Las familias con autismo son presa fácil de sacacuartos que les ofertan soluciones mágicas y terapias no avaladas por la ciencia. Muchas de estas pseudoterapias se engloban en la llamada medicina alternativa, un nombre equívoco pues no son tratamientos médicos y no cumplen los mismos criterios exigidos a un medicamento: que demuestre en estudios pautados que es razonablemente seguro y eficaz. Si fuesen tratamientos seguros y eficaces se incorporarían al arsenal terapéutico médico por lo que estas pseudoterapias o son peligrosas o son ineficaces o las dos cosas. Unos de estos tratamientos discutidos son las dietas restrictivas, las que dejan fuera algunos elementos normales de la dieta, en particular los productos lácteos (caseína) y/o los alimentos con gluten. Otra opción son los suplementos alimenticios, añadir cosas a la dieta, desde las relativamente inocuas como las vitaminas a las claramente peligrosas, como los quelantes.

Un estudio de este año (Trudeau et al., 2019) ha estudiado la prevalencia de estas dietas en niños con TEA de entre 4 y 17 años. Un total de 210 participantes fueron reclutados de una variedad de fuentes, incluyendo programas educativos, programas de actividad física y deporte, y medios sociales para completar un cuestionario. Los cuidadores primarios proporcionaron información sobre el uso actual de dietas restrictivas o suplementadas. Mediante cuestionarios evaluaron la proporción de niños que utilizaban estos suplementos, los tipos de suplementos utilizados, las razones del uso, la seguridad percibida y los factores demográficos asociados con el uso (por ejemplo, los ingresos, la educación de los padres, la gravedad del trastorno). El setenta y cinco por ciento de los niños con TEA tomaban suplementos con complejos multivitamínicos (77.8%), vitamina D (44.9%), ácidos grasos omega 3 (42.5%), probióticos (36.5%) y magnesio (28.1%) como los más prevalentes. También se registró información de varios suplementos, como el extracto de la corteza suprarrenal, en los que aún no se ha demostrado la seguridad del producto. La dieta sin gluten fue la dieta restrictiva más común seguida entre los que restringían el uso de algún alimento (14,8%). Los profesionales sanitarios fueron la fuente de información más frecuente con respecto a los suplementos; sin embargo, el 33% de los padres indicaron que no informaban a su médico de todos los suplementos que daban a sus hijos. En conclusión, el uso de terapias suplementarias en niños con TEA está muy extendido y es evidente la necesidad de más educación en salud pública en torno a la dudosa seguridad y eficacia de estas pseudoterapias.

Dentro de las dietas más restrictivas, las más comunes son las que restringen el consumo de gluten y/o caseína. Es bastante común, en Estados Unidos hasta un 20% de los niños en edad preescolar usaban o habían usado una dieta de restricción. La dieta sin gluten y sin caseína ha recibido decenas de estudios sin que se haya conseguido un consenso sobre si presenta o no alguna ventaja para las personas afectadas aunque es evidente que es más cara e incómoda que las dietas normales.

Las primeras evidencias de ciertos beneficios de las dietas libres de gluten y caseína aparecieron a comienzos de la década de 1990 por un equipo noruego liderado por Knivsberg y Reichelt. Hicieron un seguimiento de 15 pacientes durante un año y posteriormente por cuatro años más. Encontraron una mejora en algunos comportamientos y una disminución de los péptidos urinarios resultantes del metabolismo del gluten y la caseína. Al mismo tiempo Whiteley y Shattock en el Reino Unido publicaron resultados similares con escalas comportamentales en 22 niños que tuvieron un seguimiento durante 5 meses con una dieta libre de gluten, aunque no hubo cambios significativos en los niveles urinarios de péptidos.

Sin embargo, estos estudios tenían serias limitaciones: no eran aleatorizados ni hechos a ciegas, lo que generaba dudas sobre sus resultados. Estudios posteriores con más voluntarios mostraron efectos positivos al principio de la intervención pero al cabo de unos meses los niños dejaban de mejorar y se estabilizaban. Otros grupos señalaban mejorías en síntomas nucleares del autismo: comunicación y lenguaje, comportamientos estereotipados, coordinación motora, hiperactividad, comportamientos autolesivos y una disminución de ataques epilépticos y de síntomas gastrointestinales. Por contraste los últimos estudios no encuentra mejorías en ninguno de los comportamientos y las revisiones realizadas recomiendan prudencia sobre el uso de dietas.

Un estudio reciente ha decidido abordar esta situación, analizando el comportamiento de niños y adolescentes con y sin la dieta, así como la posible asociación con la concentración en orina de casomorfina. La casomorfina es un péptido opioide derivado de la digestión de la caseína, una proteína presente en la leche. Al fragmentarse la caseína con la digestión se generan péptidos y alguno ha demostrado actividad biológica en células y animales de laboratorio pero no hay datos concluyentes sobre su posible efecto en seres humanos.

El grupo de González-Doménech ha hecho un estudio para intentar llegar a conclusiones en este tema. Reclutaron 37 voluntarios para este estudio y cada uno de ellos consumió una dieta normal, que incluía productos con gluten y caseína, durante seis meses y una dieta libre de gluten y caseína los siguientes seis meses. El orden de la intervención, que los primeros seis meses fueran los de dieta normal o los de libre de gluten y caseína se estableció al azar. Los pacientes fueron evaluados en tres momentos: al comienzo del estudio, después de la dieta normal y después de la dieta libre de gluten y de caseína. Se usaron cuestionarios para hacer un seguimiento del comportamiento y la adherencia a la dieta y midieron las concentraciones de casomorfina en orina. Después de la dieta no se vieron cambios significativos en el comportamiento y no se vio asociación entre la concentración de beta casomorfina urinaria y la dieta. Por tanto, la conclusión es que una dieta sin gluten y sin caseína mantenida durante medio año no genera mejorías reseñables en el comportamiento. Hay dudas sobre si un seguimiento durante más tiempo permitiría encontrar alguna diferencia o si puede haber un subgrupo de personas donde sí que se encontrasen cambios pero al día de hoy es puramente especulativo.

Referencias:

• González-Domenech PJ, Díaz Atienza F, García Pablos C, Fernández Soto ML, Martínez-Ortega JM, Gutiérrez-Rojas L (2019) Influence of a Combined Gluten-Free and Casein-Free Diet on Behavior Disorders in Children and Adolescents Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A 12-Month Follow-Up Clinical Trial. J Autism Dev Disord ;10.1007/s10803-019-04333-1. doi:10.1007/s10803-019-04333-1
• Trudeau MS, Madden RF, Parnell JA, Gibbard WB, Shearer J (2019). Dietary and supplement-based complementary and alternative medicine use in pediatric autism spectrum disorder. Nutrients 11(8). pii: E1783. doi: 10.3390/nu11081783.