Hasta el momento la idea general entre los profesionales es que no, el autismo es un trastorno permanente. Un estudio de Deborah Fein y su grupo de la Universidad de Connecticut en Storrs en una colaboración internacional y que acaba de ser publicado on-line en el Journal of Child Psychology and Psychiatry recoge los casos de 34 personas que fueron diagnosticadas con autismo antes de cumplir los 5 años y que años más tarde (entre 3 y 16 años después) ya no cumplen con los requisitos de ese diagnóstico, es decir, ya no tienen autismo.

Los investigadores están reclamando prudencia y al mismo tiempo indicando que nuestro lenguaje y alguno de nuestros criterios deben cambiar. Los puntos básicos de este estudio son:

• Dentro del TEA existe un grupo pequeño pero significativo (entre un 1 y un 20%) que muestran importantes mejorías tras la terapia.
• Tras esa mejoría no pueden ser clasificados como afectados de un TEA.
• La recuperación nunca fue espontánea. En todos los casos se produjo tras años de trabajo intenso de los padres y los terapeutas.
• No se sabe a qué se debe esta mejoría, quizá haya un sustrato orgánico, una base biológica que permita esos cambios positivos.
• No se conoce qué terapias concretas son las más eficaces para esa mejoría.
• La mayoría de los niños muestran mejoras más limitadas.
• No podemos identificar a priori a los niños que van a mostrar esos grandes avances.
• Aunque las personas que muestran esa mejoría pueden tener una integración bastante buena como adultos, algunos pueden tener problemas de ansiedad y depresión, incluyendo en ocasiones pensamientos suicidas.

Hasta ahora se pensaba que esos jóvenes que “abandonaban” el diagnóstico de autismo no era por un cambio real sino porque el diagnóstico de partida estaba mal hecho. Este estudio propugna que sí hay un grupo significativo que “sale del autismo”. Las 34 personas habían sido diagnosticadas en el grupo de autismo de alto funcionamiento o lo que se llama la parte más favorable del espectro. Esos 34 muchachos tenían menos déficits sociales en la infancia temprana pero tenían claros registros de problemas de comunicación y de comportamientos repetitivos.

El equipo de investigación usó test estándar, ampliamente utilizados y comparó los datos de las 34 personas que tuvieron diagnóstico con 34 sujetos controles. También realizó entrevistas con los padres en algunos casos para comprobar las habilidades sociales y de comunicación de sus hijos a lo largo de su vida. Las medias del grupo control y el grupo de “resultados óptimos” no diferían en socialización, comunicación, reconocimiento facial y en la mayoría de las subescalas de lenguaje aunque tres individuos de los de “resultados óptimos” puntuaban por debajo de la media en el reconocimiento facial. El grupo “que se recuperó” puntuaba significativamente mejor que otro grupo formado por otras 44 personas que tuvieron diagnóstico de autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger.

Según Sally Ozonoff, del Instituto MIND de la Universidad de California, Davis que no es parte de los investigadores de este estudio “Esta es la primera ciencia sólida que se centra en la cuestión de una posible recuperación y creo que tiene grandes implicaciones. Sé que muchos de nosotros preferiríamos que nos arrancaran los dientes antes de usar la palabra “recuperación” por verla tan poco científica. Ahora podemos usarla pero creo que debemos recalcar que es algo raro”. Estos datos apoyarían el esfuerzo para adelantar todo lo posible el diagnóstico y el comienzo del tratamiento. La propia Fein indicaba que “ningún padre debería pensar que ha perdido el barco”, sabemos demasiado poco de por qué sucede y si alguna vez será aplicable a cualquier niño. También añadía “los padres no deben sentir que han hecho algo mal si su hijo no tiene un recorrido óptimo. La mayoría de los chicos no salen del espectro, incluso proporcionándoles los mejores tratamientos que haya disponibles. Pero progresarán.”

 Fein hacía unas declaraciones tras su artículo donde señalaba que a pesar de lo mucho que desconocemos todavía, ha habido avances significativos en el diagnóstico y tratmiento del autismo

“Las cosas están mucho mejor. Muchos más niños tienen evoluciones mucho mejores. Incluso los chicos que son muy limitados, su comportamiento está más controlado y sus padres tienen una idea mucho más clara de lo que pueden esperar. Cuando yo salía a la calle hace 30 años con un chico con una discapacidad física o con autismo, al gente se nos quedaba mirando. Una vez nos siguió una mujer llorando detrás de nosotros. La gente lo entiende ahora mucho mejor. La concienciación pública se ha incrementado realmente.”

Para leer más:

• Artículo original: http://onlinelibrary.wiley.com/store/10.1111/jcpp.12037/asset/jcpp.12037.pdf?v=1&t=hc2cxjwl&s=5092e5bed13ed8eb88ca1379c3870827fe435e67
• Boyles, S. (2013) Recovering From Autism Possible, Study Suggests. WebMD http://www.webmd.com/brain/autism/news/20130115/autism-recovery-possible
• Carey, B. (2013) Some With Autism Diagnosis Can Overcome Symptoms, Study Finds. The New York Times http://www.nytimes.com/2013/01/17/health/some-with-autism-diagnosis-can-recover-study-finds.html?nl=todaysheadlines&emc=edit_th_20130117&_r=0