Autismo institucional

Una de las páginas más oscuras de Europa tras la II Guerra Mundial fue el tratamiento de los niños huérfanos en la Rumanía de Nicolae Ceausescu. El dictador rumano asumió el poder en 1965 y se mantuvo al frente del país durante 24 años, hasta ser derribado y ejecutado en 1989. El gran número de huérfanos no fue casualidad sino una política premeditada con la idea de crear un segmento de jóvenes que, no teniendo padres, volcaran su lealtad al Estado y a su líder supremo, él.

En 1966, Ceaușescu aprobó una ley que prohibía los anticonceptivos y el aborto. Las mujeres con más de diez hijos fueron homenajeadas como «madres heroicas» e impuso nuevos impuestos para las familias que tuvieran menos de cinco hijos y exenciones para los que tuvieran más e incluso enviaba una serie de agentes gubernamentales con formación médica –denominados popularmente la policía de la menstruación- para examinar a las mujeres que no estuvieran produciendo su cuota esperada de hijos. Junto a esa política de fomento de la natalidad, las inhumanas decisiones económicas del dictador, especialmente la exportación de casi toda la producción agrícola del país para pagar la deuda externa, dejaron a la mayoría de las familias en la pobreza y el hambre e incapaces de mantener a los hijos que daban a luz. Por lo tanto, miles de padres y madres, sin otra opción, dejaron a sus bebés en orfanatos gubernamentales. Se calcula que el día de Navidad de 1989 cuando el matrimonio Ceaușescu fue ejecutado por un pelotón de fusilamiento, existían en Rumanía unos 700 orfanatos estatales que —según algunas cifras— alojaban a unos 170.000 niños, un número llamativo en un país con menos de 20 millones de habitantes.

Tras la muerte del dictador, las fotos que llegaron a los medios occidentales de varios huérfanos compartiendo la misma cuna o niños discapacitados tumbados sobre sus propios excrementos dieron la vuelta al mundo. Cuando se abrieron los orfanatos a la adopción internacional se observó un nuevo problema: los niños habían tenido muy poco contacto con adultos, y de escasa calidad, y eso afectaba gravemente a su desarrollo cognitivo y emocional, mostrando serios problemas de comportamiento. El internamiento temprano en los orfanatos producía profundos déficits y retrasos en los comportamientos cognitivos, incluyendo un grave deterioro en el cociente de inteligencia.

El seguimiento posterior de esos niños mostró un resultado sorprendente: muchos presentaban síntomas de autismo, era por así decirlo un autismo artificial generado por un desarrollo bajo unas condiciones aberrantes, de pobreza emocional, falta de estimulación y maltrato. Rutter y colaboradores hablaron de «patrones cuasi-autistas» y Federici lo llamó el síndrome autista post-institucional (PIAS) y decía que «eran niños que habían aprendido a convertirse en autistas como resultado directo de haber sido internados en instituciones. Él planteaba que ese «autismo institucional» tenía siete características:

  1. Pérdida real de altura y peso, debida a un menor crecimiento.
  2. No aparentar, ni de lejos, la edad que realmente tiene.
  3. Pérdida del nivel de lenguaje previamente adquirido o un uso del lenguaje extremadamente regresivo hasta el punto de parecer los balbuceos de un bebé.
  4. Mal comportamiento, muy primitivo.
  5. Síndrome cerebral que incluye déficit de lenguaje, problemas de atención y concentración, comportamientos extraños y bajo nivel de memoria y aprendizaje.
  6. Regresión completa hacia comportamientos de autoestimulación tales como balanceos, golpes con la cabeza, arrancarse cabellos…
  7. Si se le deja que siga practicando estos comportamientos autoestimulantes, el niño desarrollo un patrón repetitivo de movimientos recién aprendidos incluyendo manierismos y vocablos repetidos.

Los niños mostraban la llamada tríada del autismo: problemas en el desarrollo de relaciones sociales recíprocas, de la comunicación verbal y no verbal y en el desarrollo de actividades, tales como problemas en el juego imaginativo, la fantasía y la imaginación, y además presentaban interés extraños y comportamientos recurrentes.

Dos estudios se centraron en la evolución de estos niños en sus países de adopción. Rutter y cols. estudiaron a 111 niños adoptados por familias británicas y Hoksbergen y su grupo hicieron algo parecido con 80 niños rumanos adoptados, de 8 años de edad de media y que llevaban viviendo en Holanda una media de cinco años. Se hicieron evaluaciones a los niños y entrevistas a los padres adoptivos que indicaron que la salud en el momento de la adopción era mala (22%), mediocre (29%) o buena (49%). Un tercio de los niños (31%) recibía educación especial y casi dos tercios (64%) necesitaban cuidados de un profesional.

Un tercio de los niños, además de otros problemas de comportamiento tenían comportamientos estereotipados y trastornos de la comunicación y del lenguaje. En torno a un 6-10% de los niños fueron clasificados dentro del espectro del autismo y otro 10% formaban parte de un grupo intermedio, que presentaba algunos de los síntomas pero no todos. No se encontraron diferencias entre niños y niñas. Era, por tanto, un autismo artificial, pero presentaban una importante diferencia: gracias al cariño y los desvelos de las familias de adopción, los síntomas se aliviaban. A los cuatro años, los niños encajaban en un diagnóstico claro de autismo, pero a los seis ya se había producido una mejora notable y los síntomas eran mucho más leves y en la mayoría de los casos ya no eran suficientes para cumplir las condiciones del diagnóstico. En el seguimiento, los niños que llevaban cinco o más años con sus familias adoptivas tenían menos comportamientos problemáticos que aquellos que llevaban cuatro o menos años y además iban desarrollando un cada vez mayor interés social. Aun así, para muchas familias era una experiencia muy dura, con una enorme carga de trabajo, con niños que calificaban como «difíciles» y que requerían normalmente la ayuda de servicios especiales de apoyo.

El patrón cuasi autista parece estar asociado con una experiencia prolongada de deprivación de percepciones y de experiencias, con una ausencia de oportunidades para desarrollar relaciones de apego y con un déficit cognitivo. Es una muestra de la fragilidad del cerebro ante las experiencias, en particular en la primera infancia pero también de su capacidad de recuperación, una vez que un estilo normal de vida se ha reestablecido.

 

Para leer más

  • Federici F (1998) Help for the hopeless child: A guide for families. Federici & Associates, Alexandria.
  • Hoksbergen R, ter Laak J, Rijk K, van Dijkum C, Stoutjesdijk F (2005) Post-Institutional Autistic Syndrome in Romanian adoptees. J Autism Dev Disord 35(5): 615-623.
  • Nelson, CA, Fox NA, Zeanah CH (2014) Romania’s abandoned children. Harvard University Press, Cambridge (MA).
  • Rutter M, Andersen-Wood L, Beckett C, Bredenkamp D, Castle J, Groothues C, Kreppner J, Keaveney L, Lord C, O’Connor TG (1999) Quasi-autistic patterns following severe early global privation. English and Romanian Adoptees (ERA) Study Team. J Child Psychol Psychiatry 40(4): 537-549.

 

José Ramón Alonso

CATEDRÁTICO EN LA Universidad de Salamanca

Neurocientífico: Producción científica

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Una respuesta a «Autismo institucional»

  1. […] Autismo institucional […]

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