Schopler y el TEACCH

Eric Schopler fundó en 1972 el programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). Schopler, nacido en 1927 en Fürth, era un alemán de ascendencia judía que emigró con sus padres a los Estados Unidos en 1938. Contaba que en el mismo barco viajaba un joven que haría una importante carrera en América: Henry Kissinger. Schopler también comentó años más tarde que aunque no la sufrió directamente, la persecución antisemita marcó su vida y le hizo desarrollar una solidaridad hacia los más débiles: «Tuve conciencia de estar desvalido y me interesé por los indefensos y los discapacitados».

Tras acabar la secundaria, Schopler se alistó en el ejército. Como tantos soldados, gracias a la G.I. bill, la ley que facilitaba la educación superior a las personas que hubiesen contribuido al esfuerzo bélico, al terminar la guerra se matriculó en la Universidad de Chicago y allí se graduó en gestión de servicios sociales. Tras terminar la carrera trabajó como consejero familiar, trabajador social, investigador y terapeuta. Durante el doctorado, realizado también en la Universidad de Chicago, entró a trabajar en la Escuela Ortogénica y enseguida quedó horrorizado por la línea de trabajo de Bettelheim, sus ideas de culpabilizar a las madres y el régimen de abusos y amenazas que allí se vivía. Eric le planteó su idea de estudiar las preferencias sensoriales de los niños autistas, Bettelheim ridiculizó su propuesto y le preguntó que por qué los científicos siempre creían que había que probar experimentalmente lo que ya era obvio de las observaciones clínicas.

Schopler aceptó un puesto en el departamento de Psiquiatría de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y dos años más tarde, junto con el psiquiatra Robert Reichler, se convirtió en el responsable del programa de investigación infantil. En aquella época dominada por el psicoanálisis, allí trabajaba James Anthony, que decía que los niños autistas tenían el «ego destrozado» y que si los juntaban en la misma habitación ¡podían compartir sus egos!

El trabajo de Schopler estuvo dirigido a determinar la naturaleza exacta del autismo y las formas más eficaces de tratarlo, poniendo el énfasis por primera vez aunque parezca mentira, en el enfoque educativo. Su tesis doctoral sobre las preferencias sensoriales de los niños autistas, que sacó a delante a pesar de Bettelheim, fue uno de los estudios pioneros que ayudaron a redefinir esta condición como una discapacidad del desarrollo más que una condición psicogénica causadas por unos malos cuidados, por una crianza deficiente.

Schopler luego decidió estudiar otras posibles causas de autismo, y de 1965 a 1971 realizó tres estudios de investigación en los que demostró que el comportamiento del autismo puede explicarse por un estilo perceptivo y cognitivo específico. Además afirmó que los padres no causan el autismo de sus hijos y que, al igual que otros padres, son buenos para ver las necesidades de sus propios hijos y evaluar su nivel de desarrollo. Los estudios también mostraron que la mayoría de los niños con autismo entienden la información visual mejor que la auditiva. La conclusión de Schopler fue que la mejor manera de apoyar a los niños con autismo en su desarrollo es a través de una enseñanza basada en la estructura visual y que se lleva a cabo en colaboración entre los padres y el personal especializado.

De esta manera, fue un pionero en establecer una nueva relación con los padres, que empezaron a llevar a sus hijos al programa por una simple razón, allí parecían estar interesados en ellos y les daban algunas pautas para trabajar sus distintas dificultades. Robert Reichler contaba que un día una madre les preguntó si ella también podría mirar a través del espejo unidireccional a la sala donde trabajaban con su hijo. Nadie lo había planteado nunca antes, pero dijeron ¿por qué no?  Su trabajo sobre el tratamiento educativo de los niños continuó con la incorporación de los padres como coterapeutas.

El Proyecto de Investigación Infantil se convirtió en el TEACCH. Uno de los cambios más relevantes fue que mientras las teorías de la época sugerían alejar a los padres pues les atribuían frecuentemente alteraciones emocionales o cognitivas, ser una mala influencia o ser causantes directos o indirectos de la situación de sus hijos, ellos los animaron a formarse, a implicarse, a seguir trabajando en el hogar. Frente a la parentectomía de Bettelheim, el TEACCH propugnaba entrenar a los padres para que participaran en las terapias, en la educación, en el progreso de sus hijos.

Una parte importante del TEACCH fue desarrollar lo que se conoce como la cultura del autismo. Se trata de comprender cómo piensan, se comunican y se comportan las personas con autismo y de ser un intérprete y superar las diferencias entre otras culturas y la del autismo. A través de la estructura y las ayudas visuales, los estudiantes deben tener la oportunidad de desarrollar su máxima independencia. Algunas de las cosas que se trabajan mediante la presentación visual de la información son la organización espacial (concepto de arriba y abajo y de izquierda a derecha), concepto de terminado (la actividad debe tener principio y fin), enseñar rutinas con flexibilidad y hacer un enfoque individualizado. Es una enseñanza estructurada que permite abordar las principales diferencias  cognitivas que se dan en el autismo.

Schopler resumió la filosofía de su propuesta educativa en este párrafo:

El objetivo del TEACCH a largo plazo es que nuestros alumnos con autismo, cuando sean adultos, encajen lo mejor posible en nuestra sociedad. Alcanzaremos ese objetivo respetando las diferencias que el autismo provoca en cada alumno y trabajando en el marco de su propia cultura para enseñarles las habilidades que se necesitan para funcionar en nuestra sociedad.

El TEACCH consiguió ir cambiando la cultura del autismo: los niños autistas comenzaron a ser más visibles, los pediatras empezaron a tener un criterio más abierto en su identificación y diagnóstico y el autismo fue dejando de ser una enfermedad rara, la mayoría de los profesionales se fueron alejando de considerar el autismo un trastorno de naturaleza psicológica y emocional para aceptar que era un problema orgánico, surgido muy tempranamente.

Schopler y Reichler decidieron poner en marcha el TEACCH a gran escala. Lógicamente necesitaban una importante financiación por parte del estado de Carolina del Norte, así que hicieron una reunión con políticos. Lo cuenta maravillosamente Reichler en el libro de Feinstein:

Organizamos un desayuno y sentamos a un niño con autismo al lado de cada uno de los legisladores, para que vieran exactamente de qué iba la cosa. Yo les di una charla en la que les informé de lo que costaría mantener a cada niño en una institución, en comparación con lo que costaría mantenerlos en sus casas. Al final, todos y cada uno de los legisladores se pusieron en pie y dijeron que harían todo lo posible por ayudarnos. Fue fantástico… Los propios senadores ni siquiera estaban aún seguros de qué era el autismo, pero ninguno de ellos estaba dispuesto a ser menos que los senadores de otras regiones de Carolina del Norte.

Schopler fue definido por Gary Mesibov, colaborador y sucesor suyo en la dirección de la división TEACCH como el último pragmático «Necesitaba un instrumento diagnóstico y desarrolló el CARS. Necesitaba un instrumento de evaluación y desarrolló el PEP. Creo que fue el primer pensador sobre el autismo realmente cognitivo. Fue una figura brillante, comprensiva y razonable en el mundo del autismo».

Para terminar unas palabras del propio Schopler:

Como nación, tenemos tres opciones respecto a los niños con discapacidad: podemos cavarles una tumba como hizo Hitler, podemos llevarlos a instituciones alejadas, o podemos hacer lo correcto.

Para leer más:

 

 

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

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