Escribir de sexualidad es más delicado que hacerlo de casi cualquier otro tema. Ninguna de nuestras actividades personales, de nuestras funciones corporales, de nuestras condiciones psicológico-afectivas tiene la carga cultural, social, religiosa y política que tiene la sexualidad. La tentación es quedarse en los aspectos biológicos y hablar de erecciones, eyaculaciones y orgasmos sin mayor problema pero creo que la mayoría pensamos que la sexualidad es más, mucho más que eso. La formación sobre sexualidad en una persona, con trastorno del espectro autista (TEA) o sin él, no debe centrarse fundamentalmente en el acto físico de las relaciones sexuales. La sexualidad es clave para cualquier hombre o mujer porque forma parte de nuestra imagen de nosotros mismos, de nuestra transición a la etapa adulta y de nuestra calidad de vida. El objetivo es ayudar a esa persona con autismo a ser un adulto competente, con confianza en sí mismo, lo más independiente posible, bien integrado en su comunidad y que se cuida en todos los sentidos. Desgraciadamente pasa a menudo que se ignora la sexualidad hasta que surge algún apuro y entonces se aborda como un problema grave. Y también pienso que la sexualidad se entiende y se vive cada vez más diversa, más sana, más rica, más limpia.

Empecemos con lo que nos dicen las últimas publicaciones científicas. Un estudio muy reciente ha comparado a muchachos adolescentes con TEA de 16 a 20 años (30 casos) frente a un grupo control de la misma edad y sexo (60 casos). La mayoría de los muchachos en los dos grupos (TEA y control) tenía experiencia en masturbación y había experimentado el orgasmo. La proporción de muchachos que no habían tenido relaciones en pareja era mayor en el grupo TEA que en el control, pero la diferencia se debía a un menor número de chicos con TEA que habían tenido besos y caricias, mientras que no había diferencias en experiencias sexuales en pareja más íntimas. Los resultados indicaban por tanto que había un subgrupo de muchachos que no habían entrado en la situación de tener pareja. No había diferencias en relación con abusos sexuales o coacciones. Las experiencias en pareja mostraban distintos tipos, la mayoría con personas de una edad similar. Varios muchachos con TEA no habían anticipado su debut sexual y algunos aunque se sentían preparados, luego sentían haberlo hecho. La conclusión del estudio era recalcar la necesidad de una comunicación y educación temprana, adaptada y completa. Los padres –añado yo– tienen que conseguir transmitir que la sexualidad es algo positivo y no puede vivirse con ansiedad ni se deben aceptar los mensajes calamitosos o apocalípticos ni la solución es meter a su hijo en una celda. Un niño o niña sin una educación sexual será más vulnerable y lo vivirá de una forma más arriesgada y culposa. Todos los padres, también los de muchachos con autismo, infravaloran su actividad sexual y la mejor forma de ayudar a tus hijos es hablar con ellos de una forma temprana y directa. Al llegar a la pubertad esa educación debe incluir:

• Normas sobre cómo comportarse con uno mismo. Autorespeto y confianza en si mismo. Distinción entre lo público y lo privado. Esto último es fundamental porque muchos comportamientos inapropiados vienen de no distinguir correctamente esos dos ámbitos.
• Respetar a la pareja y a las posibles parejas. En algún lado he leído de una madre que contrató a una prostituta para su hijo con TEA. Pienso que lanza un mensaje muy equivocado sobre cómo se debe tratar a una mujer y cómo es en realidad una relación sexual.
• Explicar el proceso de cortejo, dejando claro que cualquiera de las dos partes puede decidir ir más lento o dejarlo en cualquier momento.
• Comunicarse con la pareja, negociar, ceder y llegar a acuerdos.
• Confiar en la pareja pero no aceptar sin más sus decisiones o sus propuestas.
• Aprender a decir «no», protegerse de los abusos.
• Explicar que la sexualidad es diversa y todas las personas tienen los mismos derechos.

Una encuesta anterior mostraba que los individuos neurotípicos conseguían la información sobre sexo normalmente de fuentes sociales como amigos, familia y profesores mientras que aquellos con TEA lo hacían de fuentes impersonales como las páginas web. Es un poco preocupante pues no es fácil para un muchacho discriminar dentro de la inmensa información que hay en internet la que es fiable y la que no y todos sabemos la cantidad de basura digital que pulula por las redes. Es responsabilidad de los padres intentar guiar, ayudar y dejar claro que están siempre abiertos a hablar. Un error repetido es pensar que es menos importante educar a los jóvenes con autismo sobre este tema por creer que están menos expuestos a los problemas relacionados con la sexualidad pero precisamente por su menor experiencia y su menor comunicación con personas de su misma edad es la educación sexual aún más importante para las personas con autismo.

La entrada en una sexualidad sana debe iniciarse mucho antes. Explicando las diferencias entre un niño y una niña, usando un vocabulario correcto y tratándolo de una forma relajada, abierta, normal. Muchos niños se autoestimulan y en principio no hay que darlo importancia más allá de enseñarles a distinguir lo que es aceptable y lo que no, en particular sobre lugares y sobre personas. Con la pubertad llegarán al orgasmo y la masturbación y lo fundamental es que no les prive de otras actividades. Puede ser tan sencillo como que hay determinadas cosas que tienen un horario y un lugar. Algunas personas con TEA pueden masturbarse de una forma más ruda con movimientos muy fuertes. Si hay riesgo de que se haga algún roce puede ser una buena idea comprarle un gel lubricante de base acuosa. Hay que promover y enfatizar lo que es un comportamiento apropiado y detener y redirigir cualquier tipo de conducta inapropiada.

¿Y qué es lo que hay que enseñar? Pues haciendo una lista corta:

• Los valores de tu familia.
• El cuerpo. (Partes del cuerpo, sus nombres, para qué valen, cómo cambian…)
• (cerrar y echar el pestillo en la puerta de los baños, el uso de los aseos en lugares públicos, la restricción de estar desnudo al baño o al dormitorio, el concepto de espacio personal para uno mismo y para los demás…)
• Límites y barreras. (qué se puede hacer y con quién. También con él o ella, quién le puede hacer qué cosas)
• Expresión del afecto (tocar, caricias, besos, sexo)
• Habilidades sociales (salir, charlar, comunicación de pareja, etc.)
• Prevención del abuso (explicar señales de alarma, estar alerta, entender las diferencias en quién te toca y cómo te toca)

Este sería el programa completo de «la asignatura». A menudo los padres se limitan a hablar de prevención, higiene y privacidad y es menos habitual que entren a hablar de sexualidad y relaciones. No cometas ese error.

Para los padres los consejos básicos son:

• Antes de que puedas comunicar tus valores sobre sexualidad a tus hijos tienes que pensar un poco en qué es en lo que crees y porqué.
• Sois los principales educadores sobre sexo de tu hijo o hija. Te guste o no. Y piénsalo como una oportunidad para que tenga buena información y transmitida de la mejor manera, en el momento más apropiado y de la forma más adecuada para él o ella y con más cariño.
• Tienes que estar dispuesto a responder honestamente a las preguntas de vuestro hijo. Si no tienes clara la respuesta es mejor decírselo y que ya lo mirarás. Si hace una pregunta en un momento poco oportuno es mejor tener una respuesta estándar. «Es una buena pregunta, lo hablaremos cuando lleguemos a casa». No dejes de responderle. No des demasiada información a un adolescente, es mejor ir paso a paso pero que esté clara.
• Nuestros hijos cometen errores, todos. Es nuestra responsabilidad de padres convertir los errores en sesiones de aprendizaje, en lecciones.
• Usa las mismas estratégicas educativas que te funcionan para enseñarle otras habilidades y conocimientos.
• El nivel de algunas cosas, como por ejemplo las habilidades sociales debe avanzar. Hay que hablar de cosas más sutiles y explicar más matices. Debes trabajar sobre lo construido, sobre lo que ya tiene asimilado pero pasar a un nivel mayor de sintonía social. Hay que explicar sobre los distintos tipos de relaciones (conocidos, extraños, compañeros de clase, médicos, miembros de la familia, terapeutas etc.) y en qué se puede uno comportar de la misma manera y en qué debe ser diferente.
• Es bueno, como siempre, colaborar con los maestros y con el personal terapéutico y sanitario. Muchos médicos de familia o enfermeros pueden ayudar y hay muchos muchachos y muchachas que se quedan especialmente satisfechos con una respuesta científica, completa y clara. Esa buena comunicación con el profesional sanitario puede ayudar cuando tenga que hablar de su cuerpo en el futuro, ir a revisiones o cuando haya que hablar de temas como la contracepción.

La siguiente etapa debe abrirse a todos los aspectos sociales de una sexualidad que es parte de la vida pero integrada en otras actividades importantes (salir, formar una pareja, matrimonio y paternidad). La relación con una pareja implica un toma y daca en el que una persona con TEA puede tener dificultades. El problema para entender el lenguaje no verbal, para ponerse en la mente de la otra persona, para entender una comunicación sutil y llena de sobreentendidos puede ser un obstáculo añadido. Como en la educación sobre otros temas puede ser útil usar ayudas visuales, historias sociales o diarios.

Los estudios de la sexualidad y el autismo permiten algunas conclusiones básicas:

• Las personas con TEA tienen necesidades sexuales típicas, muestran una amplia variedad de comportamientos sexuales, desean tener relaciones íntimas y, de forma general, no son ni hipersexuales ni asexuales.
• Las personas con TEA pueden mostrar con cierta frecuencia conductas sexuales consideradas «problemáticas». Normalmente es debido a sus carencias en la comunicación y la interacción social.
• Al parecer la diversidad sexual es mayor en las personas con TEA que en el conjunto de la población. Hay más personas que son asexuales y también se considera que hay un porcentaje algo mayor de gais, lesbianas, bisexuales y transexuales que en el conjunto de la población.
• Las personas con TEA tienen mayores riesgos (78 %) de ser víctimas sexuales que otros adultos sin TEA (47 %) y el riesgo es mayor cuanto mayor sea la carencia de educación sexual.
• Las mujeres con un TEA tienen más posibilidades de tener una buena relación que los hombres donde se espera unos comportamientos, iniciar el acercamiento, hacer reír a la chica, seducir, etc que las propias dificultades para las interacciones sociales pueden hacer bastante cuesta arriba.
• Los muchachos y muchachas con TEA pueden tener las mismas situaciones y problemáticas en su identidad sexual y orientación sexual que un muchacho o muchacha sin TEA, solo que en los primeros con las dificultades agravadas por su trastorno en la comunicación y la socialización.

En cualquier caso, es un tema importante de la transición a la vida adulta, cuyo mejor abordaje es, como siempre, educación y cariño y confío que este artículo sirva como una llamada de atención en algunas familias y para abrir una grieta en algunos muros de silencio.

Para leer más:

• Dewinter J, Vermeiren R, Vanwesenbeeck I, Van Nieuwenhuizen C (2015) Parental Awareness of Sexual Experience in Adolescent Boys With Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord Oct 19. [Epub ahead of print]
• Dewinter J, Vermeiren R, Vanwesenbeeck I, Van Nieuwenhuizen C (2016) Adolescent boys with autism spectrum disorder growing up: follow-up of self-reported sexual experience. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2016 Jan 20. [Epub ahead of print]
• Gerhardt PF Autism and sexuality. https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/transition-tool-kit/health