Nadie discute que cada vez hay más casos de autismo. Términos como “epidemia”, “explosión”, “aumento brutal” aparecen una y otra vez. Y sin embargo, no nos ponemos de acuerdo sobre las posibles causas o explicaciones. Intentando estructurar un debate complejo y de múltiples voces, hay tres tipos de respuesta:

1)    Nuestro mundo postindustrial. Habría algo en nuestra industria química, nuestro medio ambiente contaminado o la sanidad industrial, que sería el causante de los nuevos casos de autismo.

2)     Nuestra biología del siglo XXI. Tenemos pocos hijos, tenemos hijos más tarde, los genes que transferimos a nuestros hijos pueden tener más daño acumulado, tenemos parejas más heterogéneas. En resumen, nuestra reproducción es distinta e incrementaría los casos de autismo.

3)     No existe tal incremento de casos de autismo. Es tan solo un cambio en cómo contamos. La idea básica es que niños que hace unos años habrían recibido otro diagnóstico o simplemente no habrían sido diagnosticados, ahora reciben una etiqueta que dice que tienen un trastorno del espectro autista (TEA).

Parece que la ciencia debería dar una respuesta contundente a este último punto pero no es así. Y aquí hay muchos factores:

1)    El autismo está de moda. De ser un trastorno raro y desconocido está ahora en boca de todos. No solo profesionales, que también, sino de los medios de comunicación, de la sociedad en general.

2)    TEA es un criterio laxo. A pesar de las pautas de los manuales de diagnóstico, sigue siendo un cajón de sastre amplio y flexible, donde permite establecer un diagnóstico sin mucho riesgo (y en ocasiones, sin mucho compromiso también). La gente piensa a menudo que los diagnósticos son moldes exactos pero no es así, los comportamientos no se miden en centímetros o en gramos, los niños tienen días distintos y la variabilidad de pensamiento y criterios entre profesionales es enorme.

3)    Los servicios para un niño con un TEA suelen ser mucho mejores (generalizando) que para otros diagnósticos como trastorno del lenguaje o una discapacidad intelectual. Consciente o inconscientemente, un profesional puede pensar que ayuda más a ese niño o a esa familia con un diagnóstico de autismo que con otro cercano.

4)    Tanto los profesionales que trabajamos en autismo, sea en la clínica, en la educación o en la investigación, como los propios padres y familiares tendemos, consciente o inconscientemente también, a magnificar el número de casos. Vemos muchos, leemos mucho al respecto, nos parece el problema más importante en estos momentos aunque solo sea porque dedicamos a él una parte substancial de nuestras vidas.

5)     Cambios en los criterios diagnósticos. La neuropediatría ha evolucionado mucho en los últimos décadas, la neurobiología también, la psicología clínica también. Bishop comentaba que haciendo un estudio retrospectivo de niños que habían sido diagnosticados en su tiempo de trastorno específico del lenguaje hace diez o veinte años, se encontraba que muchos serían ahora diagnosticados con un TEA. En ese momento, antes de la publicación del DSM-IV, esos niños habían sido categorizados como afectados de un trastorno semántico-pragmático pero se había excluido la posibilidad de autismo porque en esos años se consideraba un trastorno muy raro con unos déficits sociales y de comportamiento muy graves. Comprobando con dos de los modelos de diagnóstico más aceptados (ADOS-G y ADI-R) un 21% de los casos tendría autismo o un PDD-NOS pero si vale que los cumpla con uno de ellos, se alcanzaba un 66% de ellos pudiendo ser diagnosticados dentro de la categoría autismo.

Brugha y su grupo han hecho un barrido epidemiológico de una muestra representativa de adultos en Inglaterra usando el ADOS-G y han encontrado que los niveles de TEA eran similares a los publicados recientemente en niños. Quiere decir que si usamos la misma herramienta diagnóstica obtenemos los mismos resultados en personas nacidas en décadas diferentes. Es importante mencionar que ninguno de esos adultos que ahora fueron identificados como con un TEA habían sido diagnosticados con anterioridad. Es decir, sería una prueba importante de que no ha aumentado sino que todos esos casos leves antes pasaban desapercibidos.

No sabemos si estas razones son suficientes para explicar todos los distintos resultados observados pero parecen una parte importante de la diferencia.

Para leer más:

• Bishop, D., Whitehouse, A., Watt, H., & Line, E. (2008). Autism and diagnostic substitution: evidence from a study of adults with a history of developmental language disorder Developmental Medicine & Child Neurology, 50 (5), 341-345 DOI: 10.1111/j.1469-8749.2008.02057.x
• Brugha, T. (2011). Epidemiology of Autism Spectrum Disorders in Adults in the Community in England Archives of General Psychiatry, 68 (5) DOI: 10.1001/archgenpsychiatry.2011.38
• BishopBlog http://deevybee.blogspot.co.uk/2012/06/autism-epidemic-and-diagnostic.html?m=1