Neurosífilis: De Guatemala a guatepeor

Ethically-Impossible_2-260Entre 1946 y 1948, John C. Cutler, un experto norteamericano con prestigio internacional en el estudio de las enfermedades de transmisión sexual involucró en su estudio a unas 5500 guatemaltecos e infectó deliberadamente con sífilis, gonorrea o chancro a 1308 de ellos. Un informe reciente titulado Ethically Impossible: STD research in Guatemala from 1946 to 1948, concluye que altos funcionarios del sistema de salud pública norteamericano e incluso su máximo responsable, el propio Ministro de Sanidad (surgeon general), conocían y apoyaron estos experimentos aberrantes y vergonzosos.

Cutler intentó en primer lugar infectar a las víctimas (reclutas, enfermos mentales y convictos internados en prisiones) haciéndoles mantener relaciones sexuales con prostitutas de las que sabía que estaban infectadas. Cuando pocas personas se contagiaron por este sistema, él y sus colegas probaron a inocular el microbio causante de la sífilis directamente en sus uretras utilizando un palillo de dientes, a inyectárselo subcutáneamente o a untarles el prepucio con material infectado. Las personas finalmente infectadas fueron tratadas con penicilina y se consideraron como presumiblemente curados, aunque los registros encontrados sugieren que en muchos casos el tratamiento no fue el adecuado, solo un 28% completaron los tratamientos y es muy posible que en algunos casos la enfermedad se extendiera en el tiempo. Al menos 83 víctimas murieron como resultado del experimento. No hubo compasión con las víctimas de estos experimentos. En un caso que describe la Comisión de Bioética, Cutler y sus colegas infectaron con sífilis a una mujer llamada Berta internada en un hospital psiquiátrico. No le trataron durante tres meses. Su salud empeoró y después de otros tres meses, Cutler registró que estaba moribunda. Reinfectó a Berta con sífilis e insertó pus de alguien con gonorrea en sus ojos, uretra y recto. En los días siguientes, se formó pus en los ojos de Berta, empezó a sangrar de la uretra y finalmente murió.

Los objetivos de la investigación de Guatemala fueron ver hasta qué punto la penicilina conseguía detener la transmisión de la sífilis, si se podían crear test sobre sangre periférica para el diagnóstico de la enfermedad y qué dosis de penicilina eran las más adecuadas para la remisión completa de la infección. Los norteamericanos contaron con el apoyo de las autoridades guatemaltecas de la época. Los sujetos del experimento no conocían lo que se estaba haciendo con ellos, no dieron ni firmaron ningún consentimiento y hay pruebas de que fueron sistemáticamente engañados. El estudio fue descubierto en 2005 por Susan Reverby una investigadora del Wellesley College de Massachusetts aprovechando esa herramienta para la verdad que son los archivos públicos, en este caso el de la Universidad de Pittsburgh. Los datos salieron a la luz en 2010.

El presidente Obama cuando conoció esta información pidió disculpas públicas al presidente de Guatemala, ordenó una indemnización a los posibles supervivientes y la financiación de programas sanitarios públicos en hospitales guatemaltecos. Frente a otros casos donde la culpabilidad se supone personal del responsable de una mala conducta, la implicación gubernamental se debe a que muchos de los implicados tenían puestos de alta responsabilidad e intentaron encubrir lo que estaban haciendo. El interés se debía a que se calculaba que 350.000 soldados norteamericanos se contagiaban de gonorrea cada año, lo que dejaba fuera de combate al equivalente a dos divisiones armadas completas o diez portaaviones. El médico que llevaba el estudio desde Guatemala escribió a Cutler diciendo “Estoy un poco, de hecho más que un poco, receloso sobre el experimento con los enfermos mentales. No pueden dar su consentimiento, no entienden lo que está pasando  y si le llega alguna noticia del trabajo a alguna organización bondadosa, pueden preparar un montón de ruido” Cutler ordenó limitar la información sobre el proyecto a “aquellos en los que se podía confiar que no hablarían”.

En aquella época ya era necesario el consentimiento informado para hacer cualquier experimento con humanos y el mismo 1947 se aprobó el Código de Núremberg para castigar las atrocidades cometidas por los médicos nazis y para establecer unas normas éticas universales sobre los experimentos biomédicos, unos de cuyos pilares básicos son el consentimiento informado del paciente y el haber realizado suficientes pruebas previas en animales para establecer una base sólida sobre su seguridad y su eficacia. Ese código de conducta estaba siendo violado por la misma administración que estaba promoviendo su validación internacional.

La sífilis es una enfermedad de transmisión sexual causada por una espiroqueta, una bacteria, Treponema pallidum subespecie pallidum. La ruta principal de contagio es por el contacto sexual pero también se transmite de la madre al recién nacido en lo que se conoce como sífilis congénita. Si la sífilis se mantiene sin tratamiento durante años el treponema puede invadir el cerebro o la médula espinal y se puede producir una neurosífilis. Actualmente es muy raro pero antes del descubrimiento de la penicilina era una situación desgraciadamente frecuente. En el siglo XIX y comienzos del XX el número de personas infectadas de sífilis se considera que podía alcanzar hasta el 15% de la población. Aunque las enfermedades de transmisión sexual tienen desde siempre un claro estigma y se suelen mantener ocultas parece que hay evidencias (diarios, registros médicos, correspondencia…) -según Deborah Hayden- de que entre las personas famosas que pudieron tener sífilis están Abraham Lincoln, Adolf Hitler, Friedrich Nietzsche, Oscar Wilde, Ludwig van Beethoven, Franz Schubert, Robert Schumann o Vincent Van Gogh. Otros casos de los que se sospecha o se sabe son Charles Baudelaire, Karen Blixen, Napoleón Bonaparte, César Borgia, Al Capone, Giacomo Casanova, Gaetano Donizetti, Gustave Flaubert, Paul Gauguin, Howard Hughes, Édouard Manet, Guy de Maupassant, Bedřich Smetana, León Tolstoy y Henri de Toulouse-Lautrec. Con respecto a los españoles el primer caso sospechoso es el de Martín Alonso Pinzón quien supuestamente habría traído, junto con algunos compañeros de tripulación, la sífilis de América a Europa a su regreso del viaje del Descubrimiento y habrían sido responsables de la primera gran epidemia de sífilis registrada en Europa entre 1494 y 1496..

La neurosífilis es una de las posibilidades de la sífilis terciaria, el desarrollo más evolucionado de la infección y se produce entre 3 y 15 años después de la infección inicial. Puede cursar asintomáticamente, o desarrollar diferentes síndromes. La neurosífilis puede ser meningovascular, algunos de cuyos síntomas son similares a los de una meningitis; parética, que va mostrando síntomas de parálisis progresiva y termina con el paciente demenciado; y tabética (tabes dorsal), que comienza con dolores punzantes en las piernas, problemas de equilibrio, impotencia y falta de control de la orina, problemas con la escritura, espasmos de dolor, temblores y pérdida de la sensibilidad. La neurosífilis se diagnostica con una prueba serológica para sífilis reactiva y la prueba VDRL (Venereal Disease Reseach Laboratory) reactiva en el líquido cefalorraquídeo.

En estos primeros años del siglo XXI la situación mundial de la sífilis ha ido a peor. A pesar de la que penicilina se mostró realmente eficaz y elimino en gran medida esta enfermedad de la vida cotidiana, se calcula que a finales del siglo XX unos 12 millones de personas enfermaban cada año de esta enfermedad, la mayor parte de ellos (>90 %) en los países en desarrollo. Desde el año 2001, el número de personas infectadas de sífilis ha aumentado en los países desarrollados, especialmente entre hombres homosexuales en Europa, Norteamérica y Australia y entre hombres heterosexuales en China y Rusia. Por poner un ejemplo, los niveles de sífilis en China pasaron de 0,2 casos por cada 100.000 habitantes en 1993 a 5,7 por 100.000 en 2005, un aumento del 2800%. En Shanghái se cree que es incluso 10 veces mayor. Los causas identificadas han sido un incremento de la promiscuidad y la prostitución y un descenso en el uso de preservativos.

Los datos de las aberraciones realizadas en Guatemala se suman a las del llamado experimento Tuskegee, donde 600 braceros de Alabama fueron engañados y observados durante años para ver la evolución natural de la sífilis aunque ya había tratamientos eficaces. El estudio se mantuvo de 1932 a 1972, cuarenta años, hasta que finalmente se filtró a la prensa y fue inmediatamente cancelado. Las personas incluidas en el estudio no fueron advertidas de que tenían sífilis y una parte de ellos ni siquiera fueron tratados. Las víctimas del estudio incluyeron numerosos hombres que murieron de sífilis sin saber que sufrían esa enfermedad, mujeres que contrajeron la enfermedad al ser contagiadas inadvertidamente por sus parejas y niños que nacieron con sífilis congénita. 

La sífilis se ha denominado “el gran imitador” pues los síntomas se asemejan frecuentemente a los de una amplia variedad de enfermedades pero está claro que además, algunos de los hombres que estudiaron esta infección merecen un lugar en esa Historia universal de la infamia que tituló el maestro Borges.

El 16 de mayo de 1997 el presidente Bill Clinton pidió disculpas públicamente y celebró una ceremonia en memoria de las víctimas del estudio de Tuskegee delante de 5 de los 7 supervivientes aún vivos. Dijo así:

“Lo que se hizo no se puede deshacer. Pero podemos terminar el silencio. Podemos dejar de mirar para otro lado. Podemos miraros a los ojos y decir finalmente en nombre del pueblo americano que lo que hizo el gobierno de los Estados Unidos fue una vergüenza y lo siento.”

Hizo lo que tenía que hacer.

 

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