En España tenemos una situación de privilegio en el tema de los trasplantes. El liderazgo de Rafael Matesanz, la formación de una magnífica red de profesionales integrados en la Organización Nacional de Trasplantes, el disponer de financiación adecuada y la ausencia de injerencias políticas ha hecho que el llamado «modelo español» sea una referencia a nivel mundial y muchas partes de ese sistema sean copiadas en otros países.

Aun así, en España y en todas partes hay personas esperando un trasplante y desgraciadamente para muchas de ellas llega antes la muerte que un donante. En Estados Unidos, aunque se han hecho más trasplantes el último año que nunca, los órganos donados siguen siendo escasos y más de 118.000 personas están en lista de espera por corazones, pulmones, riñones, hígados y otros órganos. Muchos esperan durante años y 22 personas mueren cada día mientras confían en que aparezca un donante.

Debido a esa disparidad entre órganos disponibles y personas necesitadas de un trasplante, prácticamente todos los países se ven obligados a establecer reglas para la adjudicación de un órgano. Estos criterios tienen que ser totalmente objetivos, exclusivamente médicos, verificables, de carácter público, aceptados con el mayor consenso posible y basados en normas de actuación que tengan entre sus objetivos el elegir al mejor receptor de entre todos los posibles. Entre los criterios aceptables a nivel general están la urgencia, el beneficio terapéutico, la antigüedad en la lista de espera y las características médicas del paciente. En España se utilizan los criterios territoriales que permiten que los órganos generados en una zona determinada se trasplanten prioritariamente en esa misma zona disminuyendo el tiempo de isquemia y criterios clínicos como la compatibilidad donante/receptor y la gravedad del paciente. Un paciente en «urgencia 0» tiene prioridad absoluta en todo el territorio nacional. En Estados Unidos se valora también el apoyo familiar, hábitos como el ser fumador o no, e incluso la capacidad para pagar las facturas médicas que en el caso de un trasplante, sin un buen seguro médico, pueden ser escandalosas. Algunos equipos de trasplantes norteamericanos valoran también aspectos como estar infectado de VIH o si el solicitante es un indocumentado (en España, salvo circunstancias excepcionales, no se hacen trasplantes a extranjeros que no estén en situación legal). Por otro lado, la aplicación de criterios supuestamente médicos muestra cierta inconsistencia: por ejemplo, si hay que valorar el seguimiento de las pautas terapéuticas para la evolución del trasplante, los adolescentes, por su propia naturaleza rebelde, suelen tener peores resultados que los adultos por la menor adhesión a los tratamientos pero nadie plantea que ser adolescente sea un criterio excluyente.

Paul Corby tiene una enfermedad congénita del corazón. Sufre una enfermedad rara que llevó a la tumba a su padre hace 27 años y para la que no hay cura ni ningún tratamiento eficaz que pueda reparar el daño en su ventrículo izquierdo. Sin embargo, un trasplante con éxito podría alargar su vida considerablemente. El problema es que cuando solicitó ser incluido en el programa de trasplantes de la Universidad de Pensilvania en 2011 fue rechazado por sus «…temas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso… y los efectos desconocidos e impredecibles de los esteroides en su comportamiento».

Además del autismo y la cardiopatía, Paul Corby sufre de ansiedad y otras dificultades psicológicas. Cuando era adolescente se le diagnosticó un trastorno del estado de ánimo y un trastorno del control de impulsos. Con casi 28 años, Corby lleva una muñeca Princesa Melocotón a todas partes y requiere algo de supervisión por parte de otros adultos. Tiene rabietas explosivas que han generado un conflicto con un vecino lo que ha hecho recomendable que se trasladase a vivir con unos tíos cerca de su casa. Y sin embargo, se encarga de su medicación, escribe relatos y cuentos y la mayoría del tiempo funciona bien de forma independiente y se comunica adecuadamente. Según el informe de su psiquiatra que le recomendaba para un trasplante y añadía el considerable progreso que había hecho en sus dificultades mentales y emocionales, «no había ninguna razón de tipo clínico por la cual no debería ser beneficiario de un trasplante de corazón» y hacía notar el fuerte apoyo que recibía de su familia. Él también pone de su parte: «Como mucha menos comida basura. Uso una banda para correr. No fumo. No bebo. No mastico tabaco» pero el equipo de trasplante que no le consideró elegible consideró que estos esfuerzos «dan igual», valoraron que era inapropiado que llevara una muñeca y expresaron su preocupación porque no pudiera nombrar los medicamentos que toma de forma regular. A la médico que le llamó para darle la mala noticia, la madre de Paul le respondió : «Yo tampoco puedo nombrarlos todos. Toma 19 medicamentos distintos. Llevo una lista».

La realidad es que al menos en algunos países —los datos que tengo son de información publicada en EEUU— a muchas personas con discapacidad intelectual se les está negando la opción de un trasplante y el tema de sus derechos y si deben tener el mismo acceso a los trasplantes que el resto de la población, se está convirtiendo en un tema de debate y una cuestión ética.

Tenemos poca información sobre los resultados de los trasplantes en las personas con discapacidad mental pero la información disponible muestra que su evolución es similar a la de las personas sin discapacidad en los años tras la cirugía. España podría ser un lugar ideal para disponer de mejor información en un sistema mucho más homogéneo, mejor estructurado y menos arbitrario que el estadounidense. En Estados Unidos, el sistema no tiene una dirección coordinadora central como en España y los equipos de trasplantes tienen una autonomía total para tomar decisiones, a menudo de vida o muerte, sobre quién recibe uno de los escasos órganos disponibles y a quién se le niega. El resultado es que hay una enorme disparidad en los criterios de un programa a otro y algunos equipos de trasplantes dan mucho peso a los temas psicológicos y mentales a la hora de decidir quién recibe un corazón, un hígado, un riñón o un pulmón, mientras que otros no lo consideran un factor relevante en esa decisión. Algunos pacientes son rechazados en un centro médico y aceptados en otros y de hecho, algunos equipos admiten que sistemáticamente excluyen a las personas con discapacidad. El resultado es que el sistema no tiene transparencia, no tiene visibilidad pública y con la excusa de «no queremos que el gobierno juegue a ser el médico junto a la cama del paciente», el viejo argumento para que el mercado u otras fuerzas puedan operar sin ningún control estatal, se genera una cierta sensación de caos, de que no todos los ciudadanos tienen los mismos derechos humanos y, si me apuran, de que algunas vidas valen menos que otras.

Pero ni siguiera este veredicto es general. Un estudio de David Magnus, director del Centro de Ética Biomédica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford revisó 50 programas de trasplante de riñón, corazón e hígado para niños. Este análisis sistemático encontró que el 39% de los programas raramente o nunca incluía en sus listas a un niño con un trastorno del neurodesarrollo como el autismo, mientras que el 43% lo hacía siempre o habitualmente. Los resultados también variaban dependiendo del grado de discapacidad y del órgano que se trasplantaba. Hay quien explora ese mapa porque los resultados va a depender de en dónde vivas o donde presentes la instancia.

Los datos científicos han generado una concienciación social entre los padres de niños con autismo —un colectivo numeroso, bien organizado y combativo— que a su vez ha hecho presión sobre los responsables políticos. Karen, la madre de Paul Corby, puso en marcha una petición en Charge.org que recogió más de 300.000 firmas. El resultado ha sido que distintos estados y el propio congreso de los EEUU han puesto en marcha iniciativas legislativas para evitar las discriminaciones en una población que tiene el mismo derecho a la vida. En Nueva Jersey, la legislación surgió del caso de Amelia Rivera, una niña a la que se le denegó un trasplante de riñón por tener discapacidad intelectual. Posteriormente se le trasplantó un riñón donado por su madre y está evolucionando bien. En Pensilvania la nueva legislación lleva un nombre que todos entenderemos: la Ley de Paul (Paul’s Act). Cuando hablamos de la menor esperanza de vida de las personas con autismo un factor no valorado puede ser que se les deniegue la opción de un trasplante.

Para leer más:

• Bernstein L (2017) People with autism, intellectual disabilities fight bias in transplants. The Washington Post 4 de marzo. https://www.washingtonpost.com/national/health-science/people-with-autism-intellectual-disabilities-fight-bias-in-transplants/2017/03/04/756ff5b8-feb2-11e6-8f41-ea6ed597e4ca_story.html
• Lupkin S (2012) Autism Transplant Denial Sparks Debate. ABC News 15 de agosto. http://abcnews.go.com/Health/autistic-man-denied-heart-transplant-upenn-hospital/story?id=17006152