El mito de la comunicación facilitada

Stephen Jay Gould (1941-2002) ha sido uno de los grandes de la divulgación científica. Este paleontólogo, biólogo evolucionista e historiador de la ciencia pasó la mayor parte de su trayectoria académica en la Universidad de Harvard, compaginando su cátedra con su trabajo en el Museo Americano de Historia Natural de Nueva York, un centro maravilloso.

Gould tenía un hijo con autismo. En este trastorno del desarrollo, una parte significativa de los niños afectados presentan mutismo, no pueden hablar. En la década de 1980 se extendió la idea, sin fundamento científico, de que estaban encerrados en sí mismos, que su propio cuerpo era una cárcel para sus mentes, que estos niños con un trastorno del espectro autista deseaban comunicarse oralmente o por escrito pero la zona cerebral del habla o el control motor de su aparato fonador o de sus manos se lo impedían.

La «comunicación facilitada» se basó en esa creencia de que los niños con autismo y otras personas con discapacidades tenían un déficit en las habilidades motoras que les impedía expresarse en forma escrita u oral y que la inteligencia y las habilidades de lenguaje estaban conservadas y atrapadas por ese impedimento motriz. Si conseguías superar esa barrera que impedía la comunicación, esa persona podría salir de ese encierro personal.

Para cada necesidad que exista, hay siempre una persona dispuesta a cubrirla. Por un precio, por supuesto. En el caso del autismo no verbal, surgieron los llamados «facilitadores», personas que afirmaban ayudar a guiar los dedos del niño con autismo sobre un tablero con letras o sobre el teclado de un ordenador, para que pudiera por fin expresar sus sentimientos y sus pensamientos. Una mano inmóvil o sin fuerza que es guiada por la mano de otra persona, un facilitador que dice notar leves señales que le indican la tecla que ese niño o adulto quiere pulsar. Es evidente que se parece mucho al viejo truco de la ouija de los espiritistas pero los seres humanos, incluso los que tienen una excelente formación, somos propensos a creer lo que ansiamos creer. Queremos a ese hijo y queremos comunicarnos con él, queremos saber qué siente, qué necesita, qué tal está.

Como era de esperar, los primeros mensajes que salían de ese teclado eran impactantes: «Papá, te quiero. Y siento no habértelo podido decir antes»,  «cuánto valoro todo lo que hacéis por mí» y cosas parecidas. Los padres lloraban de alegría y sentían que una barrera temible se había roto, que por fin ellos y todos los demás podrían saber lo que pensaban sus hijos, podrían comunicarse con ellos. Niños que todo el mundo había considerado que tenían una discapacidad mental grave, lo que antes se llamaba un retraso mental profundo, con la ayuda de su facilitador resolvían operaciones aritméticas, hacían comentarios a textos o expresaban su deseo de ser profesora cuando fuese mayor. La comunicación facilitada se extendió como la pólvora.

Podría haber acabado ahí. Siempre ha habido individuos que han jugado con las esperanzas de la gente y se han llevado su dinero. Distintas personas se han hecho pasar por la duquesa Anastasia y muchos han hecho fortuna prediciendo el futuro o vendiendo crecepelo, dejando con los bolsillos vacíos pero tranquilos a sus timados. Pero en el caso de la comunicación facilitada no fue así. Los facilitadores, en palabras de Gould «adscritos a esa desquiciada moda que sitúa los abusos sexuales en la infancia como fuente de todos los males, decidieron (probablemente de modo inconsciente) que el autismo ha de tener una causa similar y empezaron a teclear mensajes acusatorios». Aquel recurso para soñar comunicarse con un hijo aquejado de una discapacidad, se convirtió en una pesadilla y varios padres amantes de sus hijos fueron víctimas de falsas imputaciones delictivas.

Veamos algunos casos. En 1991, Mark y Laura Storch, un matrimonio de profesores fueron convocados con urgencia al juzgado de familia donde se les comunicó que se les retiraba la custodia de su hija de 14 años que era trasladada inmediatamente fuera de su hogar. El motivo es que Jenny había acusado a su padre de abusos sexuales repetidos y a su madre, de no hacer nada para evitarlo, cargos por lo que los dos fueron imputados. Para los padres la acusación no solo era terrible sino también sorprendente puesto que su hija tenía autismo, una grave discapacidad intelectual y no podía hablar. La denuncia había llegado a través de Lisa A. Riggs, su facilitadora. Después de la denuncia, la policía se sentó con la niña y con la facilitadora, usando el aparato de comunicación. En esta ocasión, Jenny «dijo» que también habían abusado de ella un abuelo ya fallecido a quien nunca había visto y un tío que vivía en California, muy lejos de ellos. La policía tuvo serias dudas sobre esas frases escritas en un teclado pero estaban obligados por ley a informar de cualquier posible abuso sexual al juzgado y la maquinaria de protección a la menor se puso en marcha.

Un médico designado por el juzgado concluyó que el himen de la niña estaba intacto y el juez encargó una nueva prueba a una segunda facilitadora llamada Rhonda Blumenthal, que se sentó al lado de la niño y sujetó su mano mientras el índice de la pequeña tecleaba una nueva serie de acusaciones, incluyendo que había sufrido abusos cientos de veces. La sesión fue grabada en video y se pudo ver que Jenny giraba la cabeza y miraba al espacio mientras su mano, sujetada por la de Blumenthal no paraba de teclear. Científicamente la prueba pericial era un desastre, se había avisado a Blumenthal de que se la convocaba por una denuncia de abusos sexuales y no se hizo ningún tipo de control. Finalmente, el juzgado de familia decretó que según la información recogida la comunicación facilitada no tenía validez científica y devolvió a Jenny a sus padres. Habían pasado diez meses en los que solo pudieron ver a su hija en visitas supervisadas, los gastos de abogados supusieron 50.000 euros y en opinión del matrimonio «nuestros nombres fueron arrastrados por el barro» y «nuestra familia fue destruida».

Por la misma época, los Wheaton, padre e hijo, fueron acusados de haber abusado de su hija y hermana, Betsy una adolescente de 16 años con un autismo grave. En el juicio, un científico llamado Howard Shane, hizo un sencillo experimento. Enseñó una foto a Betsy y otra distinta a Janyce Boynton, la facilitadora, y entonces preguntó a la niña qué es lo que había visto. La respuesta que salía del teclado era siempre lo que había visto Boynton, aunque en teoría la que contestaba era la niña. Boynton dijo que no tenía forma de explicarlo, pidió a la escuela que no continuara con la comunicación facilitada y pidió disculpas públicas a los Wheaton por el tremendo daño que les había causado. Esto es importante, al parecer Boynton creía realmente que quien hablaba era la niña y no ella. Historias similares surgieron en distintos países y en total, hubo más de cincuenta denuncias de abuso sexuales nacidas de la comunicación facilitada.

Aquella peligrosísima senda se cortó gracias a la ciencia básica. Jueces bien aconsejados encargaron los clásicos experimentos de doble ciego. En una sesión con el niño y el facilitador se enseñaba al facilitador y al niño dos fotos distintas y se les pedían que lo describieran. La descripción del teclado siempre correspondía a lo que el facilitador había visto, nunca el niño. También les hacían preguntas: si el niño sabía la respuesta pero el facilitador no, el teclado nunca acertaba. En cambio, si el facilitador conocía aquello que se le preguntaba pero el niño, no, el teclado acertaba. Y todo eso cuando supuestamente era el niño el que producía la información.

Estos casos llamaron la atención de la American Psychological Association, la poderosa asociación de los psicólogos norteamericanos, que en 1994 emitió una declaración concluyendo que la comunicación facilitada es «un procedimiento que no ha sido probado y no hay ningún estudio científico que apoye su eficacia». Al menos dos familias acusadas de abusos sexuales tras denuncias conseguidas por testimonios originados en la comunicación facilitada demandaron a las autoridades y a Douglas Biklen, un profesor de ciencias sociales la Universidad de Siracusa que había introducido la comunicación facilitada en los Estados Unidos. En 1989 Biklen conoció la técnica de una australiana llamada Rosemary Crossley y empezó a escribir sobre el método y a formar a los facilitadores. Biklen afirmó haber enseñado a más de 1.200 personas que, a su vez, formaron a muchos otros más, entre ellos Lisa Rings, la responsable de la denuncia de los Storch. Los dos primeros casos fueron sobreseídos, pero en un caso separado en 1997, presentado por una familia de Nueva York, el juez condenó al Condado de Orange a pagar una indemnización de 750.000 dólares por no haber formado adecuadamente a sus funcionarios «para utilizar la difícil y no probada técnica de la comunicación facilitada». En otras palabras, a pesar de la carencia de evidencias científicas a su favor, a pesar de los casos demostrados de daño terrible a inocentes, la comunicación facilitada se sigue practicando por miles de personas en decenas de países.

Todos los estudios científicos serios demostraron que la comunicación facilitada era una superchería y que los facilitadores, consciente o inconscientemente, estaban implicados en un fraude y estaban propiciando denuncias falsas sobre graves delitos. Más aún, la comunicación facilitada no solo no sirve para nada sino que además resulta perjudicial porque la creencia en las «habilidades ocultas» generaba a menudo el abandono del trabajo sistemático y organizado de las terapias, el que es verdaderamente eficaz. Aun así, nos agarramos a las soluciones rápidas, a los milagros, a las respuestas fáciles y mágicas.

En los años siguientes parecía que el tema se había acabado pero nunca es así. Una década y media después, en 2007, un matrimonio, los Wendrow fueron detenidos en el condado de Oakland, en Michigan. Los cargos contra el marido y la mujer se basaban en que su hija, una adolescente llamada Aislinn acusó supuestamente a su padre Julian Wendrow de haber abusado sexualmente de ella tecleando en el ordenador con la ayuda de una facilitadora lo siguiente: «mi padre me subió arriba. Puso sus manos en mis partes íntimas». El padre fue llevado a prisión y la madre acusada de encubridora. Al cabo de un tiempo, la fiscalía retiró los cargos indicando que Aislinn había dejado de colaborar. Los Wendrow pusieron una demanda contra las distintas instancias envueltas en su caso y el departamento de Policía les pagó 1,8 millones de dólares sin admitir haber actuado mal, algo que según la lógica jurídica será normal pero según la de los mortales resulta difícil de entender. A eso se sumaron otras indemnizaciones pagadas por la escuela de la niña, el estado y la fiscalía por un total de 6,75 millones de dólares.

Ni siquiera así tuvo la historia un final feliz. Un padre al que se le haya acusado falsamente de abusos sexuales sobre una hija discapacitada, aunque después de muchos meses y mucho dinero, pueda demostrar su inocencia, ha visto su vida y su honor gravemente quebrantados. Los vecinos siempre comentan más la noticia de su detención que la del sobreseimiento de su caso. Las acusaciones terribles, repetidas por gente estúpida que habla como si ellos hubieran estado presentes, dejan cicatrices profundas. James Randi, un mago profesional que ha destapado muchos engaños de pseudociencia ha dicho «No puedo entender que alguien, un profesional médico o un lego, pueda continuar creyendo en esa farsa conocida como comunicación facilitada».

 

Para leer más:

• Berger J (1994) Shattering the Silence of Autism; New Communication Method Is Hailed as a Miracle and Derided as a Dangerous Sham. The New York Times 12 de febrero. http://www.nytimes.com/1994/02/12/nyregion/shattering-silence-autism-new-communication-method-hailed-miracle-derided.html
• Gomstyn A (2012) Not Just the Wendrows: Sex Abuse Cases Dismissed After Facilitated Communication. ABC News 7 de enero. http://abcnews.go.com/Health/wendrows-sex-abuse-cases-dismissed-facilitated-communication/story?id=15274276
• Gould SJ (2009) Prólogo en Por qué creemos en cosas raras. Pseudociencia, superstición y otras confusiones de nuestro tiempo, por M. Shermer. 2ª ed. Ed. Alba, Barcelona.
• http://www.apa.org/research/action/facilitated.aspx
• http://magonia.com/tag/comunicacion-facilitada/