A menudo hablamos únicamente de «niños con autismo», ¿qué quiere decir? ¿es un problema de la infancia? ¿no hay adultos con autismo? Un estudio realizado en Australia y publicado en 2017 encontraba que el autismo era más prevalente entre los muchachos de 5 a 14 años, y un 83% de las personas que habían recibido un diagnóstico de autismo tenían menos de 25 años. La situación no será muy diferente en nuestro país.

Pero es evidente que los niños con autismo crecen y se convierten en adolescentes, jóvenes y adultos con autismo ¿Por qué la proporción es mayor en niños? Para la gran mayoría de la comunidad científica el autismo es una condición de por vida por lo que la idea general es que la proporción debe mantenerse estable de la infancia a la vejez. Veamos cinco factores que pueden explicar la diferente proporción de personas con autismo a diferentes edades:

Un primer factor es que la prevalencia no indica la proporción de personas que realmente tienen autismo sino que es la proporción de aquellos que han sido diagnosticados o que se identifican a sí mismos como dentro del espectro del autismo. En otras palabras, la prevalencia es una aproximación a la realidad pero no es la realidad.

Un segundo factor es que es evidente que la concienciación y el conocimiento sobre el autismo entre los educadores y los pediatras ha aumentado notablemente. Un factor que he vivido en carne propia en los últimos años es el deseo de saber más de muchos maestros y profesores, de poder hacer mejor su trabajo, de atender con mejores estrategias a los niños que están bajo su cuidado. Por otro lado el personal sanitario también cada vez está mejor formado, las técnicas de diagnóstico han mejorado y diversos sistemas de cribado, con la colaboración de especialistas, ayudan a detectar a los niños con autismo. En comparación esos sistemas no existían no hace mucho tiempo con lo que hace pocas décadas muchos niños con autismo no fueron diagnosticados con lo que dentro de los que ahora son adultos con autismo los hay que siguen sin diagnosticar, otros fueron mal diagnosticados y otros fueron simplemente etiquetados como raros.

Un tercer factor a tener en cuenta es el desigual apoyo social. En la actualidad, al menos en España, las familias de un niño con autismo tienen más claros sus derechos, que incluyen apoyo escolar y económico para los servicios que necesitan. Es posible que eso anime a una parte de las familias a buscar un diagnóstico y servicios de terapia y/o logopedia cuando hace unos años una parte habría optado por una mayor resignación, simplemente porque no podían pagarlo. Estos cambios deben agradecerse en primer lugar a una serie de padres combativos, en realidad debería decir madres en la mayoría de los casos, que lucharon por mejorar la perspectiva vital de sus hijos y consiguieron a través del asociacionismo ir logrando apoyos y servicios imprescindibles, algo obligado en una sociedad inclusiva y justa. El problema es que los apoyos para un adulto que recibe un diagnóstico de autismo son menos claros y en cambio son más patentes los riesgos de sufrir consecuencias negativas, como el estigma y la discriminación. Eso puede hacer que aunque haya sospechas de autismo en un adulto no se vaya más adelante y no se llegue a hacer un diagnóstico.

Un cuarto factor es que un número de niños se salen del diagnóstico; es decir, con la edad no cumplen las características típicas que llevaron a incluirles dentro de la población con TEA. Debemos recordar que los diagnósticos no son la «verdad revelada» sino herramientas útiles, pero arbitrarias. Un grupo de profesionales de primerísimo nivel analiza la situación de un trastorno y deciden que las personas que cumplan un mínimo de condiciones dentro de una lista (siete de las siguientes diez, por ejemplo) tiene ese diagnóstico. Una persona que cumpla una menos, seis en este ejemplo, no tiene ese diagnóstico, aunque evidentemente comparte muchas características con el que tiene siete y está dentro. Y además como todas las actividades humanas el fallo es posible, un diagnóstico puede estar equivocado.

¿Y a cuántos afecta esta condición? ¿Cuántos abandonan el diagnóstico? Un análisis de una encuesta nacional en los Estados Unidos encontró que el 13% de los niños diagnosticados con autismo (187 de los 1576 cuyos padres respondieron el cuestionario) habían «perdido» su diagnóstico. La razón más común para ello era «nueva información», como por ejemplo haber sido diagnosticado con otro trastorno del neurodesarrollo o con otra condición de salud mental que afectase a su situación emocional, evolución de aprendizaje, trastorno de ansiedad, etc. Dentro de esa población que había «abandonado» el diagnóstico, según los informes de los padres el 21% de los 187 casos que salieron del autismo, se debió a «tratamiento o maduración» y solo en el 4% (ocho niños) un especialista había confirmado que el niño no tenía TEA y tampoco tenía otro trastorno.

Un estudio publicado en el Journal of Child Neurology examinaba los historiales de 569 niños diagnosticados con autismo entre 2003 y 2013 y encontró que el 7% (38 de los 569) no cumplían ya los criterios diagnósticos. Sin embargo, la mayoría habían sido diagnosticados con otro trastorno. Solo 3 niños de los 569 no tenían un diagnóstico alternativo. Por tanto, la mayoría de las personas con autismo al cumplir los años siguen teniendo autismo y un pequeño grupo recibe otro diagnóstico y un pequeñísimo grupo deja de tener un diagnóstico, aunque esto no debe interpretarse como «curación».

Un quinto factor es que muchos niños con autismo aprenden con los años a camuflar sus síntomas y a actuar como sus compañeros neurotípicos. Parece que es especialmente común en niñas, donde según hemos comentado en un post anterior aprenden a encajar en el grupo, a ser aceptadas por sus compañeros adoptando estrategias que en principio no les son propias (mantener contacto visual o evitar las estereotipias) o que imitan la forma de hablar, vestir o actuar de sus compañeras más populares. Ese esfuerzo por pasar desapercibido es agotador tanto física como emocionalmente y termina por generar distintos problemas como cansancio, sentirse quemado, ansiedad y depresión, así como una percepción negativa de uno mismo y baja autoestima.

La idea de que el niño podrá salir del autismo si los padres, los educadores o los profesionales hacen un buen trabajo es errónea, contraproducente, dolorosa para todos los implicados, incluidos los restantes miembros de la familia, y peligrosa. Puede evitar que los padres acepten a su hijo como el ser maravilloso que realmente es, que reconozcan sus valores y fortalezas y por el contrario, llevarles a un camino de expectativas imposibles, búsqueda de falsos culpables y frustración.

Los niños con autismo no se convierten en adultos neurotípicos, se convierten en adultos con autismo que están aislados, estigmatizados y con menos servicios de los que necesitan. Si todos los implicados no asumen esto y si los empleadores, las instituciones educativas, los gobiernos y la sociedad en su conjunto no se implican para mejorar esa situación estaremos fallando a esa parte de nosotros, las familias con autismo. Necesitamos un esfuerzo en la formación y en la educación y necesitamos más oportunidades de empleo.

¿Es razonable pensar que tu hijo no saldrá del diagnóstico de autismo en su vida? Nunca es fácil prever el futuro y un grupo amplio y comprometido de científicos trabaja por encontrar estrategias que permitan mejorar la situación de las personas con autismo, pero al día de hoy el único mensaje honesto es el autismo no se cura. Las personas que ofrecen curar el autismo, o mejoras milagrosas, son unos estafadores y sus tratamientos, patrañas y engaños. Vale ya de hacer caja aprovechándose de la desesperación o la esperanza de unas familias, del cariño de unos padres a sus hijos. Hay que ser muy miserable.

Para leer más:

• Blumberg SJ, Zablotsky B, Avila RM, Colpe LJ, Pringle BA, Kogan MD (2016) Diagnosis lost: Differences between children who had and who currently have an autism spectrum disorder diagnosis. Autism 20(7): 783-795.
• Jones S (2019) We need to stop perpetuating the myth that children grow out of autism. The Conversation https://theconversation.com/we-need-to-stop-perpetuating-the-myth-that-children-grow-out-of-autism-119540
• https://www.aihw.gov.au/reports/disability/autism-in-australia/contents/autism