Confinamiento y autismo

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La pandemia coronavírica 2019 (COVID-19) ha trastocado la vida cotidiana de todo el planeta, ha causado cientos de miles de muertos y está generando una profunda crisis económica. No todos los colectivos han sido afectados de la misma manera y es evidente que hay grupos que son especialmente vulnerables, incluyendo aquellos con enfermedadesmentales tales como esquizofrenia o trastorno bipolar; los que tienen dificultades de aprendizaje y aquellos con trastornos del neurodesarrollo como el autismo. Además, el trastorno del espectro autista (TEA) puede presentar comorbilidades e ir acompañado de ansiedad, dispraxia, problemas de aprendizaje, epilepsia, síndrome del cromosoma X frágil, síndrome de Down y alteraciones del sistema inmunológico, lo que puede aún más dificultar su tratamiento y su calidad de vida.

Los individuos con autismo pueden tener diferentes tipos de problemas de comportamiento, como déficit en la comunicación social, trastorno de hiperactividad por déficit de atención, irritabilidad y agresiones y autoagresiones. Estas comorbilidades comunes pueden presentar desafíos adicionales para que los individuos se enfrenten a ellas durante la pandemia COVID-19, es más difícil recibir las terapias necesarias, practicar el distanciamiento social y readaptarse tras la interrupción de las rutinas diarias en la vuelta a la “nueva normalidad”. Las personas con autismo son un grupo numeroso que requiere apoyo adicional durante situaciones como el brote de COVID-19 y futuras emergencias de salud pública, pero sobre todo necesita empatía y comprensión.

Una característica común de los niños en el espectro del autismo es la obsesión por las rutinas. Las alteraciones en la vida cotidiana causadas por la COVID-19 han provocado importantes trastornos emocionales y de comportamiento. Además, dependiendo de su nivel de gravedad, los niños en el espectro pueden tener dificultades para comprender lo que está pasando. Las características esenciales de los programas educativos exitosos para los niños con autismo incluyen varias horas diarias de atención especializada. Debido a la pandemia de COVID-19, muchas empresas, asociaciones y gabinetes que ofrecen terapias o programas educativos especializados han cerrado, ya sea voluntariamente o por mandato gubernamental. Estos cierres significan que las personas con trastorno del espectro autista están recibiendo menos horas de terapia (por ejemplo, terapia del habla, terapia conductual y terapia ocupacional) y tiempo de clase de lo que normalmente recibirían. Esta situación ha constituido un desafío considerable, tanto para ellos como para sus familiares y cuidadores.

Debido a la reducción en el apoyo profesional y social generado por estas circunstancias, los padres y los cuidadores se encuentran con un aumento de la frecuencia y la gravedad de los comportamientos desafiantes en las personas con autismo. Es probable, además, que los padres de los niños con TEA tengan problemas personales, como tener que trabajar desde casa o perder el empleo, y pueden verse abrumados por las exigencias de cuidar a sus hijos al mismo tiempo sin el apoyo diario de los especialistas. Una posible solución es la telesalud, realizar terapia conductual, terapia del habla y el lenguaje y otros servicios a través de herramientas a distancia, Skype, Zoom, Google meet, Jitsi Meet, etc. Puesto que muchos individuos con autismo muestran una afinidad por la informática, la teleterapia puede ser una herramienta efectiva para mantener el trabajo diario, aportando el apoyo adecuado para mejorar la accesibilidad. Aunque se necesitan más investigaciones, los ensayos clínicos y las pruebas sistemáticas han demostrado que las intervenciones de telesalud generan mejoras prometedoras en el aprendizaje en unas circunstancias como las que vivimos, de un acceso limitado a los servicios presenciales. Necesitamos más experiencias en este ámbito para implementar servicios de telesalud orientados específicamente a las personas con autismo, que podrían abarcar desde el telediagnóstico hasta la teleterapia y la teleasistencia a las familias. Muchas veces pienso en una comunidad autónoma como la mía, Castilla y León, un gigantesco desierto más grande que Portugal, con una cuarta parte del número de habitantes que Portugal, y con 2 248 municipios la mayoría con menos de cien habitantes y que tienen edades medias superiores a los 65 años. Necesitamos sistemas de telesalud adecuados para la España vaciada.

Necesitamos también experiencias para realizar pruebas COVID-19 y otras pruebas médicas en el hogar para las personas con trastorno del espectro autista y evitar en lo posible desplazamientos al hospital o centro de salud. Si un individuo con autismo se enferma y se presenta en el médico de cabecera, en el hospital o en el servicio de urgencias, la dificultad para mantener la distancia física podría aumentar su riesgo de infección y de infectar a otros. Algunas personas con autismo no entienden por qué necesitan usar una mascarilla y pueden resistirse a usarla o intentar quitársela a sus cuidadores. Cumplir los protocolos será un problema si estos chicos o adultos requieren cuidados especializados como oxígeno o apoyo respiratorio.

Ha habido experiencias y decisiones empáticas y positivas. Entre ellas estuvo permitir salir a la calle a las personas con autismo en los momentos más duros del confinamiento y también algunos centros que permitieron que los cuidadores permanecieran con las personas con trastorno del espectro autista mientras se hacían cargo de ellos. Es parte de eso que llamamos humanización de la medicina, que la tecnología no nos ofusque y entendamos la importancia que tiene mantener esos puentes con la realidad cotidiana. Desgraciadamente algunos tuvieron que aguantar ala gestapo de los balcones y su estupidez vociferante. Las personas con necesidades especiales necesitan respuestas especiales. Aunque esta sugerencia no es coherente con muchas de las políticas que se aplican actualmente en los centros de salud, tanto los profesionales sanitarios como las personas con autismo podrían beneficiarse sustancialmente si se puede reducir el riesgo de un comportamiento perturbador. En la actualidad, muchos hospitales han limitado a cero el número de visitantes en un intento de frenar la transmisión viral.

El ambiente de los servicios de urgencia puede obstaculizar la atención de los niños con autismo y de sus padres. Por ejemplo, los padres han descrito las salas de espera como abrumadoras para los niños del espectro autista, especialmente cuando esperan en una sala colapsada con diferentes problemas. El ritmo y la intensidad de las urgencias puede ser muy angustioso para un niño con autismo. Las encuestas realizadas a los padres sobre su experiencia en estos servicios realizadas en otros países indicaron que se apreciaba «una apertura a las necesidades de atención específicas del niño en relación con el autismo». Entre los problemas que se planteaban también figuraban la escasez de conocimientos del personal sobre el trastorno del espectro autista, los largos tiempos de espera, la insuficiente participación de los padres en la planificación de la visita y la mayor excitación sensorial por el niño como resultado de la estimulación ambiental en el servicio de urgencias. Para combatir estos problemas, los padres o los cuidadores pueden ayudar a las personas con autismo a hablar de sus síntomas con el trabajador de la salud y a proporcionar un contexto para los comportamientos, las necesidades y las comunicaciones del paciente.

Con este fin, el grupo de investigación de Eshraghi ha recomendado encarecidamente que los hospitales y los centros de salud hagan excepciones que permitan a los cuidadores permanecer con las personas con autismo durante toda la visita o la estancia en el hospital.

La prevención proactiva, como el lavado de manos, la clasificación de los síntomas y el uso de múltiples mascarillas faciales (las personas con trastornos del espectro autista pueden perderlas o dañarlas) para cada paciente y su cuidador puede evitar la transmisión del coronavirus.

Aunque es de esperar que sea un hecho poco frecuente, existe la probabilidad de que los padres y tutores de los niños con autismo se infecten y necesiten ser hospitalizados, o incluso mueran. Los hospitales y servicios pediátricos, los sistemas de servicios sociales, los sistemas de acogida y los servicios de asistencia social deben elaborar políticas, planes y procesos claramente definidos para atender las necesidades de los niños que se quedan sin un tutor en esas circunstancias. También se debe animar a los padres a elaborar documentos jurídicos relacionados con la tutela que incluyan múltiples alternativas en caso de que el tutor designado también quede incapacitado e incapaz de proporcionar atención y apoyo.

Es probable que también aumente el número de adultos con autismo que buscan apoyo y servicios de atención de la salud, y estas personas también podrían beneficiarse de las medidas mencionadas. Aunque algunos adultos del espectro autista son muy funcionales y enmascaran bien sus síntomas, otros con síntomas más graves permanecen en el nivel cognitivo de los niños pequeños. Esta población también requiere el apoyo de un cuidador familiar o un acompañante en el hospital y el ajuste de las normas específicas de COVID-19 a sus necesidades. En algunos adultos con autismo, es posible que el nivel de comprensión cognitiva no coincida con la edad cronológica, y los proveedores de atención de la salud tal vez tengan que adaptar su estrategia para ayudar mejor a estas personas.

La situación durante la COVID-19 ha generado que muchos individuos con autismo y sus padres o tutores estén ansiosos y frustrados. El gran número de casos de pacientes y la insuficiencia de personal capacitado para ayudar a las personas con autismo son habituales en prácticamente todos los sistemas mundiales de atención de la salud, y especialmente durante esta pandemia. El personal sanitario debe hacer todo lo posible para evitar cualquier discriminación involuntaria. Todos debemos tratar de asegurarnos de que nuestros pacientes más vulnerables reciban la misma atención que los pacientes neurotípicos, la mejor.

Para leer más:

• Eshraghi AA, C Li, M Alessandri, D S Messinger , R S Eshraghi , R Mittal , F D Armstrong (2020) COVID-19: Overcoming the Challenges Faced by Individuals With Autism and Their Families. Lancet Psychiatry 7(6):481-483. doi: 10.1016/S2215-0366(20)30197-8.