Si mi hijo pudiera hablar

Hoy quiero compartir contigo una entrada del psicólogo clínico Dr. Robert Naseef sobre su hijo con autismo. Llegué a ella a través de Autism Speaks y la he traducido para que cualquier hispanohablante la pueda entender. Me ha hecho recordar mucho a Ángel Rivière. Ojalá te resulte tan aleccionadora  y emotiva como a mí.

Mi hijo, Tariq, cumplirá 40 años este noviembre. Es autista, no habla y tiene una discapacidad intelectual grave. Como muchos otros padres de niños autistas que no hablan, he tenido muchas conversaciones imaginarias con él a través de los años, y me pregunto qué me diría si pudiera hablar.

Cuando Tariq nació, imaginé un futuro en el que él sería una versión mejorada de mí mismo. Sería más paciente, más atlético, y tendría una buena vida con éxito, y sobre todo quería que fuera feliz. Cuando le diagnosticaron autismo a los cinco años, estaba decidido a hacer todo lo posible para ayudarle a tener una vida lo más normal posible. A pesar de que su discapacidad intelectual es un desafío continuo, él lo ha hecho lo mejor que ha podido.

Me esforcé mucho por cambiarlo y, al final, él me cambió a mí. Hizo que me convirtiera en una mejor versión de mí mismo, un mejor hombre, un mejor padre y un mejor compañero. Éste es el viaje en el que todavía estoy.

Si Tariq pudiera hablar, esto es lo que creo que me diría:

Primero. No es sobre ti, es sobre mí.

Nadie se ha muerto, así que por favor no llores por mí. No pudiste jugar al béisbol conmigo, o construir maquetas de aviones, o hacer experimentos científicos. No tenemos conversaciones filosóficas, pero tenemos una relación. Trabajar a través de tu dolor por la pérdida de la relación que esperabas era necesario para que pudieras seguir con tu vida. Eso es sobre ti, pero no tiene nada que ver conmigo. Se trataba de tus sueños y expectativas que, sin que fuera culpa de ninguno de los dos, no se cumplieron.

El autismo no es algo que tenga, es mi forma de ser. Colorea cada percepción, pensamiento, emoción y experiencia. No sería la misma persona sin él. Hablas de soñar nuevos sueños, así que concéntrate en eso y en la relación que tenemos. Ninguno de nosotros es feliz todo el tiempo, pero yo soy feliz la mayor parte del tiempo. Por favor, recuerda que te quiero, y me gusta pasar tiempo contigo y no quiero que estés triste.

Segundo. Ten paciencia.

Entiendo por qué te esforzaste tanto en cambiarme, ¡y me alegro de que hayas parado! Incluso ahora, cuando te impacientas sobre la forma en que actúo de forma natural, me siento mal. Cuando escucho o siento tu decepción en mí, percibo la negatividad. Aunque no puedo hablar con palabras, puedo ver, y oír, y sentir. Puedo saber lo que te pasa, y cada día sé quién es cariñoso y quién es malo conmigo. Cuando la gente es amable y paciente, nos llevamos mucho mejor, y puedo hacer más.

Te he visto avanzar por un camino pedregoso y lleno de estrés para conseguir servicios y aprender a manejar mejor mi autismo como una condición en evolución. Para obtener los servicios que yo necesitaba, tú necesitabas convencer a la gente sobre la gravedad de mis desafíos, lo cual te resultaba difícil de destacar a otros. Te enojabas y te preocupabas y perdías el sueño por ello. El resultado era más pena y más pensamientos negativos. Una vez más eso me afectó, pero fue todo acerca de ti, no de mí. Gracias por abogar por mis necesidades. Afortunadamente, esos días han terminado. Estoy a salvo.

Tercero. Sé positivo.

Al igual que los niños neurotípicos, necesito padres con energía positiva que disfruten de la vida, celebren mis logros y me acepten como soy. Cuando no entiendo lo que esperas, me siento confundido y frustrado. Las reacciones positivas a lo que puedo hacer me hacen sentir bien. A menudo se miden mis logros en piedras milimétricas en lugar de en hitos kilométricos. Eso es una mejora, papá, pero ¿todavía tienes que medirlos? Estoy orgulloso de lo que puedo lograr, incluso cuando para otros puede parecer muy pequeño. Recientemente, por ejemplo, empecé a ayudar al personal en la cocina. Me gusta revolver lo que hay en la cazuela, y ahora pongo mis platos en el fregadero. También me aseguro de que todos lleven puesto el cinturón de seguridad cuando salimos, y siempre cuelgo mi abrigo cuando llego a casa. Sonrío cuando te haces selfies conmigo porque parece que te gusta eso. Continúo necesitando tu ayuda, comprensión y apoyo de muchas maneras.

Cuarto. Deja a tu ira marchar.

Has escrito sobre cómo la pérdida del hijo perfecto con el que soñaste fue difícil para ti. Querías cambiarme pero yo no podía ser arreglado o curado. Eso te hizo enojar. Cuando te enfadaste conmigo, no te sentiste bien. Nunca quise que me arreglaran o curaran. No es mi culpa que yo no fuera el niño que esperabas o deseabas. Soy la única manera que sé de cómo ser y como todos, a veces estoy contento y a veces triste. No tenías ni idea de cómo me sentía. Una vez más, eso era cosa tuya por ese deseo de repararme.

Finalmente aprendiste a celebrar lo que yo podía hacer. Esto fue una gran diferencia para mí en nuestra relación. Todavía era un niño pequeño y me hizo sentir más feliz, cuando parecías disfrutarme de verdad y aceptarme como soy. Cuando me empujabas constantemente a hacer las cosas que parecen ‘típicas’, me sentía frustrado e irritado.   Cuando jugabas conmigo y me seguías, me reía y sonreía porque me sentía feliz.

Quinto. Acéptame y apréciame.

Sé que todo el mundo tiene expectativas. Por favor, no hagas las tuyas muy bajas o muy altas. Cuando las expectativas de la gente sobre mí son demasiado bajas, parece que se han dado por vencidos, pero puedo hacer cosas y puedo hacer más. Sin embargo, cuando las expectativas son demasiado altas y no puedo alcanzarlas, me siento extremadamente frustrado. Yo también tengo expectativas. Como tu hijo, espero que me ames y que estés a mi lado, sin importar lo que pase. Algunos de mis compañeros autistas progresan a pasos agigantados mientras que otros como yo se desarrollan muy lentamente. Hay muchas cosas que no puedo hacer y que nunca haré. Aunque ambos trabajamos duro y persistimos en nuestros propios caminos, sé que mis resultados no siempre coinciden con tus expectativas.

A través de todo esto, te he amado y tú me amas. Sé que tu amor por mí es incondicional. Cuando intentabas cambiarme, a veces sentía que había condiciones. Pero ahora veo, siento y sé que me amas incondicionalmente. A pesar de tus mejores esfuerzos, y los míos, nunca he aprendido a hablar, leer o escribir. Gracias a tu amor y defensa en mi nombre, vivo la vida más segura posible para mí en un hogar grupal donde puedo vivir con apoyo en el mundo. Me encantan nuestros paseos en coche y las caminatas en el parque cuando nos visitan.

En estos días, cuando vienes de visita, siento una presencia más tranquila contigo que me trae felicidad ya que has llegado a un equilibrio y a vivir con aceptación y aprecio. Sigue trabajando así, papá.

Avanzar hacia un entendimiento más profundo

Tariq tiene una cohorte de adultos autistas que son un coro en crecimiento que contribuye profundamente a la comprensión del autismo. El pionero Jim Sinclair escribió «Don’t Mourn for Us» en 1992, https://www.autreat.com/dont_mourn.html. Aunque es normal que haya un cierto grado de dolor, quedarse atascado allí, según Sinclair «es perjudicial tanto para los padres como para el niño, e impide el desarrollo de una relación de aceptación y autenticidad entre ellos». La verdadera pena en la opinión de Sinclair no es la gente autista en sí, sino más bien el hecho de que nuestro mundo no tiene lugar para ellos (o se puede decir – no crea espacio para ellos). Insta a los padres a que se enojen por eso y cambien esta situación.

Para cualquier persona que quiera entender el autismo a un nivel humano más profundo, para empezar, escuche y lea los consejos de los adultos autistas que se defienden a sí mismos:

  • Temple Grandin proclama que ella es «diferente pero no menos».
  • Dena Gassner enseña, «No se supera el autismo, se crece en él».
  • Michael John Carley dice: «La aceptación es un comienzo, no un final».
  • Jennifer O’Toole dice «La cara del autismo está cambiando. Y más a menudo de lo que nos damos cuenta, esa cara está usando lápiz de labios».
  • Stephen Shore dice: «Si conoces a un niño con autismo, conoces a un niño con autismo».

Siga escuchando las voces de las personas autistas que, a diferencia de mi hijo, han sido capaces de comunicarse en formas que usted puede entender y siga leyendo el trabajo de la red Autistic Self Advocacy Network (https://autisticadvocacy.org/)

 

Artículo original:

Autor: José R. Alonso

Neurobiólogo. Catedrático de la Universidad de Salamanca. Escritor.

15 opiniones en “Si mi hijo pudiera hablar”

  1. Me encantó, me sentí identificada.
    Doy todo de mi por mi hijo de 5 años con autismo 💙🙏. Por lucharé con todas mis fuerzas 💪

  2. Los padres de personas con Autismo tenemos muchísimo que agradecer a los profesionales que nos ayudan, a través de la formación, a entender y disfrutar de nuestros hijos. El artículo es muy valioso para reflexionar sobre nuestras actitudes y expectativas con respecto a nuestros hijos. En mi caso, creo que mi hijo que cumple 37 años en unos días, me ha hecho ser mejor persona! Gracias Dr.!

  3. Muy emotivo! Nosotros Igualmente hemos luchado mucho porque Jaime de 26 años tuviera todos los recursos que ha necesitado en las distintas etapas de su vida, pero soy feliz a su lado, me ayuda en lo que le pido y puede y le doy todos los momentos de felicidad que puedo. A veces, nos enfadamos y sufrimos.

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