2014, sólo el 60 por ciento terminó el programa con un trabajo. De ellos, el 80 por ciento trabajó a tiempo parcial con unos ingresos semanales medios en torno a los 140 euros, lo que los sitúa muy por debajo del nivel de pobreza. Casi la mitad de los jóvenes de 25 años con autismo nunca han tenido un trabajo remunerado.  Las investigaciones demuestran que las actividades laborales que fomentan la independencia reducen los síntomas del autismo y aumentan las habilidades de la vida diaria. En contraste con estos pobres resultados, los gastos se disparan. La mayoría de los costes del autismo en los Estados Unidos son para los servicios de adultos – una estimación de 175.000 a 196.000 millones de dólares al año, comparado con 61.000 a 66.000 millones de dólares al año para los niños. Cuando mayor sea el apoyo en la infancia y adolescencia, mejores resultados, para ellos y para toda la sociedad, tendremos con los jóvenes y los adultos con TEA.

Las personas con autismo merecen igualdad, respeto y plena inclusión social. Para conseguir esa igualdad hacen falta apoyos porque nacen con algunas características que les van a dificultar alcanzar algunos de los hitos normales en la vida de cualquier persona. El respeto incluye aceptar que son diferentes, asumir el concepto de neurodiversidad, no obligarles a comportarse como neurotípicos, no forzarles a enmascarar su comportamiento característico, permitirles ser ellos mismos y la plena inclusión social solo pasa por conocer el autismo y la situación que viven las personas con esta condición, establecer objetivos y poner en marcha medidas concretas, eficaces y evaluables que permitan ir reduciendo las carencias de apoyos en comparación con la población neurotípica o con otros tipos de población neurodiversa. Tenemos que ayudarles a desarrollar su capacidad de comunicación, fomentar la interacción social, trabajar la regulación sensorial y la participación en la comunidad. Debemos extender esos derechos, derechos humanos básicos, a los padres y hermanos, que se sientan apoyados y puedan tener un respiro. Este mundo es de todos, hay sitio para todos y necesitamos a todos.

Para leer más:

• Rowe R (2020) ‘At 47, I discovered I am autistic – suddenly so many things made sense’. The Guardian 19 de octubre https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2020/oct/20/at-47-i-discovered-i-am-autistic-suddenly-so-many-things-made-sense
• https://www.autismspeaks.org/autism-statistics