La OMS define la calidad de vida como «la percepción del individuo de su posición en la existencia y en el contexto de la cultura y de los sistemas de valores en los que vive, y en relación a sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones».
Ayres y su grupo lo que hicieron fue identificar estudios donde se tratara el tema de la calidad de vida en el autismo y encontraron un total de 827. Sin embargo, después de analizar las muestras, el diseño de los trabajos, la uniformidad de los diagnósticos y otros criterios de calidad la muestra se redujo a 14, que en conjunto correspondían a 959 adultos, una poda sintomática.
Aun con estas limitaciones, la conclusión final estaba clara: con las herramientas usadas para la población general, la calidad de vida de los adultos con TEA era menor que la de la población control. Sin embargo, es evidente que las personas con TEA valoran algunas experiencias y algunas actividades más o menos que las personas neurotípicas.
Solo hay un estudio que utiliza una herramienta diseñada específicamente para gente con TEA por Billstedt y su grupo (2011). Es interesante que, de todos los estudios incluidos en el análisis, es el único que concluye que la calidad de vida de los adultos con autismo es mejor que la de la población control. Es no obstante una herramienta provisional y el mismo grupo sugiere que necesita un mayor desarrollo para conseguir una valoración en profundidad de los múltiples dominios que constituyen el criterio de calidad de vida.
Otro aspecto que se ha visto es que en general coincide la valoración propia de la persona con TEA y la de un familiar o cuidador. Sin embargo, se encontraron diferencias significativas entre la opinión de la persona con TEA y de sus madres en el ámbito de las relaciones sociales, donde la madre los puntuaba menos en la estimación de la calidad de vida. La conclusión es que aunque las madres suelen tener una idea clara y ajustada de la calidad de vida de sus hijos, puede haber una tendencia a valorar más las relaciones sociales o a ver la situación interpersonal más deficiente que la propia persona con autismo. Todo parece sugerir que la persona cercana tiene más dificultad para interpretar los aspectos internos e intrapersonales de los adultos con TEA mientras que hace una estimación adecuada en otros dominios.
Otro aspecto a valorar es que 7 de los 14 estudios seleccionados mostraban un sesgo a la hora de reclutar adultos con TEA pues excluían a las personas afectadas que tuvieran discapacidad intelectual. Por tanto no muestran una imagen completa de la calidad de vida en los TEA porque dejan fuera a ese 30-40% de personas que además de autismo tienen cierto nivel de discapacidad intelectual y las conclusiones obtenidas puede que no sean aplicables a esta población.
Hay estudios que se han centrado en aspectos concretos de la calidad de vida en los trastornos del espectro del autismo. Por ejemplo, los cambios a lo largo de la vida (Van Heijst y Geurts, 2015) o los factores que influyen en la calidad de vida en las personas con TEA (Chiang y Wineman, 2014) . Van Heijst y Geurts hicieron un metaanálisis de 10 estudios que incluían un total de 486 personas con autismo y 17.776 controles e incluyeron un estudio empírico de gente de más edad (53-83 años), 24 con autismo y 24 controles. Las principales conclusiones fueron que las personas con autismo tenían menor calidad de vida que las personas sin autismo y que la edad no parecía tener un impacto significativo, siendo la valoración similar en las personas de edad avanzada y las más jóvenes. Ni la edad, ni la gravedad del autismo, ni el cociente de inteligencia permitían predecir la calidad de vida en la muestra.
Finalmente, un aspecto a reseñar es que cada vez se están haciendo más estudios sobre la población adulta con autismo. Hasta ahora nos habíamos centrado mayoritariamente en niños y adolescentes pero esta población adulta cada vez es más significativa y sus necesidades específicas, más patentes. Hay realidades que podríamos denominar «normativas» (empleo, vida independiente e inclusión social), y otras medidas que serían objetivas de la calidad de vida (salud física, salud mental, calidad de vecindario y contacto de familia). Pero necesitamos establecer qué es lo que constituye una buena calidad de vida para alguien con TEA, a lo largo de la vida. Esto es algo que se tiene que hacer contando con las propias personas con autismo, como parte del equipo de investigación o como consultores. Sin esa implicación lo más probable es que las medidas no tengan validez, ni estén bien formuladas ni bien delimitadas. La participación de adultos con TEA y sus familiares en grupos de discusión permitiría construir una herramienta que incluya la realidad de las personas con discapacidad intelectual y también a llevar las opiniones de las personas que no pueden participar directamente en el estudio. Es dudoso si la herramienta puede ser única o hay que hacer variantes para personas con y sin discapacidad intelectual o de distintas edades, jóvenes y mayores. Además la última duda es si adaptar una herramienta ya existente o crear una a partir de cero. La ventaja de la primera es que tenemos ya todo un trabajo previo de diseño y validación y una gran cantidad de información sobre individuos controles, mientras que la segunda opción tiene la ventaja de tener más libertad para incorporar las opiniones y planteamientos de las personas con TEA.
Para leer más:
- Ayres M, Parr JR, Rodgers J, Mason D, Avery L, Flynn D. (2017) A systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum. Autism 1:1362361317714988.
- Billstedt E, Gillberg IC, Gillberg C (2011) Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood: a population-based study. Autism 15: 7–20.
- Chiang H-M and Wineman I (2014) Factors associated with quality of life in individuals with autism spectrum disorders: a review of literature. Research in Autism Spectrum Disorders 8: 974–986.
- Van Heijst BFC and Geurts HM (2015) Quality of life in autism across the lifespan: a meta-analysis. Autism 19: 158–167.
3 respuestas a «Calidad de vida en adultos con autismo»
El autismo en Uruguay es tema tabu, nadie habla el tema.
En USA estamos igual yo Tengo unos espasmos desde 1976 y los doctores solo se la han pasado adivinando desde entonces . 1 Algo sin importancia. 2 epilepsia. luego AUTISMO cuando ya tenia 40 y todavia en 2018 no saben exactamente que Tengo pero quieren seguir experimentando con sus medicinas que no sirven de mucho.
Yo vivo en USA con mi mama ella tiene que hacer la mayor parte de las tareas del hogar las que Tomo Dilantin Topamax y keppra me man tienen dormido y cansado la mayor parte del dia 5072767836