Muchos niños con autismo sufren falta de sueño o tienen un sueño irregular. Esto hace que sus padres estén normalmente agotados, física y emocionalmente. Los problemas de sueño afectan a un 70% de los niños con TEA mientras que la cifra es del 20% en el caso de los niños neurotípicos.

Los niños con autismo sindrómico genético presentan alteraciones especialmente graves. Por ejemplo algunos niños con mutaciones CHD8 pueden estar más de 24 horas sin dormir, días enteros. Estos niños tienen una enorme variedad de características, incluyendo diferente grados de discapacidad intelectual, problemas de lenguaje o ataques epilépticos. Pero todos tienen una cosa en común: problemas de sueño.

Un problema es que los padres con trastornos graves y complejos a veces no comentan las alteraciones del sueño de sus hijos porque los ven como el menor de sus problemas pero el efecto de la carencia de sueño es peor de lo que pensamos. La incapacidad para quedarse dormido o para seguir durmiendo, lo que llamamos insomnio, puede tener consecuencias en el largo plazo: problemas de comportamiento, dificultades de adaptación y fallos en la función cognitiva. Dormir un número suficiente de horas es necesario para consolidar las memorias, para tener un correcto proceso de aprendizaje y para el crecimiento y desarrollo cognitivos. El insomnio puede agravar los problemas de comunicación, interacción social, las alteraciones de conducta y la ansiedad. Los trastornos del sueño también pueden empeorar los ataques epilépticos.

Algunos niños empiezan a llamar o a levantarse tan pronto como los llevas a la cama. En muchos casos lo que quieren es tenerte a su alrededor. Una posibilidad es que algunos niños empiezan a desarrollar a los nueve meses una ansiedad por separación y quieren seguir a tu lado. En otros casos es que les estás acostando demasiado pronto y no tiene sueño, también puede que haya habido cambios recientes en su vida o en la vuestra y los problemas de sueño sean una señal de que tiene estrés o ansiedad. Si piensas que no tiene sueño, retrasa la hora de ir a la cama durante media hora y si ya se duerme y el hábito se va estableciendo, vete adelantando cinco minutos cada día hasta que coincida con la que te interesa.

¿Qué hacer si te llama?

Lo primero es comprobar que no necesita nada o que no hay ningún problema, pero si no pasa nada hay varias cosas que abordar. A continuación el punto clave es establecer una rutina de irse a la cama.

• Si tiene cierta ansiedad puede ser conveniente pasar algo más de tiempo con él antes de ir a dormir.
• Repite en ese tiempo alguna actividad que sea relajante (baño, leerle un cuento, lo que funcione).
• Evita en el rato antes de irse a dormir el juego intenso, con chillidos, movimientos bruscos, cualquier cosa que le excite mucho.
• Evita también el hacer cosas con pantallas (tele, Tablet, ordenador, etc.)
• Comprueba que ha hecho todo lo que puede querer hacer después (lavarse los dientes, beber agua, ir al baño…)
• Si le hace sentirse mejor, enciende la luz nocturna.
• Dale instrucciones claras, que es la hora de descansar tranquilo en la cama, la hora de dormir. Dile que no quieres que te llame y despídete con cariño.
• Si te llama, no respondas. No es fácil hacerse el duro, pero tienes que mantenerte firme, no responder y no ir. Nada de más agua, ni otro cuento, ni otro besito, ni que el edredón está descolocado. No.

Con niños algo mayores puede funcionar «un vale». Es decir, tiene una tarjeta con la que puede pedir una cosa, agua o un beso, pero nada más. El vale te lo tiene que entregar y no responderás a ninguna petición más.

Si pide algo que no es aceptable, chocolate después de lavarse los dientes o quedarse levantado un rato más, ofrece una de las opciones aceptables o nada.

No respondas si se queja más o chilla más alto porque entonces aprenderá que la solución para que vayas es mantener la protesta e ir subiendo el volumen. No pierdas los nervios. No pasa nada, sucede en todos los niños, en mayor o menor medida. Los padres siempre ganan.

Si se levanta, hay dos posibles estrategias, piensa o prueba la que mejor va a tu hijo y mantente firme con ella.

La primera es volverle a llevar a la cama. Le dices «Carlos, no te levantes más. Por favor, quédate en la cama» y le llevas de inmediato y con normalidad a la cama. No hables con él, no hagas contacto visual, no te pongas a sermonearle o a echarle la bronca. Hazlo las veces que haga falta hasta que se quede en la cama. Puede hacer falta repetirlo muchas veces hasta que no tenga ningún refuerzo positivo a levantarse. Si te pones de muy mal humor, explora la otra estrategia.

 

La segunda estrategia es no dejarse salir del dormitorio, fuera de la puerta es territorio prohibido. Le dices «No vuelvas a levantarte, Carlos. Por favor, quédate en tu cama» y le vuelves a llevar a la cama sin discusiones ni explicaciones. Si vuelve a levantarse le dices «Carlos, no te has quedado en la cama, así que ahora voy a cerrar la puerta de tu habitación. La abriré otra vez cuando estés descansando en tu cama». Ignora cualquier llamada o petición.

Puedes cerrar su puerta si es posible o puedes sujetarla por fuera hasta que se quede en la cama. De nuevo, ignora llantos, llamadas o peticiones.

Algunos niños se ponen tan estresados que pueden vomitar, lo que le hace sentirse muy mal. Vete, cálmale y cámbiale de la forma más rápida y sencilla. Tan pronto como esté limpio, métele de nuevo en la cama, dale las buenas noches y sal de su habitación. Si lo hace muy a menudo, ten preparado un pijama y unas sábanas para hacerlo con rapidez y manten la rutina hasta que deje de levantarse.

Lógicamente todas estas estrategias se basan en la paciencia y en establecer hábitos. Si cambias, si cedes, estás perdido, si lo que tiene que hacer es chillar más fuerte para que vayas, eso es lo que le estarás enseñando.

Lo último es, aunque te haya dado una noche toledana, empieza el nuevo día con buen humor, si no se ha levantado, felicítale por la buena noche que ha pasado y si lo estimas conveniente, pon una pequeña recompensa en el desayuno (que no se convierta en una nueva complicación). Si es algo mayor, puedes poner un calendario o una tabla de recompensas en el frigo y los días que no se ha levantado, puede poner un sello en el cuadrado correspondiente. Felicítale por haber dormido bien pero ni siquiera menciones que no te ha llamado ni no se ha levantado. Esas posibilidades ya han dejado de existir.

Eso vale para todos los niños pero en algunos casos, sin TEA y con TEA, las cosas pueden ser más complicadas. Afortunadamente los problemas del sueño son uno de los aspectos colaterales del autismo sobre el que tenemos herramientas y las terapias específicas y la medicación puede ayudar a los niños con TEA a dormir mejor, pero es importante que esos tratamientos estén ajustados a la causa de las alteraciones en el sueño de cada niño.

Un ejemplo es el síndrome dup15dq, un trastorno causado por una copia de más de un fragmento de ADN del cromosoma 15 y que genera discapacidad intelectual, ataques epilépticos y autismo. Un niño con este síndrome que se despierta varias veces a lo largo de la noche por sufrir ataques necesitará un tratamiento diferente de otro que tenga, por ejemplo, síndrome de la X frágil y que no consigue quedarse dormido porque sufre de ansiedad. Entender cómo varían los patrones de sueño-vigilia en cada uno de estos síndromes genéticos y cómo las alteraciones del sueño afectan al desarrollo, pueden mejorar nuestra habilidad para tratar las necesidades específicas de cada niño. Es clave hacer un análisis específico y que la familia haga un seguimiento de qué tal responde el niño a los tratamientos que le hayan puesto.

El primer paso es ver qué factores de la vida cotidiana, fácilmente modificables, afectan a que el niño se despierte durante la noche o le cueste dormirse. Entre las cosas a explorar está las rutinas, la exposición a la luz o a las pantallas antes de ir a la cama, las digestiones pesadas o el hambre y las sensibilidades sensoriales. Ver aquí una información más detallada. Otro factor a explorar es la medicación: algunos fármacos como los antiepilépticos, los estimulantes y los estabilizadores del ánimo pueden afectar también al sueño.

Entre las cosas a hacer es probar cambios en las rutinas para ver si el niño duerme mejor o modificar, tras hablarlo con el médico, las pautas de medicación. Entre las cosas a no hacer es dejarle que venga a tu cama, porque lo mas probable es que todos terminéis durmiendo peor y es un retroceso en el proceso normal de conseguir cada vez una mayor autonomía.

Entre los tratamientos farmacológicos está la melatonina. Es una hormona producida normalmente por el cerebro que regula el ciclo sueño-vigilia. Su uso va a depender de cómo sea la alteración del sueño: puede ayudar a quedar dormido pero no evita que el niño se despierte por la noche. Si la melatonina no funciona, otra recomendación de muchos médicos son los agonistas alfa, una medicación muy común para el tratamiento de la hipertensión. Hay que empezar con dosis bajas y ver si el niño está soñoliento o más irritable durante el día.

Siempre es conveniente que los padres lleven un cuaderno con el régimen de sueño de su hijo, a qué hora se va a la cama, a qué hora aproximadamente se queda dormido y si se despierta por la noche, a qué hora, cuántas veces y por cuánto tiempo. Si presenta apneas, ataques epilépticos durante la noche o se duda sobre si el sueño está realmente alterado suele hacerse un estudio específico en una unidad especializada. También hay cuestionarios especializados que ayudan a valorar el impacto de un sueño irregular en el comportamiento durante el día pero como pasa en muchos ámbitos son cuestionarios generalistas y una de las tareas por delante es tener cuestionarios revisados, que estén adaptados a niños con TEA y que, además, pueden tener discapacidad intelectual, problemas de lenguaje o retraso en el desarrollo. Estos cuestionarios, realizados de forma sistemática durante las visitas al especialista pueden darnos datos valiosos sobre sus patrones de sueño y ayudar considerablemente a la hora de buscar una solución.

Otra herramienta valiosa es que en cada vez más países las asociaciones y federaciones de familias, en colaboración con los sistemas sanitarios, están recogiendo información detallada de perfiles genéticos y también, cada vez más de aspectos del día a día, como los patrones de sueño. Eso nos pueda permitir hacer estudios epidemiológicos con facilidad, clarificar las bases neurobiológicas de los trastornos del sueño, mejorar los ensayos clínicos e identificar a qué edad o fase del desarrollo es mejor abordar los problemas de sueño. Es probable que no tardando mucho podamos desarrollar tratamientos individualizados donde se tengan en cuenta los perfiles genéticos y comportamentales de cada niño.

Un patrón de sueño más saludable generaría muy probablemente un círculo virtuoso sobre otras áreas del funcionamiento cotidiano. Si el niño está descansado, está de mejor humor, atiende más, es más productivo, más proactivo y más social, aprende más. Y todos los que estamos a su alrededor también dormimos mejor.

 

Para leer más:

How treating sleep may ease all forms of autism