La lepra es una enfermedad crónica causada por dos bacterias llamadas Mycobacterium leprae y Mycobacterium lepromatosis.  La imagen popular de la lepra es terrible y va asociada a carne en putrefacción, pérdida de miembros y un desfiguramiento repulsivo del cuerpo. El verdadero problema es el daño en el sistema nervioso periférico. Las bacterias penetran en los nervios y les dañan afectando tanto a las funciones sensoriales causando insensibilidad como, en menor medida, a las funciones motoras, originando pérdidas de movimiento. A la lesión en los nervios,  la neuropatía, se suma normalmente daño en la piel y una disminución de las defensas. En realidad, la lepra no produce un daño directo de gran magnitud pero debido a esa insensibilidad mencionada, las personas afectadas no se dan cuenta cuando se dan un golpe o un corte y como resultado, sufren numerosas heridas que se convierten en focos de entrada para otros microorganismos, causando numerosas infecciones secundarias. Estos procesos causan un severo daño tisular y la imagen que tenemos de deformidades, amputaciones y otros síntomas, incluyendo manos en garra, dolor neurológico, ampollas y úlceras causadas por lesiones.

No hay una total claridad en la forma de contagio de la lepra pero se cree que es debido a esas gotitas que emitimos con la respiración. También se ha visto que puede contagiarse por la única especie que también puede sufrir la lepra, los armadillos. En los Estados Unidos, decenas de casos de lepra al año surgen del contacto con estos mamíferos. El contagio entre personas, algo que está también en contra del imaginario popular, no es fácil ya que un 95% de la gente tiene una inmunidad natural y tras un tratamiento mínimo de dos semanas, las personas afectadas dejan de ser propagadores de la enfermedad.

El período de incubación es muy variado desde pocas semanas, basado en la presencia de lepra en niños muy pequeños, hasta treinta años o más, ya que se han visto casos en veteranos de guerra que estuvieron en zonas con lepra endémica hace esas décadas pero después no han vuelto a entrar en contacto con personas afectadas. Lo más normal parece ser un período entre tres y cinco años.

Actualmente, sigue siendo una enfermedad importante, especialmente común en los países en desarrollo pero se ven cada vez más casos en países desarrollados debido a la inmigración desde zonas donde la lepra es endémica. En 1995, la OMS informó que había en el mundo en ese momento de 2 a 3 millones de personas incapacitadas por la lepra. El intento de la OMS de acabar con la lepra a nivel mundial en el año 2000 no tuvo éxito y seguimos con muchas personas afectadas. Y eso a pesar de que unos 15 millones habían sido tratados con éxito en los últimos veinte años.

El microorganismo responsable de la lepra tiene una afinidad mucho mayor por las partes más frías del cuerpo y así se desarrolla especialmente en áreas como la cara, las nalgas o el tronco. El daño a los nervios tiene las siguientes fases: localización del microorganismo en el nervio, infección de las células de Schwann, daño neural evidenciable en pérdida de la capacidad de transmisión, atrofia axonal y finalmente, desmielinización. El daño al nervio se produce muy pronto en el curso de la enfermedad. De hecho, incluso los diagnósticos más tempranos detectan anomalías en el procesamiento sensorial pero también se convierte en un proceso crónico donde el daño al sistema nervioso periférico continúa durante años a menos que sea interrumpido por el tratamiento e incluso continúa en algunos pacientes después de curar la infección.

La lepra se llama también enfermedad de Hansen, en honor del médico noruego Gerhard Armauer Hansen que sería el descubridor del bacilo causante de la enfermedad. Hansen identificó el Mycobacterium leprae en 1873 pero no consiguió ni cultivarlo ni demostrar que era el causante de la lepra. Estos éxitos los logró Albert Neisser, que obtendría a su vez fama como descubridor de la bacteria de la gonorrea. Neisser visitó a Hansen quien le dio generosamente un amplio número de muestras de pacientes con lepra. Neisser consiguió teñir la bacteria y en 1880 anunció que había descubierto al causante de la lepra. Hansen se sintió engañado y robado y se defendió escribiendo un largo artículo indicando sus investigaciones y avances desde 1870. En una conferencia internacional se tomó la decisión de dar el crédito del descubrimiento a Hansen y la lepra tomó ese nombre científico, es todavía conocida como enfermedad de Hansen. En la actualidad el consenso sería que Hansen descubrió por primera vez la bacteria pero fue Neisser el que demostró que era la causante de la lepra. En una relación científica cordial, los dos habrían compartido los honores del descubrimiento pero la arrogancia y el comportamiento rapaz de Neisser le hicieron perder la partida. Ninguna enfermedad se conoce en la actualidad como enfermedad de Neisser (y encima la causante de la gonorrea se denomina Neisseria gonorrhoeae lo que suena a un honor un poco dudoso).

La lepra forma parte de nuestra herencia cultural. Hay descripciones de personas afectadas en todas las grandes culturas de la antigüedad: egipcios, chinos, babilónicos, israelitas, indios… Hay referencias escritas a la lepra desde antes del siglo VII antes de Cristo aunque muchas de las referencias que existen en la Biblia se consideran un error de traducción y se referirían a otras enfermedades con síntomas en la piel. Fue una enfermedad enormemente temida durante la Edad Media donde se extendió de Asia a Europa. Parece que la Ruta de la Seda por un lado y las Cruzadas contribuyeron a su difusión en Occidente. Uno de los problemas históricos para vencer a esta enfermedad ha sido que se trata de una enfermedad que avergüenza a los que la sufren, que durante siglos han sido expulsados de la sociedad y obligados a vivir en leproserías o alejados de los que hasta entonces eran sus familiares y vecinos. Por cierto, la primera leprosería de la que se tiene noticia fue fundada en 1067 para mantener a los enfermos en condiciones limpias y habitables y donde pudieran recibir cuidados médicos y espirituales. El responsable de esta fundación de un hospital modélico para leprosos se llamaba Rodrigo Díaz de Vivar y es que a menudo no sabemos contar tantas cosas de nuestra historia de las que podríamos sentirnos orgullosos.

La situación social del leproso era terrible. En algunos momentos se llegó a decir que el enfermo de lepra era un pecador castigado por Dios. Se le prohibía la entrada a iglesias, mercados, molinos o a cualquier reunión de personas; debía llevar una campana para avisar de su presencia; tenía prohibido lavar sus manos o su ropa en cualquier arroyo; salir de su casa sin usar su traje de leproso; tocar con las manos las cosas que quisiera comprar; entrar en tabernas en busca de vino; tener relaciones sexuales excepto con su propia esposa; conversar con personas en los caminos a menos que se encontrara alejado de ellas; tocar las cuerdas y postes de los puentes a menos que se colocara unos guantes; acercarse a los niños y jóvenes; beber en cualquier compañía que no fuera aquella de los leprosos; e incluso caminar en la misma dirección que llevara el viento. Además, se le ordenaba que cuando muriese debía hacerse enterrar en su propia casa. Se le trataba como un muerto en vida y, de hecho, cuando la enfermedad era diagnosticada en un paciente,el sacerdote iba a su casa y lo llevaba a la iglesia entonando cánticos religiosos. Una vez en el templo, el sujeto se confesaba por última vez y se recostaba, como si estuviera muerto, sobre una sábana negra a escuchar misa. Terminada la homilía,  se le llevaba a la puerta de la iglesia, donde el sacerdote hacía una pausa para señalar: “Ahora mueres para el mundo, pero renaces para Dios”.

Ese estigma ha persistido en muchas áreas y culturas y continúa siendo un obstáculo principal para que las personas afectadas comenten sus sospechas a familiares, vecinos o personal médico y para poder conseguir un tratamiento temprano. Y eso a pesar de que existen tratamientos eficaces basados actualmente en una terapia múltiple con rifampicina, dapsona y clofazimina. Desgraciadamente la lepra sigue siendo la causa tratable más frecuente de neuropatías en el mundo.

Curiosamente, la desaparición de la lepra en Europa al final de la Edad Media, en los siglos XIV y XV, puede deberse a la difusión de un asesino más agresivo, la tuberculosis. Un estudio arqueopatológico (análisis de las enfermedades en los cadáveres de yacimientos arqueológicos) muestra que muchas de las víctimas de lepra tenían también tuberculosis (un 43% de los 24 cadáveres estudiados). Puesto que la tuberculosis se transmite con más facilidad y mata más rápido que la lepra, hay más posibilidades de que las personas enfermas de lepra, con sus lesiones y su sistema inmunológico debilitado se contagiasen de tuberculosis.  La idea es que las personas debilitadas por la lepra serían víctimas fáciles para una infección oportunista por parte de Mycobacterium tuberculosis y esta última enfermedad les mataría antes de que tuvieran tiempo y oportunidad de contagiar la lepra, la enfermedad menos virulenta, que necesita tiempos largos de contacto intenso para pasar de una persona a otra. Con el tiempo, este proceso iría reduciendo el número de personas afectadas de lepra. El paso de una sociedad rural al desarrollo de las ciudades, con grandes concentraciones de personas, aceleraría las epidemias de tuberculosis y por tanto este proceso. La lepra disminuiría al mismo tiempo que la tuberculosis se convertiría en una epidemia rampante en las ciudades europeas. En la actualidad, la tuberculosis sigue siendo un problema mucho más serio. En el año 2000, hubo unos 8,2 millones de nuevos casos de tuberculosis en el mundo mientras que los nuevos casos de lepra, fueron en torno al medio millón, la mayoría en Brasil y el sudeste asiático.

Tuberculosis y lepra siguen siendo por tanto problemas acuciantes de salud con una alta prevalencia (proporción de individuos de una población que presentan una enfermedad o un evento). Algo que es agravado por el estigma que aún arrastran ambas enfermedades y que definió con claridad una de las personas que más ha hecho por estos enfermos en el último siglo, la Madre Teresa de Calcuta, ahora Santa Teresa de Calcuta: “la enfermedad más prevalente no es la lepra o la tuberculosis, es el sentimiento de que no le importas a nadie, que nadie te quiere”.

Para leer más:

• Donoghue HD, Marcsik A, Matheson C, Vernon K, Nuorala E, Molto JE, Greenblatt CL, Spigelman M. (2005) Co-infection of Mycobacterium tuberculosis and Mycobacterium leprae in human archaeological samples: a possible explanation for the historical decline of leprosy. Proc Biol Sci. 272(1561):389-394.
• Marshall. M. (2008) Five scientific discoveries that got the wrong name. New Scientist http://www.newscientist.com/article/dn14461-five-scientific-discoveries-that-got-the-wrong-name.html?full=true
• Soto Pérez de Celis, E. (2003) La lepra en Europa medieval. El nacimiento de un mito. Elementos 49: 39-45.