Las palabras no son inocentes ni impunes. Nos ayudan a describir el mundo, a generar una imagen mental, a luchar contra la discriminación y los sesgos. Elegir una palabra y no otra es una forma de dejar claros algunos principios, de explicitar unos compromisos o unas ideas, de ayudar a construir el mundo en el que queremos vivir.

La primera pregunta es si debemos decir que alguien «es autista» o que «tiene autismo». Durante mucho tiempo he pensado que era mejor decir que alguien «tenía autismo», porque ser, esa persona era muchas cosas y al llamarle autista parecía que su autismo fuera su principal característica definitoria. AETAPI, la asociación española de los profesionales del autismo,  tenía el mismo criterio. ¿Es lo mismo decir que alguien es «sordo» o que «tiene sordera»? ¿Y es lo mismo decir que alguien «tiene SIDA» o que «es sidoso»?  Luego he pensado que lo mejor es lo que ellos prefieran, que tienen todo el derecho a decidir cómo prefieren que se hable de su condición, cómo debe la gente referirse a ellos.

En 2015 se publicó un artículo en la revista Autism donde se investigaba las preferencias de las personas en el espectro del autismo en el ámbito de esta terminología. Fue realizado en colaboración entre The National Autistic Society, el Colegio profesional de los médicos de familia (Royal College of General Practitioners) y el Instituto de Educación del University College de Londres. Respondieron a la encuesta por internet 3470 personas de las cuales 502 eran adultos con autismo, 2207 padres de niños y adultos en el espectro del autismo, 1109 profesionales y 380 otros familiares y amigos. Los principales resultados era que a todos les parecían bien términos como «en el espectro del autismo» y «síndrome de Asperger». Los adultos en el espectro preferían los términos «autista» y «aspie» mientras que a los familiares no les gustaba eso de «aspie». Los profesionales preferían el término «trastorno del espectro del autismo» y, finalmente, algunos términos habían caído en desuso o no gustaban como «de bajo funcionamiento», «autismo de Kanner» o «autismo clásico».

La segunda pregunta es si a las personas con autismo las llamamos autistas ¿cómo llamamos a los que no lo tienen? La mayoría de la gente contestaría a esta pregunta que «normales», pero eso implica que los otros, los que tienen autismo no son normales o son anormales. El término que utiliza más la comunidad autista es «neurotípico», una abreviatura de «neurológicamente típico». Neurotípico designa a cualquier persona que no padece ninguna condición neurológica, no solo autismo sino otras como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, trastorno del estado de ánimo, trastorno de personalidad, trastorno de la conducta alimentaria, etc. Por tanto, lo contrario de neurotípico incluiría a los autistas pero también a otras personas, todas ellas se conocen como «neurodivergentes» y más raramente como «neuroatípicos». Algunas personas con aproximadamente el mismo significado original que neurotípico usan otros términos como «alista», «alístico» o «nípico».

Un tercer aspecto es el término «espectro». En general, nos ayuda a plantear la gran variabilidad en el colectivo de las personas autistas pero es inexacto y engañoso. El espectro implica que tenemos autismo en una escala lineal que iría de lo leve a lo grave y está conectado a la noción de autismo de «bajo funcionamiento» y de «alto funcionamiento». En realidad, hay autistas que pueden tener un nivel bajo en una capacidad y muy superior a los demás en otras, pero la palabra «espectro» implica que hay una fuerte similitud, una categoría. Es como decir que estás en el «espectro de la ceguera» porque usas gafas.

La última cuestión es si debemos usar el término «trastorno del espectro del autismo» o «condición del espectro autismo». Parece una diferencia trivial, pero no lo es. ¿Qué es un trastorno y qué es una condición? El término «trastorno» significa, según la RAE, una alteración leve de la salud o una enajenación mental y también acción y efecto de trastornar. «Trastornar» sería invertir el orden regular de algo, alterar la normalidad del funcionamiento de algo o la actividad de alguien y perturbar o alterar el funcionamiento normal de la mente o la conducta de alguien. Lo podemos asumir. «Condición» tiene muchas acepciones pero entre ellas podemos encontrar «natural, carácter o genio de las personas» y también «aptitud o disposición». Simon Baron-Cohen hablaba de este tema y consideraba que el uso de «condición» es más neutral, menos peyorativo, indica básicamente una forma de ser. Por el contrario, trastorno le sugería algo estropeado, disfuncional, una enfermedad. Para él, trastorno implica gravedad y sufrimiento. Por tanto, «trastorno» encaja más si queremos resaltar que esa persona tiene dificultades, que necesita ayuda, que recibe un diagnóstico que le limita en algunas posibilidades, su capacidad para funcionar y de tener una buena calidad de vida. «Condición», en cambio, enfatizaría el sentido de inclusión, de tener también fortalezas en algunos campos y también puede incluir un rango de mayor o menor gravedad, no severidad que eso es otra cosa. Parece más sensible y más respetuoso decirle a alguien que tiene una condición psicológica o médica, que decirle que tiene un trastorno mental.

¿Y entrando en la raíz del autismo? El estudio neurobiológico muestra variaciones, pero no cosas que no funcionen, nada estropeado. Puedes tener una amígdala más grande o un cuerpo calloso con menos axones, pero eso más parece una diferencia que algo roto.  Lo mismo en la genética. Para un biólogo como yo las personas con autismo no son disfuncionales, son diferentes.

Desde el ámbito de la psicología el autismo muestra déficits, diferencias y también fortalezas, asume que puede haber un estilo cognitivo diferente. Encaja perfectamente en lo que llamamos «neurodiversidad», la gran variedad de los cerebros y las mentes humanas, entendiendo siempre que la mente no es otra cosa que la manifestación de la actividad cerebral.

El término «trastorno» tiene especial predicamento entre los psiquiatras norteamericanos. Cuando vamos al DSM, el manual estadístico y diagnóstico publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría, queda clara una cosa: les encanta la palabra «trastorno». Lo que suelo llamar discalculia, para ellos es «trastorno matemático», lo que normalmente llamamos dislexia o dificultades para la lectura, para ellos es «trastorno de la lectura» o «Reading disorder».  Si tienes problemas para controlar la ira tienes un «trastorno explosivo intermitente» y si tienes una depresión, lo etiquetan de «trastorno depresivo mayor». Lorna Wing puso de moda el síndrome de Asperger, pero los americanos lo llamaron «trastorno de Asperger». Tiene su importancia porque en Estados Unidos no tienes cobertura del seguro médico si no tienes algo que sea una enfermedad (disease) o un trastorno (disorder).

La identificación y diagnóstico de las condiciones médicas, o los trastornos, no están escritas en mármol, están hechos por comités de personas expertas y van evolucionando con el tiempo. Si analizamos las distintas versiones del DSM, la llamada «biblia» del psiquiatra americano, está clara la supuesta evolución de la identificación y caracterización de los trastornos:

Edición                   año              Número de trastornos                   Eliminado

DSM I                      1952                              106

DSM II                    1968                             182

DSM III                  1980                            265                               «homosexualidad»

DSM-IIIR             1987                             292                                «neurosis»

DSM IV                 1994                              283

DSM 5                   2013                              297                                «Asperger»

Como vemos el número de trastornos casi se ha triplicado de la primera edición a la última, una tendencia preocupante que sugeriría que en un tiempo va a haber más personas con trastorno mental que sin él, y también que el diagnóstico evoluciona con la sociedad, como la eliminación de la homosexualidad como un tipo de trastorno mental.

En conclusión, usaremos los términos «autista» y «con autismo» para las personas en el espectro del autismo, «neurotípico» para el que no lo tiene, y cuando queramos enfatizar las necesidades de la persona hablaremos de «trastorno del espectro del autismo» o TEA, y cuando queramos subrayar su contribución positiva al conjunto de la sociedad, usaremos el término «condición del espectro del autismo» o CEA. Tendremos cuidado con la interpretación del término «espectro» y fomentaremos el uso y la incorporación del concepto de «neurodiversidad», un valor donde reconocemos y celebramos la diversidad mental de la especie humana y nos alejamos de considerar que el que es distinto a mí, tiene un trastorno mental.

Para leer más:

• AETAPI. Recomendaciones profesionales a los medios en el tratamiento del autismo.
• Kenny L, Hattersley C, Molins B, Buckley C, Povey C, Pellicano E (2012) Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism 20(4):442-62. doi: 10.1177/1362361315588200.