Entre los nuevos tipos de tratamientos y terapias para el autismo está un suplemento alimenticio, vendido como cápsulas, semigeles o batidos, que ha cambiado varias veces de nombre: Speak, SpeechNutrients o Speak Smooth. El suplemento alimentario es vendido por una compañía de Illinois llamada NourishLife que indica en su web que ha sido diseñado por un pediatra, y anteriormente decía que tenía una «fórmula nutricional patentada» y que mejoraba el habla en niños con retraso en la adquisición del lenguaje oral. La composición es un aceite de pescado con ácidos omega-3 y altas cantidades de vitamina E y vitamina K.

La ONG Truthinadversing.org (TINA.org) ha encontrado que la solicitud de patente para la fórmula, que fue presentada por Claudia Morris, médico de emergencias pediátricas, fue rechazada. En segundo lugar, no hay estudios fiables que demuestren las afirmaciones de la empresa que lo fabrica y lo vende. Una búsqueda en PubMed encuentra un total de ¡cero! artículos sobre este líquido portentoso, algo impensable si fuese realmente eficaz. Es incluso peor, los suplementos contienen unos niveles excepcionalmente altos de vitamina E, algo que debido a las propiedades anticoagulantes de esta vitamina diversos estudios asocian a hemorragias y a un incremento del riesgo de muerte. Las vitaminas son un buen ejemplo de que mucho de algo bueno no es necesariamente mejor. Algunas vitaminas se eliminan con dificultad y entonces pueden causar trastornos denominados hipervitaminosis. La composición del Speak Smooth supera los límites recomendados por las agencias de salud internacionales.

La empresa fabricante indicaba en su página web que algunos niños con apraxia verbal, un trastorno en el desarrollo normal del habla, ven beneficios de este suplemento «tan pronto como en la primera semana». También incluía supuestos testimonios enormemente elogiosos sobre los resultados tras consumir este producto. Estas afirmaciones han causado inquietud entre expertos en habla y lenguaje que dicen que no hay evidencias sobre cómo actuaría el suplemento, que las familias deberían recurrir a logopedas, algo con beneficios demostrados, y que la empresa está explotando a los padres que buscan una cura milagrosa para sus hijos.

Uno de los problemas es que la regulación de los suplementos alimenticios no es tan rigurosa como la de los medicamentos y las empresas que los venden hacen una serie de promesas que van desde el más simple de tener buena salud a los más indecentes de mejorar o curar una serie de enfermedades y trastornos médicos. Al menos en los Estados Unidos es responsabilidad exclusiva del fabricante sacar al mercado un producto seguro y no hay nada en la normativa que requiera que esos productos demuestren su eficacia. Seguridad y eficacia son precisamente los dos aspectos que debe cumplir un medicamento para ser aprobado.

Mark Nottoli, portavoz y presidente de la empresa NourishLife, indicó que el producto era seguro y beneficioso, mencionando que existía un estudio que indicaba que muchos niños con apraxia verbal mostraban señales de deficiencia en vitamina E. Si eso fuese cierto se podría tratar fácilmente con dosis controladas y no haría falta un suplemento como ese. Pero el caso va más allá, porque el supuesto estudio científico era en realidad una encuesta sin ninguna garantía realizada en abierto en una web. Es decir, un sistema que podrían haber contestado cien veces Nottoli y sus primos. Los resultados de la encuesta fueron resumidos por dos autores, uno de los cuáles es la médico que presentó la solicitud de patente y que también resaltaba los beneficios de tomar esos suplementos en la misma página web, lo que implica un sesgo evidente y un claro conflicto de intereses.

Una denuncia ante la Comisión Federal de Comercio encontró prácticas comerciales dudosas tales como la entrega gratuita de productos a una directiva de la organización Autism Hope Alliance, otro conflicto de intereses que no era mencionado. También concluyó que la publicidad era engañosa y la comisión dictó una resolución condenando a los demandados a una sanción de 3,68 millones de dólares, condena que fue parcialmente suspendida debido a la insolvencia de los demandados aunque les obligó a pagar la suma de 200.000 dólares y les prohibió seguir haciendo afirmaciones sin fundamento sobre sus productos.

Jessica Rich, Directora de la Oficina de Protección del Consumidor dijo al respecto: «Los padres de niños con trastornos del habla necesitan información precisa sobre los productos que pueden ayudar a tratar este problema. Esta compañía se aprovechó de la confianza de los padres». Los directivos de la empresa, según el Chicago Tribune, dejaban también que desear. Uno de los médicos de su equipo científico, el Dr. Dwight Lundell, había perdido su licencia para ejercer en 2008 después de que el colegio de médicos del estado determinara que Lundell, cirujano cardíaco de Arizona, era responsable de los errores cometidos de la muerte de seis pacientes.

La industria de los suplementos alimenticios mueve unos 30.000 millones de euros al año. Algunos de los productos están dirigidos a pacientes y sus familias con enfermedades raras, crónicas, difíciles de tratar o para las que directamente no hay un tratamiento. El autismo, como he comentado en otras ocasiones, es un imán para los sinvergüenzas y todas las señales de alarma estaban activadas en el caso del Speak: precios caros (una botella cuesta entre 70 y 120 dólares), supuesta eficacia para temas muy diferentes (Nottoli decía que el brebaje era útil para soltarse a hablar, para mejorar el contacto visual y para disminuir la sensación de dolor, ninguna sustancia suele mejorar sistemas tan diferentes), ausencia de evidencias científicas fiables, «testimonios» de supuestos clientes satisfechos, sin ninguna crítica y sin poder localizar a los autores, ausencia de autorización por parte de las agencias oficiales, información confusa (por ejemplo, ponen en los envases«grado farmacéutico», que simplemente es un nivel de pureza de los productos utilizados, no un dato sobre su valor terapéutico), imagen pública de profesionales (las menciones a que estaba diseñado por una pediatra) y promesa de milagros (niños que no habían hablado en su vida y que al parecer se soltaban a hablar en una semana). Los milagros no existen, al menos en el ámbito del autismo. El Speak Smooth se sigue vendiendo por todo el mundo.

Para leer más:

• Shelton DL (2010) Speech experts are wary of untested supplement sold as a speech aid for kids with verbal apraxia. Chicago Tribune. http://articles.chicagotribune.com/2010-09-16/health/ct-met-speech-supplements-20100915_1_dietary-supplements-speech-therapy-vitamin-e-supplements
• https://www.consumeraffairs.com/news/ftc-speak-dietary-supplements-not-shown-to-relieve-autism-011215.html
• https://www.ftc.gov/es/noticias/2015/01/una-compania-que-promociono-la-eficacia-de-productos-para-tratar-trastornos