La inocencia de las palabras

El término “trastornos del espectro autista” se usa cada vez más por profesionales y familias afectadas para referirse a los distintos trastornos, las distintas patologías que encajan en ese comportamiento peculiar. Lo del espectro siempre me hace pensar en aquellas películas de miedo que veía cuando era niño y se referían a espíritus o fantasmas. Lo de “espectro autista” me genera la imagen de una especie de sombra que afectara a los niños pequeños, que les robase parte de su alegría y su futuro. Por otro lado, el significado real en este término de la palabra “espectro”, un rango, un abanico de posibilidades, un “continuum” donde es difícil establecer límites claros y donde los solapamientos entre distintos casos, pero también las claras diferencias, son evidentes.

El autismo es cada vez más conocido, cada vez más niños son diagnosticados con este trastorno y cada vez sabemos más sobre él. Y entre las cosas que ya hemos descubierto es que nadie es culpable, nadie tiene responsabilidad en la aparición de un trastorno que es de por vida y para el que no hay cura, al menos en el estado actual de la Ciencia. Pero entre aquellos ámbitos en que podemos dar un salto positivo inmediatamente es en la relación entre la sociedad y los niños que tienen autismo. El autismo no se refleja en los caracteres físicos, muchos niños con autismo son guapos y pueden tener una inteligencia normal. Lo que no saben es moverse en nuestra sociedad, no interpretan el lenguaje corporal, no entienden nuestras convenciones sociales, no respetan muchas normas no escritas simplemente porque no las conocen ni las comprenden. Si a un niño con autismo le gustan los relojes, al entrar un adulto desconocido puede sujetarle el brazo y levantarle la manga para ver qué marca y modelo lleva ese señor. No piensa que esté haciendo nada inapropiado.

No me gusta la palabra “autista”. Es un niño, no un autista. Tiene autismo pero es un niño, y ésta es su característica primera, también será de Pontevedra, y forofo del Barça, y de 6ºA, y del colegio Ramón y Cajal y miles de características más, físicas, psicológicas, sociales… pero cuando nos referimos a él es Fernando o Pablo o Sergio, no un autista. Luego puede tener virtudes, defectos, manías y preferencias, exactamente igual que cada uno de nosotros. Tampoco me gustaban los términos sidoso o mongólico, palabras que, afortunadamente, han ido quedando en el basurero de la historia, de la vida evolutiva del lenguaje, del vocabulario de los imbéciles. Decimos que alguien tiene cáncer o lepra o tuberculosis, no que es un canceroso, un leproso o un tuberculoso. No es lenguaje políticamente correcto, o no es solo eso. Es mucho más. Es decirles a todos que tienen autismo y eso les dificultará algunas cosas en la vida, pero cada uno desarrollará su propia personalidad, su camino individual, su vida, porque no son menos personas que tú y que yo, en algunas cosas son menos hábiles y en otras más, como todos los demás.

Otra cosa que no me gusta nada, como a muchos otros, es que el término “autista” se use como insulto. A las personas con autismo y sus familias no les debe hacer ninguna gracia que su condición se use como arma arrojadiza. Parece ser especialmente frecuente en el ámbito de la política. Les recomiendo a ellos que desempolven otras condiciones en las que uno sí tiene cierta responsabilidad, que se llamen sifilítico, o sarnoso o halitósico. Y que dejen en paz a los que tienen autismo.

Una palabra que me gusta es “ensimismado”. Tiene connotaciones neutras y la usamos para alguien que está abstraído, meditativo, ido. Pero yo creo que tiene algo positivo, mágico, una sensación profunda y rica. Mis hijos me toman el pelo cuando ven cierta mirada, y me quedo así en ocasiones en medio de una lectura o a veces, incluso, en medio de una conversación. Me dicen, riendo, que “vuelva” o me preguntan a dónde me he ido, o me dicen pasando una mano por delante de los ojos “hola, hola, ¿hay alguien ahí?” Estoy ensimismado. Estoy en mí mismo, dentro de mí, conmigo, sea lo que sea esto. A veces me cuento cosas, dialogo con un yo interior, cuento y oigo mis pensamientos. Siempre me ha sorprendido que pensamos a la misma velocidad que hablamos. Nos hablamos a nosotros mismos. También nos contestamos. ¿No es maravilloso tener un diálogo con quien lleva toda la vida con nosotros, quien nos conoce mejor que nadie? No es un amigo imaginario, soy yo mismo.

Y en el caso de una persona con autismo, el problema no es ese mundo interior. Es esa interrelación entre el mundo interior y el exterior, es la dificultad para hacer cosas que nosotros hacemos con facilidad tanto positivas (ponernos en los pensamientos y sentimientos de otras personas), como neutras (movernos en un mundo lleno de bombardeos sensoriales, leer el lenguaje corporal de otras personas, usar metáforas), como negativas (fingir o mentir).

Las palabras están ahí para explicar el significado de las cosas, por eso es tan importante usar bien las palabras, mantener su veracidad, cuidar su inocencia. Y como dijo aquel antiguo compañero y colega, por haber sido estudiante y profesor en la Universidad de Salamanca, Fray Luis de León, “Faltan palabras a la lengua para los sentimientos del alma.”

José Ramón Alonso

CATEDRÁTICO EN LA Universidad de Salamanca

Neurocientífico: Producción científica

ORCIDLensScopusWebofScienceScholar

BNEDialNetGredosLibrary of Congress


5 respuestas a «La inocencia de las palabras»

  1. Avatar de Fulgencio
    Fulgencio

    Tu artículo me parece de lo más real .
    Con tu permiso lo he publicado en mi blog http://tgdeloycamino.blogspot.com.es/
    Si tienes tiempo y lo puedes visitar te lo agradecería y también cualquier sugerencia tuya para mejorarlo
    Gracias por tu artículo

  2. Avatar de Merche
    Merche

    De nuevo, como siempre, GRACIAS.

  3. Avatar de Info-Tea Espectro Autista

    Hola!!!
    Coincido plenamente en lo desafortunado del término «espectro» (sería mejor llamarlo siempre continuum) porque parece que nos referimos a algo fantasmal, turbio, inquietante….
    También abogo por no utilizar el termino «autismo» o «autista», porque creo que ha quedado grabado en la mente de las personas, que alguien con autismo está absolutamente perdido, con sintomas severísimos e intratables. Y en ese sentido, me parece que hablar del mundo interior de la persona con autismo es un arma de doble filo. Podríamos confundirnos con el repliegue voluntario que se encuentra en la psicosis, tan confundida con el autismo en tiempos pasados.
    Decía Angel Riviere en una ponencia de 1994,presentada en el 4º Encuentro sobre autismo, Burgos:
    «La concepción según la cual el Autismo lo que oculta fundamentalmente es una gran complejidad y que la persona se mete en su propio mundo interno para evitar las agresiones del mundo externo, es una concepción completamente contraria a lo que hoy sabemos sobre Autismo. El mundo del autista, y no lo digo en un sentido peyorativo, lo que oculta fundamentalmente es una profunda simplicidad, al menos una gran simplicidad comparada con nuestro propio mundo.»

    Saludos Cordiales!!!

    1. Avatar de José R. Alonso

      ¡Muchas gracias!
      La cita de Ángel Riviere, magnífica, como su obra excepcional.
      ¡Qué maravilla de hombre y de científico! ¡Qué suerte los que pudieron conocerle y tratarle!
      ¡Saludos cordiales para todo Info-TEA!
      ¡Hoy me ha dado por las admiraciones! :-D

  4. […] Artículo del Blog personal de  Jose R. Alonso […]

Muchas gracias por comentar


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